skip to Main Content

Laatst geupdate op 29 december, 2019

Tijd om te relaxen en je eigen ding te doen.” Die reactie of van die veelbetekenende blikken. De laatste weken heb ik ze meer dan eens gehoord, gezien, intens gevoeld. Mensen die denken dat ik de tijd van mijn leven heb. Thuisgezet door de dokter. Momenteel niet hoeven te werken. Elke dag kunnen ontspannen en doen waar je zin in hebt. Heerlijk toch?

Wel, laat ik iedereen die zoiets denkt meteen teleurstellen. Zo spannend en leuk is mijn leven momenteel niet. Ik ga niet elke dag shoppen, naar de schoonheidsspecialiste of op de zwier met vriendinnen. Neen, mijn leven bestaat voornamelijk uit doktersonderzoeken, afspraken bij de fysiotherapeut, bloedafnames, bezoekjes aan de apotheek en in pyjama een boekje lezen of een Netflix-serie kijken. Dat is het.

Heerlijk? Ik dacht het niet. Saai? Dat wel. Iets om jaloers op te zijn? Zeker niet. Ik hoop mijn lichaam zo snel mogelijk terug op een aanvaardbaar level te krijgen zodat ik de draad van mijn leven weer kan opnemen. En dat is voor mij gaan werken, mijn hobby uitoefenen en een sociaal leven proberen te hebben. Niet… dit.

Die rotziekte heeft al veel te vaak de pauzeknop ingeduwd en me gedwongen tot een leven binnen mijn vier muren. Ze heeft een deel van mijn identiteit gestolen en ik heb er alleen ellende, pijn en onzekerheid over de toekomst voor teruggekregen. Elke opstoot wordt lastiger en levert extra schade op aan ingewanden, gewrichten, … Elke aanval van de sarcoïdose op mijn gestel moet met cortisone en andere lapmiddelen worden onderdrukt. Dat weegt op je.

En ook wat anderen van je denken. Of erger nog… wat je van jezelf denkt. Vaak kruip ik ’s avonds doodmoe in bed alsof ik net een marathon heb afgewerkt en vraag ik me af wat ik tijdens de dag heb gedaan. En meestal moet ik toegeven dat het niets wereldschokkends was. Wat eten maken, lezen, tv-kijken, soms eens knutselen en voor de rest hangen en liggen. Of zoals dokters het mooier verwoorden “je lichaam laten recupereren”. Ik weet dat dit nodig is, ik voel ook dat het helpt om werkelijk niks te doen omdat mijn vermoeid lichaam eindelijk tot rust kan komen. Maar het staat zo mijlenver van wat en wie ik ben… of wil zijn. De bezige bij die van hot naar her vloog, 101 projecten met veel plezier opstartte en opvolgde, met vrienden afsprak en urenlang kon blijven kletsen of de dansvloer tot in de vroege uurtjes onveilig maakte.

Ik vraag me soms af waar die persoon naartoe is. Het lijkt of mijn geest op een dag wakker werd in een ander omhulsel en de uitdaging kreeg om ermee te leren omgaan. Waarom? Niemand die het me kan vertellen. Om welke reden de sarcoïdose besloot net in mijn lichaam te gaan huizen? Geen kat die het weet. En tot vandaag spelen de beestjes nog altijd een vermoeiend kat-en-muisspelletje. Ik zet overal vallen klaar, wapen me preventief tegen hun aanvallen en toch zijn ze me soms nog te slim af. Maar ik vecht terug, met alle middelen die ik ter beschikking heb. Medicatie, oplapsessies bij de fysiotherapeut, gedwongen rustmomenten om mijn energieniveau op te krikken, … noem maar op.

Eén ding is zeker, vroeg of laat klapt de val die ik zorgvuldig uitgezet heb dicht. En zal IK die sarco-muizen voorgoed vangen en overmeesteren. Vroeg of laat is niet alleen mijn geest maar ook mijn lichaam terug aan zet. En zal IK het zijn die daarover beslis.

Back To Top