skip to Main Content

Het klinkt als een chemische formule, een bestanddeel van iets, een type van auto misschien? Het serienummer van een koelkast? Neen. Mensen met sarcoïdose weten perfect wat het is.

Deze code betekent voor ons heel veel. Dit staat immers voor Soluble Interleukine 2 receptor en geeft een specifieke waarde aan in het bloed die een indicatie kan zijn voor de activiteit van de sarcoïdose in ons lichaam. Onze “sarcoïdosemarker” zeg maar. Ook het ACE ofte angiotensin convertingenzyme wordt regelmatig nagekeken. Dit enzym vindt zijn oorsprong in de granulomen eigen aan onze ziekte en de aanwezigheid ervan zegt iets over hoe sterk de sarco in ons lichaam tekeergaat. Wanneer in ons bloed een aanhoudend hoge hoe­veelheid  IL-2 aanwezig is, komt het eiwit rechtstreeks in het bloed terecht, vandaar de term ‘soluble’ ofte oplosbaar. De siL-2R test is geen test specifiek voor sarcoïdose bestemd maar de combinatie van de waarden ACE en siL-2R zijn wel belangrijk in het ziekteverloop omdat ze een beeld geven van de activiteit van sarcoïdose in het lichaam.

Omwille van mijn systeemaandoening moet ik regelmatig mijn bloed laten controleren, naast alle andere onderzoeken die eigen zijn aan deze ziekte. Dit omdat de ontstekingswaarden in mijn bloed meestal de pan uit swingen, de witte bloedcellen niet echt goed zitten en de nierfunctie ook niet veel soeps is. En op basis daarvan wordt dan de zoveelste corticosteroïden-kuur in gang gezet. In mei liet ik opnieuw bloed trekken en vroeg ook de specifieke siL-2R waarde extra te bepalen. Een maand later had ik hier nog geen uitsluitsel over en moest het lab zelfs vragen wat die waarde juist betekende. Inderdaad, ik trok ook zo’n ogen toen ik dat te horen kreeg. Maar goed… die analyse werd on hold gezet.

Aangezien we intussen 3 maanden verder zijn vroeg ik vandaag of ze al meer informatie hadden. Je zou toch denken dat intussen het bloedstaaltje aan een grondig onderzoek werd onderworpen. Niets was minder waar. Vandaag viel mijn mond open van verbazing toen ik de e-mail met retourinformatie ontving. De test was geannuleerd omdat geen enkel lab in België dergelijke analyse nog uitvoert. Ja je leest het goed. Deze waarde kan niet langer in mijn thuisland bepaald worden. Althans, dat is de informatie die ik kreeg. Laat staan dat ze in het lab weten wat het überhaupt betekent. En welke gevolgen zo’n slechte waarde kan hebben voor mijn gezondheid.

Moet het nog gezegd dat ik me steeds meer zorgen begin te maken over mijn behandeling? Over de wijze waarop sarcoïdose hier niet (h)erkend wordt? Of eerder doodgezwegen? Over het gebrek aan onderzoek naar deze levensbedreigende – jawel er zijn al doden gevallen of wat denk je als de organen in lock down gaan? – ziekte? Over het schrijnend tekort aan middelen dat wordt ingezet om de goed menende dokters te ondersteunen bij hun zoektocht naar een patroon?

Hoe kan ik de correcte medicatie en opvolging krijgen als zelfs het bepalen van een essentiële waarde in mijn ziekteproces hier niet mogelijk is?

Eens te meer maakt dit duidelijk hoe weinig er geweten is over sarcoïdose en hoe belangrijk het is dat sarco-lotgenoten over de grenzen heen blijven vertellen wat er aan de hand is in hun lichaam, welke lichamelijke beperkingen sarcoïdose oplegt en hoe die systeemaandoening je hele zijn bepaalt.

Moet ik dan nu een bloedstaaltje opsturen naar Nederland? Misschien per express?

Back To Top