skip to Main Content

Laatst geupdate op 29 december, 2019

20 mensen per 100.000 inwoners per jaar krijgen sarcoïdose. Althans volgens de officiële cijfers.

20 op 100.000. Wat is dan de kans dat je dat lotje trekt? Vrij klein. Ik speel soms mee met onze nationale loterij en het meeste dat ik daar ooit gewonnen heb is 6,15 euro. Ofte 1,15 euro als je het inzetbedrag eraf telt. En wat haal ik binnen bij de sarco-trekking? De jackpot verdorie! Ik wist zelfs niet dat ik meespeelde, laat staan dat de inzet zo hoog was.

Bekijk het van de positieve kant. Ik ben wel vrij uniek dus. Zeldzaam zelfs. Maar wat heb ik daar zelf aan?

Toen ik het lotje ging innen wist ik niet wat me te wachten stond… en eigenlijk weet ik dat zoveel jaar later nog altijd niet. Meer nog, zal ik het nooit met 100% zekerheid kunnen zeggen. Elke keer komt er wel iets nieuws bij: longen, gewrichten, tanden, milt, lever… Het groot lot gewonnen dus… al voelt het niet zo.

Als kind kreeg ik regelmatig te horen ‘jij bent toch een geval apart hoor’. Omdat ik een kwajongen was, graag kattenkwaad uithaalde en nogal een bezig bijtje kon zijn. Maar ook omdat ik altijd voor alles en iedereen in de bres sprong. Iemand helpen… gewoon omdat het kon. Behulpzaam en ondeugend in één persoon. Wat had ik graag dat ‘geval apart’ gebleven.

Nu ben ik het ook maar in een ietwat andere context. Ik behoor tot een select clubje van mensen die écht weten wat pijn betekent, die perfect begrijpen hoe het voelt om afscheid te moeten nemen van die oude IK, die kind aan huis zijn bij dokters en in ziekenhuizen. En die desondanks blijven doorgaan, een nieuw evenwicht zoeken, genieten van kleine geluksmomenten en een meester geworden zijn in het relativeren.

Want alles in de juiste proportie plaatsen, niet constant nadenken over de pijn en proberen te genieten van goede momenten dat is de manier waarop wij de ziekte een stapje voor blijven. Anderen helpen en gelukkig maken blijft nog altijd één van mijn drijfveren, soms zelfs ten koste van mezelf. En zelfs nu, met toch wel enkele jaartjes op de teller, krijg ik af en toe het deksel op de neus en ben ik stomverbaasd omdat ik me weer heb laten vangen. Maar die enkelingen, familie en echte vrienden, daar doe ik het voor. Die mensen zijn mijn gelukslotje. En die weten ook dat ik in de sarco-loterij helaas verkeerd heb gegokt.

Het grote probleem aan die vervloekte sarco-loterij is dat je nooit weet wanneer het volgende balletje valt. En waar… Het wordt stilaan een kunst om nog een zuivere baan te vinden in mijn lichaam waar dat balletje volledig zijn gangen kan gaan. Her en der liggen er allerhande obstakels op de weg. Laten we het in onze terminologie granulomen en littekenweefsel noemen. Maar blijkbaar houdt dat hobbelige parcours het loterijballetje toch niet tegen om verder te zoeken tot het een punt heeft bereikt waar het opnieuw kan openspatten en met veel bravoure roepen: “Tada, verrassing! U heeft opnieuw gewonnen.”

Wel, ik ben genoeg verrast. Ik heb voldoende balletjes van de sarco-loterij gekregen. Bedankt. Ik wens mijn inzetbedrag op nul te zetten en wil mijn deelname aan dit vervloekte gokspelletje graag stopzetten. Kan dat? En meer nog… ik zou de sarco-loterij graag per direct opgedoekt zien want ik wens niemand de prijs toe die wij ontvangen hebben.

Back To Top