Doorduwen

Na zo’n tien jaar met de wetenschap dat je chronische neurosarcoïdose hebt, heb je toch wel ervaren dat het een grillige ziekte is. Maar soms sta je toch nog voor verrassingen.

Een paar jaar geleden dacht ik nog dat chronisch iets was wat je nu eenmaal had en daarmee klaar. Maar het is geen stilstand, het kan verbeteren  of verslechteren!

Als het iets verbetert ben je verrukt en denk je dat je de hele wereld weer aan kan. Als het echter wat verslechtert heb je de pest in en wil je er wat aan doen. Ook is het belangrijk om te weten of het wel door de sarcoïdose komt, of niet.

Dus ik zat wel eens bij mijn huisarts en bij mijn coördinerende (long)arts met de klacht dat ik steeds meer pijn kreeg en steeds minder kon doen. Ook zij hadden ondertussen meer kennis van sarcoïdose opgedaan en wisten dat pijn bij deze ziekte hoort net als moeheid en dat je allerlei bijkomende klachten kan krijgen en dat er niet veel aan te doen is. Dus je mag kiezen welke pijnstiller je wilt hebben en als je even door blijft klagen mag je zelfs aan de antidepressiva!

Maar ja, ik heb al een gezegende leeftijd van over de zeventig, lees al tien jaar informatie over sarcoïdose en als ik pijn heb wil ik graag weten waar het aan ligt. Zo maar een klacht op de grote hoop van sarcoïdose schuiven en dat je daarmee moet leren leven, gaat er bij mij niet in.

Tijdens volgende onderzoeken kwam ik onder andere bij een arts terecht die al enkele weken over mijn dossier beschikte. Ooit hoorde ik hem in een voordracht vertellen dat een arts altijd goed naar een patiënt moet luisteren, dus dat zat wel goed! In zijn spreekkamer gezeten zocht ik even later de verborgen camera’s! Ik dacht echt dat ik bij Bananasplit terecht gekomen was! Kreten tegen mij als: ”Hoe komt U erbij dat U sarcoïdose hebt? Wie heeft U dat wijs gemaakt?” overrompelden mij. Tien jaar sarcoïdose heeft mij ook een beetje geleerd mondig te zijn, zelfs tegen een arts met een gespleten persoonlijkheid. Dus na een simpele verwijzing door mij naar mijn dossier begon hij dat te lezen en na vijf minuten zei hij: “Ja, je hebt sarcoïdose”. Ik feliciteerde hem met zijn snelle diagnose en zei verder wat ik van hem dacht, waarna hij me volledig gezond verklaarde met de woorden: “Jij wilt zeker graag ziek zijn, ik kan aan je zien dat het je tegenvalt dat je niets mankeert!”. Zo blijkt maar weer  dat dokters soms ook maar gewone mensen zijn!

Wat zo iemand van mij vindt mag hij zelf weten, maar dat hij zijn bevindingen doorgaf aan mijn huisarts en coördinerende arts, dat gaf mij nog heel wat problemen! Zo in de trant van: “Ga voorlopig maar niet naar een specialist. Ga maar eens met iemand ’praten’!” Waarna ik door een psychiater compleet normaal werd verklaard met de woorden: “Als ik dat had meegemaakt zou ik ook gek worden!”

Ondanks alles werden de pijn en moeheid steeds erger, dus begon ik weer bij mijn artsen te klagen. Ik weet dat er niet veel aan te doen is, maar ik wilde weten waar het aan lag! En het lukte! Een uitgebreid bloedonderzoek en een PET/CT scan. Het bloedonderzoek liet onder andere een nieuw record zien in de hoogte van mijn sIL-2R, maar dit werd door de controlerende artsen niet (h)erkend. Na twee lange maanden kwam de uitslag van de scan. Er was volgens enkele longartsen niet veel op te zien, mijn pijn zou wel aan een van de  medicijnen liggen, daar moest ik maar mee stoppen. In hun dossier stond dat ze hier drie keer over vergaderd hadden, waar ik bij aanwezig zou zijn. Hierover was ik wel een beetje verrast. Moetje drie keer over zoiets vergaderen? En ik weet niet waar ik toen was, maar zeker niet bij hun vergaderingen!

Gelukkig kon ik regelen dat de betreffende scan voor een second opinion in een ziekenhuis terecht kwam waar men meer op de hoogte is van sarcoïdose. Binnen een paar dagen kwam de nieuwe uitslag: de ziekte was uitgebreid! Verder in mijn lymfeklieren, maar wat nieuw was, ook in mijn botten en beenmerg. Ik werd onmiddellijk door een arts gebeld en hiervan op de hoogte gesteld met een duidelijke uitleg. Onmiddellijk weer starten met de Humira en de methotrexaat flink verhoogd. Over drie weken nieuwe bloedcontrole om te kijken of het helpt.

Voor mij was dit hele gedoe weer eens het bewijs dat wanneer je denkt dat er iets aan de hand is, je ook zelf in actie moet komen om een bevestiging of ontkenning te krijgen.

Ook werd het voor mij nog eens duidelijk dat artsen die niet regelmatig met sarcoïdose te maken krijgen, ook niet alles kunnen HERkennen. Dit is begrijpelijk, maar ze moeten dat dan zelf ook ERkennen en je doorverwijzen naar artsen met meer ervaring op dit gebied. Er zijn KNO artsen, oncologen en dergelijke. Er zijn ondertussen toch ook diverse “sarcologen”!

Momenteel kan ik weer vrede hebben met mijn situatie en met de nodige medicijnen. De wetenschap van wat er aan de hand is, zorgt ervoor dat je er het beste van kan maken. Dat ik nu wat extra  moe ben zal wel door de warmte komen en, o ja, ik mankeer ook iets.   :-)