Elektronisch dossier. Komt er nog iets van?

Na ongeveer acht jaar sarcoïdose vraag ik me af of het onderhand geen tijd is voor een elektronisch dossier.

Voordat ik sarcoïdose kreeg wist ik amper hoe mijn huisarts er uit zag. Stel dat ik nu geen sarcoïdose zou hebben dan zou ik waarschijnlijk maar eens per jaar bij de huisartsenpraktijk in de rij staan voor de griepprik. Als het zo simpel was gebleven, dan had mijn huisarts alles over mij op een kladje mogen schrijven en dat in de bureaulade mogen verstoppen!  Maar daar is verandering in gekomen. Momenteel kom ik zo nu en dan in drie verschillende ziekenhuizen  en in de huisartsenpraktijk, waar mijn eigen huisarts regelmatig vervangen wordt door een collega van haar. Allemaal goede redenen voor een duidelijk dossier, waarin alles van elke instantie vermeld staat.

Er wordt tegenwoordig regelmatig gediscussieerd over een elektronisch dossier en dan vooral over de privacy ervan. Er zijn mensen die bang zijn dat hun medische gegevens eventueel in de openbaarheid zouden kunnen komen. Anderen zouden daar misbruik van kunnen maken! Ja die mogelijkheid bestaat. Stel dat Google door een lek in mijn elektronisch medisch dossier ontdekt dat ik sarcoïdose heb, dan sturen ze me allemaal reclame voor medicijnen en advertenties van vreemde medicijnmannen! Maar, Google weet al lang naar welke ziekenhuizen ik ga, wat ik op internet opzoek over ziektes en medicijnen en weet dat ik regelmatig op Sarcoidose.nl kijk. Dus ‘men’ zou hier allang misbruik van kunnen maken, als ze dat zouden willen.

Dit gevaar bestond niet in die goede oude tijd. De huisarts die zeven dagen in de week, vierentwintig uur per dag klaar stond, bij hem was het goed geregeld. Gegevens van elke patiënt stonden op een kaart in de kaartenbak, die op het bureau stond. Nooit landelijke discussies gehad over de mogelijkheid van een simpele inbraak en diefstal van die kaartenbak! In kan het me tenminste niet herinneren. Later kwam alles in een computer terecht. Gemakkelijk, beter leesbaar waarschijnlijk en beschikbaar voor die andere arts die soms inviel bij afwezigheid van je eigen arts. Misschien zelfs in de ‘cloud’ opgeslagen. Helemaal veilig, of misschien niet. Helemaal afhankelijk van hoe die arts er mee omgaat.

Sinds kort heeft een ziekenhuis waar ik wel eens kom een app voor de patiënten. Hier worden alle uitslagen, contacten, recepten, namen van behandelende artsen, afspraken en andere zaken betreffende de patiënt in vastgelegd. Zijn hier geen privacy risico’s aan verbonden? Ik denk misschien wel, maar weinig. Er zit een dubbele beveiliging op. Ik moet een gebruikersnaam en een wachtwoord invullen. Daarna komt er nog eens een code naar mijn mobiel, die moet dan ook nog ingevuld worden. Prachtig, alleen . . .. Een kennis van mij zit bij twee ziekenhuizen die elk een eigen app hebben, die geen enkel verband hebben met elkaar! Triest en onpraktisch. Waarom niet één patiënten-app die door alle ziekenhuizen wordt gebruikt en ook door de huisartsen? Van mij mogen alle behandelaars zien wat door andere behandelaars in mijn dossier is gezet.

Ik ben hier over na gaan denken omdat ik al enkele keren door een behandelende arts werd gevraagd wat de vorig arts gezegd had, of wie heeft welk medicijn voorgeschreven. Erger nog, hij vroeg er niet naar en wist het dus niet. Een tijdje geleden had ik hierover een gesprek met mijn huisarts. We noemen we elkaar ondertussen bij de voornaam! Ook zij moest bekennen dat in complexe gevallen, zoals bij mij, een gezamenlijk dossier van alle artsen toch wel heel gemakkelijk en nuttig zou zijn.

Jaren geleden heb ik mijn goedkeuring gegeven om al mijn gegevens in één medisch dossier te zetten. Van mij mogen de artsen alles van me weten, behalve mijn pincode! Is het nu in deze tijd zo moeilijk om dit uit te voeren? Zeker als ze het doen voor de mensen die hiervoor willens en wetens toch al hun goedkeuring gegeven hebben. Zeker nu, in deze tijd waarin computerdata behoorlijk goed beschermd kan worden. Zal het ooit zover komen? Mag ik het nog meemaken?