Sarcoïdose Blogs

(H)erkenning.

Ik ben zo moe. Vaak kom ik adem te kort. Soms heb ik last van mijn spieren, vooral ’s morgens bij het opstaan. Ik krijg last van vlekken op mijn huid. Ooit was mijn sport hardlopen, nu puzzelen! En zo kunnen we nog wel even doorgaan.

Zelf weten wij ondertussen dat dit mogelijke kenmerken zijn van sarcoïdose. Maar weten zij het ook? Weet onze huisarts het? Herkent de longarts of huidarts deze symptomen. Als je op ons forum kijkt lees je maar al te vaak dat dit nogal eens misgaat. Het kan gebeuren dat je een arts hebt geconsulteerd die niets heeft kunnen vinden.

Dan moet je sterk zijn en in jezelf geloven. Dan moet je doorduwen en verdere onderzoeken vragen. Het feit dat je bij artsen mondig moet zijn, geldt zeker als je misschien sarcoïdose hebt. Je moet een arts treffen die niet alleen uitgaat van wat hij of zij over het lichaam uit boeken heeft geleerd, maar die ook naar de patiënt als mens kijkt. Pas dan kan er sarcoïdose gevonden worden.

Momenteel zit ik wel eens te denken wat er zou gebeuren als ik nu voor de eerste keer bij de huisarts zou komen met sarcoïdose klachten. Ik ben namelijk net zeventig geworden. “Dokter, ik ben vaak zo moe.”, “Dokter, ik ben zo ’s morgens zo stram”, “Ik kan geen halve marathon meer lopen.”. “Ja meneer, ik zie dat U nog lopend hiernaartoe bent gekomen, zelfs zonder rollator! Ik hoop dat ikzelf later nog ze fit ben!”. Nou ja, dan kun je alleen maar in je luie stoel achter de geraniums gaan zitten. Klaar over en uit.

Moeten we dit de artsen kwalijk nemen? Ik denk het niet. Je wordt niet zomaar arts, daar moet je slim voor zijn en heel veel en lang studeren. Als je eenmaal zover bent, moet je met iets heel ingewikkelds gaan werken, namelijk met de mens. Geen een is hetzelfde. Het zijn geen schroefjes en boutjes! Allemaal individuen. Dus alle begrip voor late herkenning en daardoor late erkenning.

Sarcoïdose is een zeldzame ziekte, dus er zal echt geen semester in de artsenstudie aan gewijd worden. Maar we zijn echt niet de enigen waarbij het vaststellen van een ziektebeeld zo moeilijk is. Ik geloof wel dat er tegenwoordig tijdens een artsenstudie naar meer wordt gekeken dan naar de mens als vaste materie, ook de menselijke mens komt steeds meer in beeld. Als de huisarts dan ook eens wat ruimer in tijd komt te zitten, dan kan er ook nog eens gewoon gepraat worden in plaats van een melding van klachten met daarna de conclusie.