Revalidatie 1 – Intro

Sinds 19 november 2018 heb ik geen blog meer geschreven! Hoe zo?

Een blog schrijf je meestal over je ervaringen, om mensen duidelijk te maken wat deze zijn en hoe je er mee om gaat, of zaken die je opgevallen zijn en waarvan je denkt dat ze de moeite waard zijn om met andere mensen te delen.

Nu is het mijn persoonlijke mening dat je beter goed nieuws kan delen dan slecht nieuws. Aangezien ik een tijdje aardig in de put zat, had ik dus niet veel te melden.

Sinds 2011 weet ik wat ik heb. Neurosarcoïdose en daarmee samengaand dunne vezel neuropathie en sarcoïdose rondom de luchtwegen. Daar was eigenlijk best mee te leven. Zeker als ik rondom mij, binnen de sarcoïdose patiëntenvereniging, al die andere mensen zag.

In 2015 kreeg ik meer spierpijn en ook behoorlijke krampen. Hiervoor heb ik diverse artsen en ziekenhuizen bezocht. Veel onderzoeken gehad, ook naar een mogelijke andere oorzaak, maar er werd geen duidelijke oorzaak gevonden. Zelfs na een bezoek aan een psycholoog, het zou misschien tussen mijn oren kunnen zitten! Zij weten toch ook wel dat alle pijn in feite tussen je oren zit! Maar daarover later. Artsen vertelden mij dat ze nog niet alles wisten over pijn bij sarcoïdose en dat mijn pijn daarom waarschijnlijk door de sarcoïdose kwam. Ik vind dit geen logische redenatie! Als de medische wereld mij niet verder kan helpen, dan maar het alternatieve pad op. Zelfs diverse paden op! Het hielp allemaal, . . .  even. Waarschijnlijk omdat ik zelf een sterke hoop had dat het zou helpen. Maar na verloop van tijd werkte dit ook niet.

Het was heel fijn dat ik na lang aanhouden eindelijk weer een PET scan kreeg om te kijken hoe het was met mijn sarcoïdose. Van het ziekenhuis waar deze scan genomen was kreeg ik een zeer positieve uitslag. Mijn sarcoïdose was bijna helemaal weg. Ik moest maar stoppen met de medicijnen, want daar zou de pijn misschien van komen. Om een of andere reden vertrouwde ik deze uitslag niet helemaal want er moest een oorzaak voor die pijn zijn. Daarom vroeg ik een second opinion bij een zeer gespecialiseerde sarcoïdose arts. Die belde mij na een week op en zei dat ik onmiddellijk weer moest beginnen met nog meer medicijnen dan eerst, want de sarcoïdose was erger geworden! Deze uitslag kwam helaas niet in mijn dossier terecht, maar wel die eerste uitslag. Niet meer zeuren, je mankeert niets dus maar gewoon gaan genieten van het mooie leven.

Conclusie, einde verhaal. Ik besloot om heel het medische circuit dan maar te stoppen en gewoon pijnstillers blijven slikken. Die kan ik zoveel krijgen als ikzelf nodig vind.

Sinds 2010 zit ik al op fysiotherapie. Fysiotherapeuten hebben een mooie opleiding gehad om mensen weer beter te maken. Na diverse pogingen om mij beter te maken, kwamen mijn fysiotherapeut en ik er achter dat de pogingen hiertoe tot niets leiden. Elke keer iets beter en dan weer een terugval. Ik had als het ware een ‘rode lijn’, als ik daar overheen ging, viel ik weer helemaal terug. Dus fysio was prima voor mij, maar niet verder dan die rode lijn. Prima, maar dan hadden ze niet op mijn karakter gerekend. Heel mijn leven met plezier hard gewerkt en de laatste jaren drie keer in de week trainen bij een hardloop vereniging. Je traint bij zo’n club om langer en sneller te lopen. Dus steeds iets beter, vaak onder het motto van “Pijn is fijn”, “Bloed moet” en dergelijke domme uitspraken. Dus ook hier ging ik door mijn eigen schuld toch regelmatig te ver, met de (on)nodige gevolgen. Ik heb nu geleerd dat daardoor je conditie zelfs slechter wordt. Dit merkte ik doordat mijn ‘rode lijn’ steeds lager kwam te liggen. Op een gegeven moment was de rode lijn zover gezakt dat mijn hele fysio volgens mij niets meer voorstelde. Hierdoor kreeg ik zwaar de pest in en stopte er helemaal mee.

Toen een van de fysiotherapeuten dit merkte, nodigde hij me uit voor een gesprekje. Hij vroeg naar de reden waarom ik stopte. Ik stortte mijn hart eens flink uit. Niets hielp, dus ik hoefde ook niets meer te doen. Alleen pillen slikken. Maar hij begon te praten over pijn revalidatie. Niet dat hierdoor mijn pijn minder zou worden, maar mogelijk zou ik hierdoor mijn pijn beter kunnen accepteren. Ik dacht dat ik dat al een paar keer gedaan had, maar dus niet. Misschien dan toch maar weer iets proberen

Het is mijn bedoeling om in enkele volgende blogs verder in te gaan op mijn ervaringen tijdens deze pijn revalidatie.

Na deze volgen dus nog enkele blogs meer. Ongeveer om de twee weken eentje.

Dus misschien tot dan.  Johan.