Content voor Ingelogde Gebruikers

In een woordenboek staat achter revalidatie, ‘medische nazorg’. Twaalf jaar geleden kreeg ik te horen dat ik chronische sarcoïdose had en kreeg ik de daarvoor bedoelde medicijnen. Dat was dus de ZORG. Het scheelt als je weet wat je hebt, maar het is jammer dat het daarbij blijft. Ik weet uit eigen ervaring dat sarcoïdose een heftige ziekte is, die niet alleen met medicijnen te verlichten is. Het is niet alleen je lichaam dat aangetast wordt, maar hierdoor ook je geest en dat werd na mijn uitslag helemaal vergeten. Het is de zorg NA de zorg. Ik weet nu zeker dat als de arts mij vertelde dat ik een chronische ziekte had, ik behalve de medicijnen ook een verwijsbriefje zou krijgen naar een psycholoog of een pijn revalidatie of iets dergelijks, dan had mij dat veel ellende kunnen besparen.

Zoals ik in mijn vorige blog vertelde had een fysiotherapeut mij opmerkzaam gemaakt over de mogelijkheid van pijn revalidatie. Dus het World Wide Web op en verder op zoek. Een pijnrevalidatiecentrum, waar ze specifiek bezig zijn om mensen met chronische pijn te behandelen. Zij kunnen je ziekte niet genezen, maar je wel leren er mee om te gaan en wat tips geven om toch iets van de pijn te minderen. Gelukkig was bij mij in de buurt een instituut die speciaal hierop is gericht, namelijk MEDINELLO. Na enkele mailtjes kon ik daar langs komen voor een gesprek. Dit was bedoeld om duidelijkheid over mij te krijgen en dat ik hun behandelmethode zou weten. Toen we hiervan op de hoogte waren en er mee eens waren kon met Een pijn is chronisch als je die langer dan drie maanden hebt, dus aan die voorwaarde voldeed ik wel. En de intake kon beginnen.

Het begon met een algemeen gesprek over mijn ziekte, wat ik allemaal uitgeprobeerd had en dat de pijn echt chronisch was. Hierna enkele gesprekken met een fysiotherapeute en een psychologe. Wat is het probleem, lichamelijk, maar ook geestelijk en wat is er misschien aan te doen. Er was ook een revalidatie arts die mij onderzocht. Wat buigen, strekken en zuchten, zonder problemen. Maar toen moest ik over een rechte lijn lopen, waarna ikzelf twijfelde aan mijn alcohol percentage. Met verbazing luisterde hij naar mijn twijfel over de laatste PET scan met twee verschillende uitslagen. Dat moest allereerst opgelost worden. Binnen enkele weken had ik een nieuwe PET scan in het UMC Maastricht. Vijf dagen later kreeg ik de uitslag. De sarcoïdose was inderdaad uitgebreid en zat nu tussen al mijn grote gewrichten vanaf mijn schouder tot aan mijn enkels. Van de neuroloog kreeg ik een nieuwe pijnstiller, die na een paar dagen al hielp. Ook zou ik nu verder door het UMC gevolgd worden. Dus weer terug in het medische circuit.

Ondertussen was het verslag van de intake naar de zorgverzekering doorgestuurd, die het na enkele weken goedkeurde. Hierna kon de behandeling gestart worden.

Deze behandeling was nogal pittig, hiervoor was ik al gewaarschuwd. Meestal drie keer per week een sessie van een uur. Fysiotherapie en diverse gesprekken. Vooral die gesprekken waren vermoeiend. Meestal kreeg je geen kant en klare oplossing, maar moest je die zelf tijdens het gesprek ontdekken. Dus zwaar nadenken! De hele behandeling zou drie maanden duren, met diverse evaluatiemomenten. Na afloop van deze periode waren er ook nog enkele terugkom momenten om te kijken hoe het gaat en of je nog vorderingen maakt.

Een belangrijk deel van de behandeling is de fysiotherapie. Twee keer in de week voor een uur, met maximaal drie cliënten onder toezicht van een fysiotherapeute. Iedereen werkt aan een eigen programma. Ik kan dus alleen over mijn eigen programma praten. Waar ik vooral aan moest werken, was om alle oefeningen minder fanatiek te doen. Ik was gewend te werken totdat ik niet verder kon, vaak ver over mijn ‘rode lijn’. Helemaal fout dus, maar dat zat er bij mij ingebakken. Voorlopig moest ik steeds nét onder die lijn blijven. Later mocht ik iets meer doen, zachtjes tegen die rode lijn aanduwen, zodat die lijn langzaam omhoog ging buigen. Ik mocht dus voorzichtig steeds iets meer doen, maar beslist niet tot de pijngrens.

Dat minder doen dan voor mij mogelijk is, was een hardnekkig probleem. Het was eigenlijk tegen mijn principes in. Het was ook lastig dat ik op het moment dat ik te veel deed geen waarschuwing zoals pijn of moeheid kreeg. Dat kwam pas de volgende dag, of dagen. Er werd steeds met mij over gepraat en ik werd grondig gecontroleerd tijdens de oefeningen. Langzaamaan wende ik er aan. Ik deed mijn best om niet mijn best doen. Maar ik ervaarde op den duur dat het best prettig was om te bewegen zonder er pijn aan over te houden. Maar voor mijn gevoel ben ik toch wat lui en gemakzuchtig geworden. De fysiotherapeut vond dat prima en een goed begin.

Tegen het einde van de revalidatie was er een mondeling overleg tussen Medinello en mijn eigen sportschool om te zorgen dat de fysio op dezelfde manier werd doorgezet.

In de volgende blog worden de andere onderdelen van de revalidatie beschreven.

Tot dan. Johan

Scroll naar boven