Revalidatie 5. Vier maanden na mijn pijnrevalidatie

In vier korte verhalen heb ik verteld hoe door mij de drie maanden pijnrevalidatie is ervaren. Kort samengevat: “Zeer goed”, en dat is duidelijk in de voorgaande verhalen beschreven. Aan de pijn is weinig te doen, maar hoe de pijn ontstaat en hoe ermee om te gaan, dat wel. Daardoor heb ik geleerd er mee te leven en wordt de pijn minder belastend.
Na deze drie maanden ben ik als het ware weer losgelaten in de wereld. De wekelijkse controle en aansturing is er niet meer. Maar door al die lessen staat de pijn helemaal in de achtergrond waardoor voor mij de verplichting om me aan al de geleerde regels te houden iets verviel en voor mij de verleiding om er weer op los te leven groter werd. Hierdoor kwam de pijn en vermoeidheid weer terug en werd ik er duidelijk op gewezen om me toch aan de afgesproken regels te houden. Minder werken en meer rusten. Het eerste viel niet mee en het laatste liep een beetje uit de klauwen. Weliswaar laat naar bed, maar ook laat op. Ik kon overdag toch niet veel doen. Maar omdat mij geleerd was om dagelijks te rusten ging ik om een uur of twee naar mijn hangmat en moest mijn vrouw me wakker maken om ’s avonds te komen eten. Ik sliep soms veertien uur per dag en dat kan natuurlijk niet. Eerst dacht ik dat alle vermoeidheid eruit kwam of dat ik te goed mediteerde, maar dat kon eigenlijk niet.

Ik slikte een grote hoeveelheid pijnstillers, door diverse artsen los van elkaar voorgeschreven. Daar moest hoognodig ingegrepen worden. Door regelmatig telefonisch contact met een verpleegkundige van de afdeling neurologie kon dit bijgesteld worden. Door wat minder medicijnen kreeg ik meer pijnen door een beetje meer medicijnen werd ik te suf. Maar na drie maanden waren we eruit. Een medicijn minder en daarvoor in de plaats een ander medicijn en dat werkte. Als ik nu spierpijn krijg dan heb ik gewoon te veel gedaan. Eigen schuld dikke bult.

Het grote voordeel van de pijnrevalidatie is dat ik geen chronische pijn meer heb. Dit komt omdat ik geleerd heb hoe pijn veranderd in chronische pijn. Elke keer een beetje te ver gaan, elke keer iets over de grens. Denken dat je tot het uiterste moet gaan met werken of sporten. Helemaal fout! Je moet voor jezelf een grens stellen en die ligt ver voordat je je uiterste hebt bereikt.

Dit speelde vooral bij mijn fysio. Alhoewel fysio, dat zit er niet meer in. Het is nu gewoon fitness. Wel met een duidelijk afspraak met mijn coach. Ik mag niets meer opbouwen, maar wil datgenen wat ik kan op pijl houden. Fysiotherapeuten en sportcoaches hebben geleerd dat ze mensen beter moeten maken. Stilstand is achteruitgang denken zij. Voor mij geldt echter dat stilstand voorruitgang is. Na drie maanden sporten was ik blij dat het goed ging maar mijn coach vond het niet goed genoeg. “We zullen het met kleine beetjes gaan verhogen.” Nee dus! Ik ben onmiddellijk overgestapt op een andere vorm van fitness. Geen coach, maar een volledig computergestuurd programma. Een fysiotherapeut hielp met het instellen. Eerst wordt door de computer op elk toestel bepaald wat mijn uiterste kunnen is en daarna is hij op veertig procent van mijn kunnen ingesteld en dat blijf ik voorlopig doen. Drie keer in de week een half uur. Wandelen, fietsen en vijf krachtoefeningen. Zelf kan ik elke oefening iets verlichten of verzwaren.

Thuis ben ik het nu ook rustig bezig. Niet meer een hele dag knutselen in de schuur, maar hoogstens anderhalf uur. Daarna wat uitrusten met een kop koffie of een pilsje. ’s Middags lig ik nog regelmatig in mijn hangmat en zoals gezegd driemaal in de week een half uurtje sporten.
Helaas zit het wandelen er niet meer in. Hooguit een kwartiertje. Dit ligt niet aan de sarcoïdose, maar aan de dunne vezel neuropathie. Hier krijg ik helaas steeds meer last van. Vooral aan mijn voetzolen. Aangepaste schoenen en goede katoenen sokken helpen iets. Verder is daar niet veel aan te doen. Dan maar wat vaker op de fiets.

Al met al ben ik zeer positief over mijn pijnrevalidatie. Twaalf jaar geleden kreeg ik te horen dat ik sarcoïdose had. Jammer dat ze me toen niet meteen doorverwezen naar deze revalidatie.

Hartelijke groeten,
Johan