Blogs van Jules

SUDDERENDE ZIEKTEACTIVITEIT Patiënten met chronische sarcoïdose herkennen zich wel in het beeld. Ook zonder meetbare ziekteactiviteit kun je je voelen alsof de sarcoïdose er nog is. Je kunt in ieder geval de malaise en de verlammende vermoeidheid van de ziekte blijven ondervinden. Bekend is ook dat er manieren zijn waarop de ziekte zich zonder granuloomvorming…

Vruchtbare muziektherapie Over de geneeskrachtige werking van ananas en jazzmuziek. Als je ziek bent, doe je er goed aan jezelf gelukkig te maken met wat je ook maar helpen kan. Mijn longarts is niet alleen een deskundige en empathische dokter, maar ook een wijze man. Twee maanden geleden adviseerde hij me bij mezelf te rade…

Rusteloze benen, rusteloze nachten Rusteloze benen is een venijnige en soms onderschatte klacht die je levenskwaliteit danig kan verminderen. Het komt ook in combinatie met sarcoïdose voor. Wat kun je eraan doen? In de Facebook-groep van Dunne Vezel Neuropathie wordt de volgende vraag gesteld: “Ik zou graag willen weten of er nog meer mensen zijn…

Laatst geupdate op 20 oktober, 2020

Laatst geupdate op 11 mei, 2023Overlijden aan sarcoïdose Doodgaan aan sarcoïdose, kan dat? Ja, het kan, maar het komt niet veel voor. Als patiënt is een positieve instelling belangrijker dan onrust over de statistiek van sterftecijfers. Een triest bericht deze week op de Sarcoïdose Klaagmuur, een Facebook-groep. Iemand schrijft dat een bekende, 52 jaar oud,…

Gekookte worst: een leven in pyjama Hoe voelt het wanneer sarcoïdose wederom een actieve fase ingaat? Een nieuwe beeldspraak nestelt zich in mijn vocabulaire Bij sarcoïdose ontstaan er spontane ontstekingsreacties in weefsels in het lichaam. De ziekte wordt door artsen actief genoemd wanneer de ontstekingsreacties kunnen worden waargenomen. Niet actief is evenwel niet met zekerheid…