Consequenties van sarcoidose

Het boek van Lenneke Vente is een serieus boek van een serieuze auteur dat een serieuze bespreking verdient. Ik lees en herlees het terwijl ik na een opname heen en weer reis naar het ziekenhuis voor de nabehandeling.

De afgelopen zomer overkwam mij wat een lotgenoot met sarcoïdose mij ooit al had voorzegd: ik bevond mij onverwachts op de psychiatrische afdeling van het St. Antonius Ziekenhuis in Utrecht, voor een opname die uitliep tot een duur van bijna drie weken.

Het gebeurde in een periode dat ik onder begeleiding van de psychiater en de pijnarts werd overgezet van de ene op de andere medicijncocktail tegen chronische pijn en nog het een en ander. Het was het idee van mijn huisarts geweest de psychiater te laten beoordelen of de oude cocktail door de bijwerkingen na vijf jaar niet een te grote geestelijke belasting voor mij was geworden. Hierop nam de psychiater in januari van dit jaar het voortouw bij het afbouwen van de oude en het opbouwen van de nieuwe, minder belastende medicijnen, een proces dat nog niet was afgerond toen ik in augustus werd opgenomen.

In mei kreeg ik de eerste heftige angst- en paniekaanvallen. In de weken en maanden hierna verergerden deze zodanig dat de opname volgde. Wat een hel! Niet de opname op zichzelf, want de psychiaters, therapeuten en verpleegkundigen doen er alles aan de kliniek tot een veilige omgeving voor je te maken. Doordat je vrijwel meteen wordt ondergedompeld in cognitieve gedragstherapie leer je er beter om te gaan met angst en paniek. Symptomen van angst en depressie komen vaak voor in combinatie met chronische aandoeningen. “Dacht je soms dat je de eerste sarcoïdosepatiënt bent die hier is beland,” was de vraag die een van de psychiaters op een gegeven ogenblik retorisch aan mij stelde. De bekendheid met de ziekte en met de collega-artsen van het ILD Expertisecentrum op de locatie Nieuwegein droeg bij aan mijn gevoel van veiligheid.

Maar het is toch weer een golf van turbulentie en een hap uit je leven. Sinds mijn ontslag uit het ziekenhuis, midden september, pendel ik wekelijks één, twee of drie keer op en neer voor de ambulante (poliklinische) behandeling, die geleidelijk afneemt in intensiteit. Toen ik thuiskwam zag ik dat Tien onzichtbare jaren. Leef je beste leven, het boek van Lenneke Vente, ondertussen was uitgekomen. Dit vergezelt mij nu op mijn reizen heen en weer naar het ziekenhuis; ik lees en herlees het in kleine stukjes, zo boeiend vind ik het.

De schrijfster van het boek en haar pragmatische, aanstekelijke optimisme ken ik een beetje; ik gun haar dan ook graag het welverdiende succes van wat ik vooral zie als een doorbraak van haar auteurschap. Lenneke is al vele jaren lang een betrouwbare redacteur die de sterren van de hemel schrijft voor SarcoScoop, het ledenblad van de patiëntenvereniging. Nu geeft zij een proeve van haar creatieve talent af die in belangrijke mate verschilt van een artikel, interview of column voor een tijdschrift. Dit is een serieus boek van een serieuze auteur dat een serieuze bespreking verdient.

Terwijl ik de tijd doorbreng in zorgtaxi’s en  dokterswachtkamers, vraag ik mij af hoe zo’n boekbespreking vanuit het perspectief van sarcoïdosepatiënten in elkaar zou moeten steken. Ik denk dat een dergelijke recensie in ieder geval uit de volgende bouwstenen zou moeten bestaan.

In de eerste plaats vind ik dat het boek bekwaam is geschreven en de hand verraadt van een auteur van wie we in de toekomst mogelijk meer in deze vorm gaan horen. Lenneke is nu op toernee langs boekwinkels en bibliotheken om haar werk te promoten. Dat is een serieuze inspanning die haar de kans biedt ook in dit landschap haar weg te vinden. De winst van de verkoop van de met €14,99 schappelijk geprijsde paperback stroomt in de kas van de patiëntenvereniging. Ook deze onbaatzuchtigheid strekt tot lof van Lenneke.

In de tweede plaats treft mij het thema van aanvaarding van chronische ziekte dat Lenneke in haar boek en in media-interviews daarover aansnijdt. Wie werkelijk aanvaardt, leeft in vrede met zichzelf en zijn of haar omgeving. Wie werkelijk aanvaardt, moet in staat worden geacht om yoga, schrijven en andere activiteiten zo te beoefenen dat deze in het teken komen te staan van een belangeloze inspiratie van anderen. Lenneke heeft zich, schrijft zij in het boek, in de eerste plaats voor zichzelf ontwikkeld tot een gediplomeerd yogadocent. Bij wie het lampje van levensaanvaarding werkelijk, duurzaam is aangestoken, moet de mogelijkheid bestaan om het niet alleen voor zichzelf te doen, maar de vlam van het vredeslicht als een ‘geschenk om niet’ aan de wereld door te geven.

In de kern is dit, denk ik (hoop ik), de reden waarom Lenneke haar verhaal in boekvorm deelt met het publiek. Wanneer je dit namelijk doet voor de inspiratie van anderen, is dit een krachtig contrapunt in een geestelijk klimaat waarin mensen op zoek naar een ‘quick fix’ voor hun malheur rondhoppen van de ene commerciële goeroe naar de andere. Vrede echter is altijd gratis uit voorraad leverbaar, ook wanneer een boek is uitverkocht of ingehaald door nieuwe actualiteit. En wat er ook helpt tegen chronische ziekte, een ‘quick fix’ is dat zeker niet; kijk maar naar de ervaring die Lenneke beschrijft.

In de derde plaats merk ik op dat alle door de auteur subtiel beschreven afwegingen en lijdensdruk van uitval en crisis (een onverwachte MRI van het hart drie dagen vóór de aanvang van de gezinsvakantie) in het boek herkenbaar moeten zijn voor sarcoïdosepatiënten. De keuze om het perspectief van chronisch zieken in het algemeen centraal te stellen, komt mij voor als innovatief en verstandig, omdat deze de receptie van het boek een bredere bedding geeft.

Het gevolg hiervan is echter wel dat sarcoïdose in het boek enigszins een ondergeschoven kindje wordt, de aanleiding maar niet de substantie van het verhaal. Zo komt dit althans op mij over. Het optimistisch getoonzette motief van het hernemen van regie over je eigen leven, de blijde boodschap dat er licht is in de duisternis voor patiënten met de niet te onderschatten uitdagingen van chronische ziekte, is een thema dat het vermogen heeft om te resoneren bij een lezend publiek dat zich graag herkent in het potentieel van persoonlijke transformatie en positieve psychologie.

Dit brengt mij – in de vierde plaats – op de vraag in hoeverre het verhaal van Lenneke’s boek representatief is voor patiënten en ex-patiënten met sarcoïdose. Er bestaat de nodige medische literatuur over de bezoeking die sarcoïdose heet, waaronder een grondig, Engelstalig artikel uit 2015 waarvan de titel in vertaling ‘Consequenties van sarcoïdose’ luidt, geschreven door longarts Marjolein Drent, neuroloog Elske Hoitsma en enkele andere collega’s. Actief of niet, de gevolgwerking van de enigmatische ziekte kan blijkens dit artikel mensen lang, soms levenslang gevangen houden in een invalidering die je niet oplost met een strak tijdschema, twee uur rusten en ‘s avonds vroeg onder de wol.

In de dagelijkse praktijk van het leven van lotgenoten is er veel kommer en kwel. Door het onbegrip, het gevoel van crisis en het groeiende sociale isolement waarvoor zij zich geplaatst zien, zijn depressieve symptomen in sarcoïdoseland wijd verbreid. Je moet óf heel sterk in je schoenen staan, óf eenvoudigweg geluk hebben (of beide) om hieraan weerstand te bieden. Laten wij blij zijn met een auteur in ons midden die haar pen in de lucht steekt en verklaart dat zij er met veel vallen en opstaan in is geslaagd voorlopig gedeeltelijk onder het juk van de ziekte uit te kruipen.

Een vervolgvraag is of de auteur zich mogelijk in een relatief rustige fase bevindt in vergelijking met de grote groep patiënten die meer dan zij worstelt met de gevolgen van sarcoïdose zonder erin te slagen hier greep op te krijgen. Wintersport in Oostenrijk, wijn op een waddeneiland, een paar daagjes Barcelona, er moeten heel wat sarcoïdosepatiënten zijn die er graag voor bij het kruisje hun handtekening zullen zetten, wanneer ze hierdoor in staat worden gesteld tot een nog betrekkelijk actief bestaan als dat waarnaar Lenneke zich kennelijk, ondanks alle belemmeringen die zij ondervindt, heeft weten toe te werken.

Al te vaak neemt sarcoïdose namelijk het leven van mensen in een toestand van permanente gijzeling. Deze nare kant van in het bijzonder de ziekte sarcoïdose, en de Sisyphus-achtige uitwerking ervan op de kwaliteit van leven, komt in Lenneke’s montere boek jammer genoeg niet overtuigend over het voetlicht. Wat nu als het leven van je beste leven je nog steeds niet boven de waterlijn van een aanvaardbare levenskwaliteit uitbrengt? Dit is de situatie waarvoor Marjolein Drent en haar collega’s met hun publicatie de aandacht zoeken van medische en paramedische behandelaars die mensen met al dan niet actieve sarcoïdose begeleiden.

Wat allemaal niet wegneemt dat het boek van Lenneke dubbel en dwars de moeite waard is om te lezen; ook voor wie door de ziekte wordt gegijzeld, heeft haar voorbeeld namelijk iets navolgenswaardigs. Ieder moet voor zichzelf uitvinden waar voor hem of haar de grenzen van het haalbare liggen. Als ziekte kan sarcoïdose echter zo invaliderend zijn dat je er bijna de levensmoed door zou verliezen. En precies dat is niet de bedoeling.

Het boek van Lenneke vertegenwoordigt het perspectief dat wenkt wanneer je jezelf tegen de verdrukking in blijft inspannen om je leven niet onnodig door sarcoïdose te laten verzieken. Want dat blijft, hoe moeilijk ook, de uitdaging en opdracht voor mensen die het blijvend met de invaliderende consequenties van sarcoïdose te stellen hebben. Precies dit is een van de lessen die ik bezig ben te leren bij de psychiater, de medisch psycholoog en alle anderen op dit vakgebied die bijdragen aan mijn herstel.