Dertig jaar sarcoïdose

Het is deze week dertig jaar geleden dat bij mij voor het eerst sarcoïdose werd vastgesteld. Bijna de helft van die tijd loop ik te tobben met zenuwpijn.

Een lotgenoot met o.a. neurosarcoïdose en dunne vezel neuropathie is op zoek naar een werkzame pijnstiller. Via de e-mail vraagt ze mij of het chemische middel Cibinetide (ARA290) al op de markt is. Het antwoord is: nee, dat kan helaas nog jaren duren. Cibinetide wordt in ziekenhuizen over de wereld nog steeds beproefd op groepen patiënten met overeenkomstige symptomen. De claim van het middel is dat het aangetast weefsel van dunne zenuwvezels kan herstellen. Het is niet in de eerste plaats een pijnstiller.

Tegen zenuwpijn zijn verschillende andere middelen op de markt, maar geen enkel geeft je de garantie dat het bij jou aanslaat of blijvend helpt. Twaalf jaar geleden begon ik met Carbamazepine, gevolgd door Diphantoïne. Beide gaven zulke heftige bijwerkingen, dat het gebruik na korte tijd werd gestaakt. Geen oplossing tegen de pijn. Ik kreeg Diclofenac voorgeschreven, maar dit middel haalde niets uit. Om tijd te winnen kreeg ik Oxycodon (morfine). Dit werkte tegen de pijn, maar ik werd er ook ziek van. De opschakeling naar de zwaarste klasse middelen kwam te vroeg; opiaten zijn bij zenuwpijn eigenlijk ook niet bedoeld om op zichzelf staand te worden ingezet.

Om de Oxycodon te verminderen werd mij nu Pregabaline voorgeschreven. Dit werkte een beetje, maar de hoeveelheid morfine vond ik nog steeds te zwaar. Zes jaar geleden vroeg ik om een second opinion, een verse blik van een neuroloog in een ander ziekenhuis. Dit was een goede greep. Deze neuroloog schreef een verwijsbrief naar het pijncentrum in mijn eigen ziekenhuis; in de brief werden de verschillende strategieën opgesomd om de zenuwpijn te reduceren. De pijnarts ging aan de gang. De Pregabaline werd aangevuld met Duloxetine. De Oxycodon werd omgezet naar ‘zo nodig’.

Duloxetine is één van de antidepressiva die ook tegen zenuwpijn kunnen worden ingezet. Ik gebruikte al Citalopram, een ander antidepressivum, dat mij tegen angst was voorgeschreven (zoals ik in het juninummer van SarcoScoop heb bericht). Dit hoefde volgens de pijnarts geen bezwaar te zijn. Desondanks begon ik mijzelf binnen de kortste keren in tweevoud te ervaren. Twee antidepressiva combineren was misschien toch niet een goed idee. We stopten met de Duloxetine. Ik was weer terug bij Pregabaline en (meer) Oxycodon. In deze toestand bracht ik in 2017 vier maanden door in een revalidatiecentrum.

De huisarts had een lumineus idee. Pregabaline combineren met Gabapentine in plaats van Duloxetine, stelde zij de pijnarts voor. Deze ging daarin mee. De computer van de apotheek sloeg op hol bij de nieuwe combinatie, maar volgens de pijnarts moesten ze niet zeuren. Pregabaline met Gabapentine werkte goed; de Citalopram zonder de Duloxetine eveneens. Het morfinegebruik kon drastisch omlaag. Eindelijk leek de zon achter de wolken te verschijnen.

Het ging anderhalf jaar goed, behalve dan dat ik er twintig kilo aan gewicht bij kreeg. Eind 2018 greep de huisarts in. De beide middelen samen met Citalopram leken mij met het verloop van de tijd een te zware mentale belasting op te leveren. Ik werd voor een herbeoordeling naar de psychiater gestuurd (zie SarcoScoop). Deze vond het niet verantwoord om zo door te gaan, haalde mij van de Citalopram af en zette me over op, opnieuw, Duloxetine. Dit was ‘twee voor de prijs van één’: én antidepressivum (tegen angst) én zenuwpijnremmer. Het gebruik van Oxycodon neemt nu gelukkig weer af. Laat niemand zich blindstaren op opiaten; het zijn paardemiddelen.

In beginsel kún je van Duloxetine afvallen, maar het omgekeerde kan ook. Ik val er niet van af. Sinds ik ruim een jaar geleden voor de tweede keer met Duloxetine ben begonnen, is de kwaliteit van mijn slaap zienderogen achteruit gegaan. Dit kán een bijwerking zijn. Of speelt door de gewichtstoename de slaapapneu op die ik in 2011 na drie jaar Prednison kreeg? Alle twee is ook mogelijk. De specialist van het slaapcentrum wil graag dat ik afval, maar hoe, als je hart ondanks pacemaker niet meewerkt aan meer beweging? De longarts ziet ondertussen mijn leverwaarden in het rood gaan en wil overleg met de psychiater over een mogelijke vermindering van de Duloxetine als het beeld er over drie maanden nog steeds zo uitziet.

Het is deze week dertig jaar geleden dat bij mij voor het eerst sarcoïdose werd vastgesteld. Bijna de helft van die tijd loop ik te tobben met zenuwpijn. Aan de lotgenoot die mij om uitsluitsel vroeg over Cibinetide: er zijn andere middelen tegen zenuwpijn op de markt, maar het blijft zoeken en tasten naar wat voor jou (een tijdje) werkt. Alle zoeken en tasten gaat langzaam; pillen voorzichtig af- en opbouwen duurt alleen al maanden. Het kan helpen om verschillende artsen in wisselende combinatie bij het proces te betrekken, maar geen enkele arts beschikt op zichzelf over het vermogen om de zaak blijvend in jouw voordeel te beslechten. Dit is de lijdensweg van mensen met neuropathische pijn, met of zonder sarcoïdose. Ik kan het niet mooier maken.