Sarcoïdose Blogs

Het sarcoïdose-seizoen

Voor de derde keer op rij heb ik sarcoïdose-activiteit in de maand juni. Een mens gaat zich bijna afvragen of het toeval is.

Mijn sarcoïdose gaat al bijna een half leven mee. Ik ben nu vierenvijftig en deze bezoeking begon in juni 1990, toen ik achtentwintig was.

Van die dingen die je nooit vergeet. Ik woonde in Den Haag en werkte op het ministerie van Financiën. De bewuste vrijdagmiddag vergaderde ik met collega’s in een hotel aan het strand in Kijkduin. Daar ontving ik het telefoontje dat er afwijkingen waren op de longfoto.

Ik was de hele tijd moe, zo moe; en dat ben ik nu weer.

De tijd verstreek. Ik werd niet behandeld. In 1992 werd ik ‘genezen’ verklaard. “Dit komt nooit meer terug.” Ik hoor het de internist in het Bronovo Ziekenhuis nog zeggen.

Dus ging ik in 1994 fluitend aan de slag op het hoofdkantoor van ABN Amro in Amsterdam. Geen collega uit die tijd die zich mij als ziek herinnert. Incidentele pijntjes en vermoeidheid werden op het conto geschreven van lange werkdagen of jetlag.

In het jaar 2000 verhuisde ik naar Philips, gelegen terzijde van het Amstelstation. Ik had gemiddeld twee intercontinentale reizen per maand.

Tot ik begin juni 2007 terugkwam van een dienstreis naar Californië en Mexico City. Ik lag een week voor pampus in mijn bed. Tot mijn afgrijzen herkende ik ‘het gevoel’ van vijftien jaar her.

Ik kende de cijfers toen niet, en wie wel? Vijfennegentig op de honderd mensen zien sarcoïdose na een eerste aanval nooit terugkeren; vijf wel.

De huisarts sprak sussende woorden, maar belde me een dag later, na een snelle röntgenfoto, verschrikt op. Ga niet langs af, maar meld u morgenochtend bij de longarts.

De ravage van 2007 was niet te overzien. Sarcoïdose in de longen. In het hart. In de zenuwen. De neuroloog stelde kalmpjes vast dat ik ergens in de voorbije jaren niets vermoedend door een episode van actieve neurosarcoïdose was heen geleefd. De sporen logen er niet om.

De ‘restschade’ van die tweede aanval beperkt me nog steeds in mijn kunnen, meer dan ik wil. En ik hoef niet meer, want ik ben afgekeurd, zoals dat zo fijntjes heet.

En nu, juni 2016, ook nu ben ik weer zo moe. Ik heb drie actieve uren in een dag en eenentwintig uur bedrust. Dat kan van zichzelf niet gezond zijn. Zelfs een kat slaapt minder en beweegt meer.

Vertwijfeld vroeg ik mijn huisarts onlangs of zoveel vermoeidheid nu echt alleen door de bijwerkingen van mijn medicijnen komt. Zij rook onraad en belde de longarts. Deze liet mij onderzoeken en brak het nieuws in een telefoontje met mij: “Je sarcoïdose is weer actief.” Het verbaast mij niets.

Ik ben uitgeput en het is alsof het leven steeds verder wordt uitgehold, wat natuurlijk klopt als een bus. Het is een slijtageslag.

Dezelfde koortsige gewaarwording en een lichaam dat maar in zichzelf blijft rondwoelen wanneer je verdikkeme wel eens een keer gewoon wilt slapen. Maar goed, ergens daar van binnen ontsteekt er iets en dat wil zich laten voelen ook.

Seizoensinvloeden op sarcoïdose, ik kan me herinneren dat ik er eerder over heb gelezen. En ja hoor, ik hoef niet ver te zoeken. Op de Engelstalige website van de Cleveland Clinic, in de Amerikaanse staat Ohio, wordt het keurig vermeld. Onderzoek in verschillende landen wijst uit dat sarcoïdose zich statistisch vaak manifesteert in de periode van april tot juli.

Ik schiet er natuurlijk verder niets mee op. Maar of het nu voor de eerste of de tweede of de derde keer is dat sarcoïdose de kop opsteekt, een mens wil informatie.

Alsof je daar iets mee opschiet. Sarcoïdose heeft meer weg van roulette, en zeker chronische sarcoïdose.

De redactie van SarcoScoop heeft mij de afgelopen twee jaar zien wegglijden. Maar goed, ik heb toch zeker drie jaar dapper meegeschreven aan het blad. Voor mij geen reportages, interviews en deadlines meer. Ik heb nu een blog op de website van de patiëntenvereniging. Als ik daar iets schrijf wat geschikt is voor SarcoScoop, dan kan het alsnog mee met de kopij voor het blad.

Volgens de longarts zou een groentetuintje goed voor me zijn. Hij bedoelt dat ik mijn kop uit moet die dingen wil die niet meer voor mij zijn weggelegd. Alsof ik al niet vrijwel iedere dag in huis leef, in en rond mijn bed. Maar goed, het is voor mijn bestwil. Een vriend die het goed met met voor heeft, stuurde me per post een tafelmodel groentetuin in een houten kist.

Hoe lang kan een mens zo leven? Ik weet het niet, maar iedere dag is meegenomen, al ken ik ook dagen dat mijn gemoed droef gestemd is over mijn conditie. Maar dit schijnt normaal te zijn. Wonder boven wonder lijd ik niet ook nog aan depressie; dat schijnt wel voor te komen bij deze ziekte die van zichzelf al invaliderend genoeg is.

De pijn in mijn handen en voeten, ik kan er ’s nachts niet van slapen, zelfs niet met mijn dagelijkse dosis morfine; en ik weiger meer van dat spul te nemen. Ook die pijn is bekend uit de literatuur; of het komt door de dunne vezel neuropathie of de sarcoïdose schiet hier de reuma in.

Mijn God, als het over een paar maanden nog zo is, dan moeten we weer gaan behandelen. Ik gruw van de gedachte aan prednison, methotrexaat, infliximab en wat dies meer zij. In die film heb ik al een keer geleefd, drie jaar lang om precies te zijn.

Want ik heb opgroeiende tieners in huis, ja? Het liefst zou ik ze altijd bijstaan in het proces van thuisraken in dit toch al krankzinnige leven. Maar wat kan ik met mijn drie uurtjes?

Dit bedoel ik nou. Je ontwikkelt een basaal gevoel van dankbaarheid om het geluk dat je nog mag meemaken. Er is nog iets waar die chronische rotsarcoïdose goed voor is. Ik blijf hopen op een verbetering, maar zelfs hoop is vergankelijk.

—
Meer lezen: http://my.clevelandclinic.org/health/diseases_conditions/hic_Overview_of_Sarcoidosis