Te moe om je tanden te poetsen

Zijn chronische vermoeidheid en inactiviteit van sarcoïdosepatiënten effectief te beïnvloeden met fysieke training? De onderzoeken spreken elkaar tegen

De inspanningsintolerantie van sarcoïdosepatiënten is berucht. Gezondheidswetenschapper en fysiotherapeut Rik Marcellis publiceerde in 2015 hier een studie naar, waarop hij promoveerde. De Sarcoïdose Belangenvereniging Nederlanddroeg financieel bij aan de studie.

Hoewel de trainingseffecten gering zijn, concludeerde Marcellis “dat fysieke training van sarcoïdosepatiënten lijkt te resulteren in een vermindering van vermoeidheidsklachten en een verbetering van zowel de psychologische gezondheid als de fysieke functies” (p. 142).

Wetenschap bestaat bij de gratie van tegenspraak. Er zijn andere onderzoeken die laten zien dat sarcoïdosepatiënten blijven vastlopen in fysieke training. Zijn de bevindingen van Marcellis representatief voor de hele populatie? Hij schrijft zelf dat er meer onderzoek nodig is om zijn bevindingen op een grotere schaal te toetsen.

Kwaliteit van leven
Veel sarcoïdosepatiënten kampen met chronische vermoeidheid, zowel tijdens de actieve fase van de ziekte, als daarna. De vermoeidheid kan jarenlang, soms een leven lang, aanhouden en de kwaliteit van leven van patiënten ernstig aantasten.

Chronische vermoeidheid komt ook op zichzelf voor, zonder dat er een andere ziekte aan ten grondslag ligt (idiopathisch). De symptomen komen echter in grote lijnen overeen met de chronische vermoeidheid die optreedt in samenhang met sarcoïdose en andere ziektes. Inspanningsintolerantie is een van die symptomen.

In toenemende mate zijn er aanwijzingen dat bij idiopathische chronische vermoeidheid een verstoring van het immuunsysteem een rol speelt, lees ik in een artikel in de New York Times van 27 november 2017. Het artikel signaleert in de Verenigde Staten een kanteling in de benadering van chronische vermoeidheid. Geruime tijd gold een combinatie van fysieke training (‘graded therapy’) en psychotherapie als de gouden standaard om de gewoontevorming rond langdurige inactiviteit door chronische vermoeidheid te lijf te gaan.

Maatwerk
Nu echter begint de medische wetenschap te erkennen dat fysieke training bij patiënten met chronische vermoeidheid juist contraproductief kan werken. Bij mensen die al moe worden van douchen en tanden poetsen, raakt de energiehuishouding alleen maar verder verstoord wanneer ze worden onderworpen aan een fysiek trainingsprogramma. Dit is deels een erkenning voor de ervaringswerkelijkheid van veel mensen met chronische vermoeidheid. Anderzijds worden zij er ook niet wijzer van, want de chronische vermoeidheid is weer een behandeloptie kwijt.

Veel sarcoïdosepatiënten met klachten van chronische vermoeidheid zitten in hetzelfde schuitje en staan ten prooi aan dezelfde inactiviteitsval. De acceptatie van de ernst van chronische vermoeidheid door de Amerikaanse medische wetenschap én het inzicht dat fysieke training contraproductief kan werken, betekenen dat idiopathische patiënten op termijn mogelijk minder worden blootgesteld aan de trainingsprogramma’s die de internationale behandelrichtlijnen nu voorschrijven.

Dit kan ook voor sarcoïdosepatiënten positief uitwerken. Een oplossing voor hun problematiek van inactiviteit door toedoen van chronische vermoeidheid vereist meer maatwerk dan de standaardprogramma’s nu bieden. Hoeveel ruimte er voor maatwerk is in een gezondheidssysteem waarin zorgverzekeraars steeds meer sturen op standaardisering, ‘bewijs’ en kosteneffectiviteit, tja, dat laat zich raden. Desondanks moeten sarcoïdosepatiènten aan de deuren van hun behandelaars blijven rammelen om erkenning van hun beperkingen en dienovereenkomstig maatwerk.