Wijzer worden van ziek-zijn

Als er iets is wat ik in bijna dertig jaar leven met sarcoïdose heb geleerd, dan is het de werkelijkheid ervan onder ogen te zien en de beperkingen en de malheur ervan niet te verbloemen.

Al geruime tijd heb ik geweten dat het moment ooit zou aanbreken: het moment dat ik de drempel van mijn zevenenvijftigste verjaardag over zou gaan. Nu dit gebeurd is, kan ik naar waarheid verklaren dat ik langer met sarcoïdose heb geleefd dan zonder. Ik was achtentwintig toen de ziekte zich voor het eerst openbaarde.

Het kwam me indertijd helemaal niet uit. Ik werkte net een jaar op het ministerie van financiën. De bankjes in de vergaderzaal van de Tweede Kamer waren nog groen. Ik bewoog mij aan de randen van de macht. De ziekte zou de vaart uit mijn leerpad halen. Met zo’n onvoorspelbare factor aan boord was de weg afgesneden om in die kring verder te groeien. Ik mocht blijven, maar kreeg andere functies dan ik ambieerde.

Teleurstelling over gemiste kansen is onlosmakelijk verbonden met sarcoïdose, maar het kan erger. Sommige patiënten komen bij de dokter met eindstadium orgaanschade of andere symptomen die op slag een leven met de plotselinge zekerheid van ernstige gezondheidsbeperkingen inluiden. Ik had nog meer opties. Pas in de loop der jaren bleek dat ik een chronisch beloop had met een patroon van terugkerende opvlammingen. Sarcoïdose drukte mij niet in één keer in de touwen. Het is alleen wanneer ik terugkijk dat ik zie hoe de ziekte mij in een sluipend proces van stapeling van symptomen steeds verder in het nauw is gaan brengen.

Mentaal heet ik nog steeds weerbaar, wat niet betekent dat ik mij makkelijk over achtereenvolgende teleurstellingen heb kunnen heenzetten. De regie kwijtraken wanneer je je in de cirkel van je kracht voelt, heeft mijn humeur wel degelijk beïnvloed. Iedere keer heb ik me opnieuw moeten heruitvinden.

Toen ik van de ene op de andere dag van een topbaan de arbeidsongeschiktheid inrolde, ontdekte ik na een lange zoektocht dat ik nog kon schrijven. Maar toen ik net een tijdje lekker aan het schrijven was voor SarcoScoop, gooide de ziekte weer roet in het eten. Verwarring alom, wat nu weer? Binnen het spectrum van mentale weerbaarheid kunnen zich ook erupties voordoen van emotionele onbalans, het spoor bijster zijn, bitter van je afbijten en wat dies meer zij.

Eén van de reddingsboeien die ik elf jaar geleden heb omarmd is zen, niet de modieuze in-en-uit, jezelf-voor-de-gek-houden mindfulnesszen, maar echt tradioneel zenboeddhisme met alles erop en eraan. Je openstellen voor diepe mentale herprogrammering en ontwaken in een realiteit die in niets afwijkt van de realiteit die je al kende. Met zen schiet je niets op en dat is nu precies het punt. Niet vooruit en niet achteruit kunnen doet je beseffen dat er niets kan of hoeft behalve vrede hebben met een realiteit waarvan ook het ziek-zijn, de teleurstelling en de uitslagen van je humeur deel uitmaken. Je wordt er geen beter mens van, op zijn best misschien een wijzer mens, die in de vrede met de situatie ook een nieuw soort vrijheidservaring kan vinden.

Terwijl de patiëntenvereniging zich opmaakt voor de viering van haar veertigste verjaardag, ben ik begonnen aan mijn dertigste sarcoïdosejaar. Toen het begon had ik in mijn wildste voorstelling niet kunnen bevroeden dat de ziekte me tot een virtuele stilstand zou brengen, een leven met een pacemaker, met orthostatische intolerantie en gekmakende neuropathieën. Als ik me beweeg, dan is dit binnenshuis, meestal in een straal van een handvol meters rond mijn bed. De immobiliteit brengt nieuwe gezondheidsrisico’s met zich mee. Ik heb hulp nodig om me te douchen en hulp om mijn weg te vinden in de lange gangen van het ziekenhuis zonder dat ik flauwval.

Soms bevangt mij een angst dat mijn mentale weerbaarheid op geleide van de grillen van een chronische sarcoïdose uiteindelijk uitgehold zal raken tot op een punt waar noch pillen, noch gesprekstherapie verder uitkomst kunnen bieden. Angst is een slechte raadgever, ik weet het. De beste gesprekstherapie is voor mij praten met vrienden, wanneer ze bellen of op bezoek komen. Dat kan het licht ontsteken van geestelijke activiteit in een overigens steeds inactiever lichaam. We praten over van alles en nog wat en zeker niet alleen over ziek-zijn.

Het is geen makkelijk leven op deze manier. Als er echter iets is wat ik in bijna dertig jaar leven met sarcoïdose heb geleerd, dan is het de werkelijkheid ervan onder ogen te zien en de beperkingen en de malheur ervan niet te verbloemen. Natuurlijk, een mens moet zijn momenten zorgvuldig kiezen, al is het maar om zijn omgeving niet onnodig te belasten met zijn inzicht in de realiteit van sarcoïdose. Maar ik ben ervan overtuigd geraakt dat het voor je eigen geestesgesteldheid het beste is je huiver af te leggen en je conditie steeds recht in het gezicht te staren.