Ik sta bij een grote boekhandel op het Rokin in Amsterdam en vraag naar een boek over chronisch ziek zijn. “Dat hebben we niet.”, zegt de dame achter de balie beslist. “Dat bestaat niet.” Ook een rondje op internet leert me hetzelfde.
Er zijn 1,5 miljoen mensen met een chronische ziekte in Nederland. En er is geen boek te vinden over dat wat we dagelijks meemaken. Naast dezelfde balie ligt een twee centimeter dik boek over het lakken van nagels. Dat is geen grap. Maar een boek over ‘chronisch ziek zijn’ is er niet. “Niet interessant voor de uitgever.”, zegt de vriendelijk dame. Ik zie dat ze het met de beste bedoelingen zegt. “Lezers zitten niet te wachten op klaagverhalen.”, voegt ze er nog aan toe. Nee, wie wel, denk ik. Iemand met een chronische ziekte al helemaal niet. Ik twijfel ineens niet meer over de titel van dit boek ‘Tien onzichtbare jaren’. Zodra je het label ‘chronisch ziek’ opgeplakt krijgt doe je niet meer mee in de maatschappij. Dan ben je onzichtbaar.
Ik voelde een enorme strijdlust opkomen en werd warm van de energie. Ik wist toen drie dingen heel zeker, dit boek gaat er komen, met deze titel, en deze foto op de cover. Lekker zichtbaar!
Met deze voordracht begon ik afgelopen weekend mijn speech tijdens de boekpresentatie van mijn boek ‘Tien onzichtbare jaren’. Daar kreeg ik mijn eerste exemplaar van Johan Noorloos.
Er zijn wel boeken te vinden over ziek zijn hoor. Heel veel. Als je je ziekte overleeft schrijf je een boek met wijze lessen en tips. Als je je ziekte niet overleeft, schrijf je ook een boek. Met wijze levenslessen voor de achterblijvers. Je wint of verliest. Je bent een strijder. Maar wat nu als er geen genezing mogelijk is maar je er ook niet dood aan gaat. Als tijdelijk blijvend wordt.
Het is niet makkelijk om ziek te zijn in een wereld waarin maakbaarheid het toverwoord is. Een wereld waarin je je eigen succes creëert en als dat niet lukt, tja dan ligt het aan jezelf. Er zijn 1,5 miljoen mensen die chronisch ziek zijn. Mensen die elke dag hun grenzen verleggen en hun doelen moeten bijstellen. Die dagelijks omgaan met verminderde belastbaarheid, onzichtbaarheid van de ziekte en vermoeidheid. Invaliderende vermoeidheid noemen de artsen dat. Dat kost doorzettingsvermogen en energie.
En daar gaat mijn boek over. Hoe je dan toch je beste leven leeft in plaats van te overleven. En omgaat met ongetwijfeld herkenbare situaties, bloopers, schreiende opmerkingen en vileine adviezen. Altijd met een lach en heel soms een traan, want dat is ook oké.
De reacties zijn overweldigend. Honderden berichten, tientallen bossen bloemen, een mooi interview in Het Parool en nog zo veel meer. Diep dankbaar ben ik. En ook trots. Ik hoop dat velen mijn boek lezen en zich laten inspireren hun beste leven te leven. Gezond of chronisch ziek.
Zo sloot ik de boekpresentatie af:
Verwonder je, verbind je en blijf in het nu.
Lieve mensen
Leef je beste leven
Je hebt er maar een!
Het boek is verkrijgbaar bij Bruna.nl, Bol.com en bij de betere boekhandel voor € 14,95. ISBN 978-90-9032115-8.
‘Tien onzichtbare jaren’ is uitgegeven in het kader van het veertigjarig jubileum van de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland (Sarcoidose.nl). Alle opbrengsten van dit boek gaan dan ook naar Sarcoidose.nl.
Wil je vaker op de hoogte gehouden worden? Volg me dan op instagram #pillenenprosecco of via facebook: pillenenprosecco.