Sarcoïdose Blogs

Laatst geupdate op 11 mei, 2023

Leven met chronische sarcoïdose

Nadat ik niet meer bij het AMC terug hoefde te komen, heb ik een aantal jaren zo door gekabbeld. Maar ik vond dat toch niet prettig, vooral ook omdat de klachten van pijn en moeheid aanwezig bleven. Maar goed, de bloedwaardes waren oké… dus niet klagen maar dragen… in die afgelopen jaren had ik nog steeds niet geleerd om mijn grenzen te bepalen en voor mezelf te kiezen.

Toen ik gestopt was met de handbal, zijn we gaan golfen. Helemaal te gek, maar voor mij toch ook weer te belastend. In het handbal wilde ik de beste zijn, en dat had ik met golfen dus ook… nou dat gaat dus niet werken… Waar het door komt (stress, spanning, opvlamming sarco…, wie het weet mag het zeggen) maar vlak na het examen golfen heb ik een aangezichtsverlamming opgelopen. En toen was ik weer terug bij af… En dat was voor mij wel een signaal dat ik dingen anders moest doen, ik werd gedwongen om toch echt mijn grenzen te gaan bepalen want anders zou ik steeds weer tegen dingen aanlopen.

Toen weer naar de huisarts en daar heb ik gezegd dat ik weer naar de longarts wilde maar dit keer naar een arts in St. Antonius in Nieuwegein. Zo gezegd, zo gedaan en na enige tijd wachten, had ik mijn eerste afspraak. Daar werd gelijk alles in werking gezet. Je gaat dan ook gelijk goed door de molen. Foto’s, buisjes bloed ( heel veel…) longtesten, enz. enz., en ja hoor, de sarcoïdose was weer actief… grrrrrrr… dus ik vroeg gelijk of de aangezichtsverlamming hierdoor kon komen.

Maar helaas heeft niemand daar een antwoord op. Maar toen is er wel gelijk een petscan gemaakt, ik werd doorgestuurd naar de neuroloog, scan van mijn hoofd gehad. Gelukkig was de scan van mijn hoofd goed, dus de aangezichtsverlamming heeft geen schade aangericht in mijn hoofd. Wel had ik last van vage klachten zoals geheugenverlies, concentratie en ik draaide woorden, cijfers om… dus ik weer terug naar de neuroloog en na veel testen verder werd er ook dunne vezelneuropathie geconstateerd door de sarcoïdose. Lekker dan… daar moet je het dan weer mee doen…

Dit was in een notendop mijn levensverhaal van de afgelopen 27-28 jaar met sarcoïdose.

Inmiddels ben ik in het heden beland en kan ik wel zeggen dat het op dit moment redelijk tot goed gaat. In de afgelopen 4 jaar ben ik door diverse dalen gegaan, maar heb wel mijn grenzen leren kennen en de bloedwaardes zijn binnen de normen dus dat laatste is helemaal top.

Ik heb geleerd om NEE! te zeggen en om vooral te genieten van de dingen die ik nog wel kan, en niet meer boos te worden op de dingen die ik niet meer kan. Ik probeer veel te fietsen en te wandelen en 1x per week ga ik naar fysio waar ik samen met een therapeut mijn lijf in conditie probeer te houden.

Tuurlijk gaat dat met vallen en opstaan, maar de momenten van vallen worden gelukkig steeds minder. Maar dit alles zou ik niet gekund hebben zonder de steun van mijn vriend, mijn familie en van mijn vrienden. En daar ben ik ze tot op de dag van vandaag erg dankbaar voor want ik ben niet altijd makkelijk geweest hihi.