skip to Main Content

Ik las vanmiddag via FB een berichtje van Annemieke dat op de sarcoïdose dag kenbaar werd gemaakt dat er behoefte is aan bloggers. Dus toen dacht ik; dan word het weer tijd om iets te schrijven.

Mijn laatste blog dateert van alweer ruim een jaar geleden, en als laatste vertelde ik dat ik zat te wachten op het UWV. Dit omdat ik al twee jaar in de ziektewet zat en nu dus het volgende traject in ging. Maar door de corona had het UWV geen tijd en werd er (zolang er geen uitspraak gedaan was) mijn uitkering voortgezet. Aan de ene kant was ik daar blij mee, maar aan de andere kant werd ik ook weer onrustig want stel dat ik niet afgekeurd zou worden. Dan zou ik alles weer terug moeten betalen. Dus ik weer gemaild met UWV en zij vertelden mij dat dit laatste nooit gebeurde.

Na verloop van tijd werd ik een keertje gebeld door UWV hoe het met mij ging en of er al verbetering was. Ik moet eerlijk zeggen dat ik niet meer precies weet wanneer dat was ….

Maar verbetering was er zeker niet…. Nou dit lieg ik, want door de “coronarust” werd ik gedwongen om veel thuis te zijn en ik merkte dat de rust mij dus erg goed deed. Er waren zelfs dagen bij dat ik s`middags niet even een middagtukje moest doen, of s`avonds na het eten. Ik kon in één keer de dag doorkomen. Dat was op zich al een bijzondere ervaring….. Dat vertelde ik dan ook tegen UWV…

En zo verstreken er weer een paar maanden en toen kreeg ik volgens mij weer allerlei formulieren thuis en moest ik weer van alles invullen en eindelijk na ruim een jaar na mijn laatste ziektedag werd ik gebeld door de laatste arts (verzekeringsarts of arbeidsdeskundige??) en zijn conclusie was: Oh Mevr Mulder, u heeft toch een hoop last van alle beperkingen en ik zie (ook) niet dat u nog in het arbeidsleven terecht kunt. Dus we zijn genoodzaakt om u voor 80-100% af te keuren. Ohhh wat een goed nieuws en ik kon weer opgelucht ademhalen en ik kon eindelijk echt aan mijn herstel werken.

In het begin vond ik het nog erg vreemd en raar en durfde ik het ook niet uit te spreken dat ik volledig was afgekeurd. Maar na een tijdje kon ik dit wel zeggen als mensen vroegen wat voor werk ik deed of wat dan ook. En nu neem ik de dag zoals ie komt. En is het niet erg als ik een dag niks doe of minder of wat dan ook. En dat voelt zo goed, zowel lichamelijk als geestelijk….

En toen kwamen de vaccinaties: de eerste prik was goed te doen, geen bijwerkingen dus bij de tweede prik dacht ik ook: kom maar op. Maar dat viel even puur tegen want al snel na de 2e prik werd ik steeds sneller moe en ik kon het in het begin niet verklaren. Totdat ik via de vereniging hoorde dat heel veel mensen met sarcoïdose dit ook hadden. Maar dit zou een paar weken kunnen duren, maar bij mij was het al ruim 6 weken dus toch maar de longarts gemaild en voor de zekerheid bloed laten prikken. Gelukkig geen gekke dingen en waarschijnlijk had ik gewoon domme pech. Maar het herstel ging erg langzaam, en ik wandelde en fietste weinig tot niet. Ook Pilatus had ik aan de kant gegooid. Dus alles dat ik de afgelopen tijd had opgebouwd, was in één klap weer weg en zat ik weer onderaan die stomme ladder……. Maar ja, het kan altijd erger dus het herstel komt zoals het komt. En ja hoor…. Beetje bij beetje krabbelde ik uit het dal en kon ik weer stukjes wandelen, fietsen ging beter en zelfs wat Pilatus oefeningen gingen weer beter.

De fietstochtjes werden ook weer wat meer en toen heb ik besloten om een nieuwe elektrische fiets aan te schaffen. Eentje met een zwaardere middenmoter zodat het mij nog minder energie zou kosten om mee te kunnen fietsen. En wat bén ik blij dat ik deze investering gedaan heb, want ik kan nu zonder probleem een klim nemen zonder over mijn adem te gaan……

Afgelopen twee weken zijn we weer sinds hele lange tijd op vakantie geweest en zijn we naar Bretagne geweest. Daar hebben we veel fietstochtjes gemaakt en had ik mijn motortje echt wel nodig. Maar wat is Bretagne mooi (Saint Malo, De Mont Saint Michel en vele andere mooie plekjes) Ook zijn we naar de invasie stranden geweest in Normandië (Utah Beach, Omaha Beach) en dat heeft veel indruk op ons gemaakt en dan ben je toch weer even stil….

Voor de vereniging doe ik inmiddels nog wat meer vrijwilligerswerk, ik notuleer de ALV en de (meeste) bestuursvergaderingen, en dat is leuk om te doen.

En verder probeer ik te genieten van alles wat op mijn pad komt, ik neem de dag zoals ie komt. Heb ik veel energie, dan doe ik misschien iets meer, en anders kan ik ook lekker met een boek op de bank zitten, beetje puzzelen, beetje haken of gewoon een beetje tv kijken …   Kortom, mijn glas is (gelukkig) altijd half vol en ik zie elke dag de zon schijnen. Niets moet, maar alles mag… hihi….

Zo, ik heb in vogelvlucht mijn afgelopen 1,5 jaar doorgenomen en hoop de volgende blog iets eerder te schrijven…

Mocht je willen reageren op mijn blog, kun je dit altijd doen door een mailtje te sturen naar: marjon@sarcoidose.nl  En dan laat ik zeker wat van me horen.  (Ik kan nl op de site niet zien of mijn blog gelezen is o.i.d.)

Back To Top