Update blog 2019

Nadat de feestdagen van 2018 weer achter de rug waren, begon 2019 weer met de nodige ziekenhuisbezoekjes zoals bloed prikken, longfoto’s, longfuncties, longarts neuroloog…. Bij de longarts kreeg ik te horen dat de bloedwaarden ietjes gezakt waren, en hij vroeg dan ook hoe het met mij ging. Tja, hoe gaat het met me??? Met vallen en opstaan en ik moet echt op de dag mijn rustmomenten pakken. Toen kreeg ik een folder van de arts om eventueel een onlinecursus te volgen bij het Helen Dowling Instituut om beter om te gaan met moeheid na/met een ziekte. Het foldertje stopte ik in mijn tas en dat raakte in het vergeethoekje. Bij de neuroloog was het eigenlijk hetzelfde laken en pak. Door de extreme moeheid raakt mijn hoofd vol en kom ik niet meer uit mijn woorden of weet ineens niet meer waar ik het over heb. Toch heb ik toen een scan gehad van mijn hoofd om neurosarcoïdose uit te sluiten. En gelukkig was alles goed…

Eind 2018 kreeg ik een brief van UWV dat ik in januari 2019 op controle moest komen bij Arboarts. Dit is in Amsterdam dus met openbaar vervoer daarheen. Voor mijn gevoel had ik alles keurig gedaan en kon ik ook duidelijk maken welke “beperkingen” ik had om weer te kunnen werken. Wat een tegenvaller was dit bezoek. De arts die ik had, vond dat ik wel weer kin werken met wat pijnlijke handen, en als ik hem dan vroeg wat voor soort functie hij in gedachte had, dan zei hij: O dat moet je maar met de mensen van UWV-werken uitzoeken. Ik werd toen ook dezelfde dag weer beter gemeld. Het was alsof ik een klap in mijn gezucht kreeg want ik kon gewoon echt niet werken. De stress (ja, die heb ik toch nog steeds) kwam gelijk weer naar boven drijven en ik kon niet meer goed nadenken. Wat moet ik nu toch doen…….  Gelukkig heb ik hele lieve vrienden om mij heen en samen met hen heb ik alles weer op de rit gekregen. Via de site van UWV las ik dat je bezwaar kunt indienen als je het niet met de beslissing van de arts eens bent. Dus toch maar de stoute schoenen aangetrokken en met een brief bezwaar ingediend. Ook heb ik de longarts, neuroloog en huisarts ingelicht dat ik bezwaar had ingediend. Na een aantal weken werd ik opgeroepen voor een hoorzitting/bezoek aan arts bezwaar en beroep.  Ik ging met lood in mijn schoenen naar UWV Amsterdam en gelukkig was de arts een hele fijne dame die mij rustig mijn verhaal liet doen zonder er iets van te vinden. Zij wilde wel van de longarts en neuroloog hun laatste bevindingen hebben. Dus ik weer beide artsen gevraagd om dit op papier te zetten. Dit duurt natuurlijk een paar weken en al die tijd was ik weer teruggezet in de WW, en dat betekent dan ook weer dat ik moest solliciteren.  HOE DAN????  Toch maar weer met alle opdrachten begonnen en als ik dan eens gebeld werd en ik vertelde dat ik op het besluit van de arts bezwaar/beroep zat te wachten, dan haakten ze gelijk af. Dit was ik na een poosje zat en ben maar weer gaan mailen met UWV-werken. En gelukkig begrepen zij mij ook en ik kreeg weer uitstel om te solliciteren tot de uitspraak er was.  Eind april kwam dan eindelijk het verlossende woord: ik heb mijn bezwaar gewonnen want de arts zag ook in dat ik niet kan werken. Dus met terugwerkende kracht kwam ik weer in de ziektewet terecht. Hè hè eindelijk echt rust qua UWV-opdrachten enz……..

Tijdens de periode van het wachten zijn we nog wel op wintersport geweest want dat soort dingen probeer ik nog wel te doen en daar geniet ik erg van. Het is niet zo dat ik van 9.00u-17.00u aan het skiën ben, wel nee joh, ik ski een paar uurtjes en dan is het klaar voor mij. Ik ga dan op het gemakje terug naar het huis en na een warme douche ga ik dan lekker lezen, of puzzelen. Sinds eind 2018 vind ik heel veel rust in het maken van legpuzzels. Hier kan ik echt mijn rust vinden en dat doe ik dan ook graag.. En als mijn vrienden dan smiddags terugkwamen van het skiën dan gezellig samen eten, spelletjes doen, borreltje drinken. Kortom …… dit soort weekjes koester ik enorm… en dit wil ik zo lang mogelijk blijven doen.

Nadat we weer thuis waren, pakte ik de draad van mijn week weer op. Zo ook de fysio op maandag. Dat was na de vakantie weer even afzien maar langzaam weer opbouwen. Zo kwam op een keertje het golfen ter sprake. Dit deed ik eigenlijk niet echt meer want elke keer ging het fout. Of ik had heel veel pijn naderhand of het was fysiek te zwaar. Dus samen met de fysiotherapeut een doel op gesteld om toch een klein baantje te kunnen lopen. Dus eerst weer 3 x per week gaan wandelen totdat ik 3 x een uur kon wandelen. Ook moest mijn spierkracht weer wat toenemen en daar had ik mijn oefeningen voor. Eindelijk was ik zover om mijn golftas weer van zolder te halen. Ik heb toch een paar kleine baantjes gelopen maar heb uiteindelijk besloten om met het golfen definitief te stoppen. Ik schrijf het nu heel makkelijk, maar daar zijn wel wat boze woorden en verdriet aan vooraf gegaan. Dit was voor mij wéér iets dat ik niet meer kon….  Maar ja het was toch echt beter voor mij om niet meer te gaan golfen. Dus die eeuwige strijd kon ik loslaten. In het begin kon ik ook niet meegaan om te kijken hoe mijn vrienden wel het golfen bleven doen. Daar zat nog te veel verdriet… Buiten het feit dat ik steeds minder fysiek kan zijn, had ik ook heel erg het gevoel dat ik er dan niet meer toe doe, en dat laatste is natuurlijk helemaal niet zo. Want ik ben zoals ik ben en omdat ik toevallig fysiek wat minder ben, ben ik nog steeds die lieve sociale meid.

En heel langzaamaan begon er een soort berusting in mij te komen waarbij ik het een soort van accepteer dat ik niet meer alles kan zoals ik dat vroeger nog wel kon.  Ik geniet van de korte wandelingen samen met mijn vriend of soms ook alleen. Ik probeer te genieten van het fietsen. En ik ga soms weer mee met golfen maar dan alleen als ik mee kan rijden in een golfkarretje. In het begin voelde ik een soort jaloezie omdat zij dit wel kunnen en ik niet en kon ik ook niet genieten van het feit dat ik lekker buiten was. Maar nu kan ik dit wel en vind ik het leuk als zij mooie ballen slaan.

Mensen vragen wel eens aan mij of ik mij niet verveel nu ik niet meer werk, maar voor mijn gevoel heb ik het drukker dan ooit. En dan nog niet eens met hele gekke dingen of zo, maar ik moet naar de fysio, naar Pilatus, naar oedeemtherapeut, ik doe ook nog de (lichte) boodschappen, het lichte huishoudelijk werk en soms mag ik ook gewoon NIKS van mezelf doen. En dan bedoel ik bv lezen of puzzelen of beetje tv kijken. Of soms even een dutje op de bank. En heel langzaam begint het besef te komen dat het echt niet erg is dat ik niks doe en dat het goed is zoals het nu is.

In juni zijn we met vrienden 2 weekjes naar Spanje geweest en een heerlijke en ontspannen vakantie gehad. Door het jaar heen hebben we diverse weekendjes gehad dat we zijn wezen fietsen.  Dit zijn allemaal dingen waar ik gelukkig en blij van word.

Begin juli 2019 zat ik een jaar in de ziektewet en ergens in Augustus werd ik gebeld hoe het met me ging enz…..  Eigenlijk was er niet veel veranderd want de moeheid en pijn zijn er nog steeds, maar ik kan er nu veel eerder aan toegeven omdat ik veel meer thuis ben. Gelukkig begreep de mevrouw van UWV mij en ik kon “gewoon” zo doorgaan. Nou ja, dat doen we dan maar hè……

Inmiddels had ik het foldertje van de onlinecursus “omgaan met moeheid na/met ziekte” weer gevonden en ik besloot om mij op te geven. Na intakeformulier ingevuld en intakegesprek werd ik eigenlijk heel snel gebeld dat ik de volgende week al kon beginnen want er was een plekje vrij gekomen. Ehhhh dat zat niet in mijn planning want ik had mij ingesteld op 3 maanden wachttijd. Nou ja, wat maakt het ook uit, ik wil het toch doen, dan ook maar gelijk. Er werd mij verteld dat het ongeveer 0,5-1 uur aan oefenen ging kosten per dag. Maar in de praktijk is dat veel meer.  Maar ik heb de cursus gedaan en afgemaakt en heb er best wel van geleerd.

In oktober zouden we nog een kort weekje op vakantie gaan maar uit het niets had ik ineens een dikke knie en een blauw onderbeen. Dus toch maar een echo van been om trombose uit te sluiten. Gelukkig geen gekkigheid maar wat het nu wel was…. Niemand weet het. Dus de vakantie geannuleerd en maar hopen dat het snel weer zou verdwijnen. Dat heeft wel eventjes geduurd, maar half december zijn we nog een weekje naar Tenerife geweest en dat was heerlijk.

Na de vakantie kwamen de feestdagen er alweer snel aan en net als elk jaar weer de nodige onrust in mij. Maar ook dit jaar geprobeerd om alles over me heen te laten gaan en te genieten van de momenten samen met vrienden en/of familie.

Dit was in het kort een update van mijn jaar 2019.