skip to Main Content

Laatst geupdate op 3 november, 2019

Wie had dat gedacht, ik ziek thuis, uitgeschakeld. Iedereen…behalve ikzelf. En het klopt, we hadden een drukke tijd achter de rug. Een verbouwing, een verhuizing en tussen door veel onderzoeken in Nieuwegein, waar mijn voorgevoel werd bevestigd: wederom sarcoïdose in mijn longen en met name in mijn lymfeklieren was het een vuurhaard aan ontstekingen.

Even zakte mij de moed in de schoenen toen ze dachten dat ook het hart mee deed, maar dat werd na een aantal onderzoeken vooralsnog uitgesloten. En ze vermoeden dat mijn darmziekte, er ook mee te maken heeft. De machteloosheid op Jeroens gezicht, als ik weer braaf alle onderzoeken onderging, raakte mij altijd.

Ziekenhuizen vindt hij verschrikkelijk, maar hij ging met me mee, altijd. We maakten er vaak maar het beste van, het werden bijna uitjes.  De begeleiding daar was super, ze weten waar het om gaat.  De impact van de uitslag, chronische sarcoïdose was enorm, maar eigenlijk wist ik het diep van binnen al lang. Toch besef ik me nu pas, als ik alles zo opsom, dat ik er veel te nuchter over heb gedaan. Het zat er nog steeds en het is nooit weggeweest.

Het voelt alsof ik mezelf ergens onderweg ben verloren. Ik ben iets kwijt, de regie over mijn gezondheid, mijn ooit zo fitte lijf, mijn leven. Bang en onzeker voor wat er komen gaat….

Ergens las ik, mensen met sarcoïdose voelen zich vaak zo ziek, zijn moe en hebben zo veel pijn dat hun hele leven een martelgang kan zijn. Zie je wel, ik ben niet gek, het klopt. De allesoverheersende pijn, die altijd aanwezig is, heeft mij in de loop der jaren een ander mens gemaakt. Prikkelbaar, boos, verbitterd en verdrietig.  Ik werd gevoelloos, hard. Keihard!!

Ik had een muur om me heen gebouwd, niemand kwam er meer door, niemand kwam echt bij de kern. Zelfs ik niet meer….Fleurs zin, mama heb je wel gehoord wat ik je heb verteld, hoor ik dagelijks terug in mijn hoofd. Nee, negen van de tien kwam het niet bij me binnen, omdat ik in mijn eigen wereld zat. Tranen glijden over mijn wangen, sorry Fleur.

Langzaam keert nu de rust terug.  Mijn schuldgevoelens verdwijnen naar de achtergrond. De medicijnen doen hun werk. De pijn voelt anders, dragelijker. En ik merk dat ik milder wordt. En gelukkig merken ze dat thuis ook. Ik concentreer me op de therapie van het HDI. Om de week ben ik live in Arnhem en volg het programma thuis online. Alle opdrachten doe ik vol overgave, het moet omdat het nodig is en omdat ik verder wil, ook voor de twee allerliefsten om mij heen.

De oefeningen geven mijn dagen een ritme. Ik hoef niet meer te vechten tegen de vermoeidheid. De lat hoeft niet meer zo hoog. Ik leer mezelf steeds beter kennen. Best heftig, met name mijn eeuwige drang naar perfectionisme, moet ik loslaten. De wereld die ik creëerde, was niet echt, onmenselijk en onmogelijk. Het heeft me kapot gemaakt, uitgeput.

Mijn therapeut zei, zie je ziekte als een tweede kans, niet als iets slechts. Het heeft je gebracht waar je nu bent. Ik begon eindelijk weer wat lichtpuntjes te zien. Thuis zien ze me weer lachen, de therapie doet me goed. Ook zie ik de sarcoïdose steeds minder als nutteloos. Niet dat ik nu een gat in de lucht spring, maar ik besef me dat ik er niet voor heb gekozen, het is me overkomen. Het pad dat ik nu bewandel voelt als een helende reis, een tweede kans, om een nieuwe balans te vinden in mijn leven. Mijn dagelijks leven met sarcoïdose. Ik kijk achterom zonder spijt en vooruit zonder verwachtingen.

Ik pluk de dag, maar laat altijd wat hangen voor morgen…..

Back To Top