skip to Main Content

Laatst geupdate op 3 november, 2019

Hallo,

Lang heb ik getwijfeld om mijn verhaal open te delen. Mijn therapeute van het Helen Downing Instituut in Arnhem, zei altijd je schrijft zo graag en zo mooi doe er iets mee.

Geef je ziekte, sarcoïdose een gezicht, jouw gezicht.

Maar toch, om je zo bloot te geven, je kwetsbaarheid te tonen heb je wel moed voor nodig. Toch bleef het kriebelen en ik dacht ik ga het doen, ik moet het doen….

Mijn verhaal is niet altijd leuk en gezellig, het is een eerlijk verhaal met ups en downs over mijn leven met de ziekte sarcoïdose.

Ik ben Marleen, ik ben 44 jaar en gelukkig getrouwd met Jeroen en een trotse moeder van een dochter van 17, Fleur. Ik heb ongeveer 16 jaar sarcoïdose, op verschillende plekken in mijn lichaam.

Dit jaar in maart moest ik even stoppen met alles, van een meer dan fulltime job naar een tijd helemaal niks. Ik voelde de achteruitgang stilletjes al veel langer, mijn lichaam schreeuwde het uit, maar ik luisterde niet.  Ziek zijn past niet in mijn systeem, nu niet nooit niet…..dacht ik. Tot die bewuste dag half maart.

We zaten eerst bij de longarts, daar bleek dat mijn longfunctie weer was achteruitgegaan en ik nieuwe medicijnen kreeg voor de allesoverheersende pijn met name in mijn gewrichten…Ach eigenlijk overal. Niet veel later zaten we bij de huisarts. Drie maanden geleden had ik haar eigenlijk beloofd om wat rustiger aan te doen, maar mijn belofte ben ik niet nagekomen.  Ze vroeg letterlijk wat er nu nog gebeuren moest om mij tot stilstand te krijgen. Het drong eerst nog helemaal niet tot mij door, totdat ze uiteindelijk uit mijn mond wilde horen, maar ik ben ziek, ik heb sarcoïdose, al heel lang en ik kan niet meer, ik moet nu stoppen. Met alles….

Toen Jeroen naast mij brak, brak ik ook en daar zaten we, samen in tranen, intens verdrietig. Hij zag al veel langer dat het niet meer met me ging. Door zijn tranen heen zag ik dat hij echt opgelucht was omdat ik er eindelijk aan toe gaf.  Ik kende zijn angst, hij was bang, bang om mij te verliezen…

Ik was moe, leeg en verdrietig. Ik had er te luchtig over gedaan. Voor hem klonken de woorden uit mijn mond:  ik moet stoppen, als een overwinning, voor mij klonken die woorden  toen nog alsof ik had gefaald, als moeder, echtgenote en als werkende vrouw. Een gevoel van schaamte overheerste en ik kreeg het koud, ijskoud.

Het voelde raar,  het verhaal over mijzelf waar ik in geloofde en waarin ik had geïnvesteerd viel zo ineens weg. Ik had mijn masker afgezet, de buitenshuis altijd vrolijke Marleen bestond niet meer.

En toen werd het stil…

Ik keek in de spiegel, de tranen gleden over mijn wangen. De hele ochtend, na het gesprek met mijn arts en mijn werkgever moest ik huilen. Ik thuis, ik kon het niet geloven. Ik was al meer dan 15 jaar ziek maar had me nog nooit een dag ziek gemeld. Ik ging/moest altijd door van mijzelf, de pijn liet ik niet toe, ik stortte mij volledig op mijn werk. Mijn werk was mijn alles. Ik wilde laten zien wat ik waard was koste wat kost.

Mijn focus was altijd naar buiten gericht, ik stond altijd klaar voor alles en iedereen,  wat ik zelf echt voelde en wilde was ik al heel lang kwijt. Ik was aan het overleven. En het was helaas waar, thuis zagen ze een hele andere Marleen, die nauwelijks meer in staat was om voor zichzelf te zorgen laat staan voor anderen. Ik moet toegeven, Jeroen had gelijk, het ging niet meer zo…

Ik schrok van mijn eigen spiegelbeeld, de moeheid zag ik nu pas, de donkere kringen onder mijn ogen, ingevallen wangen en mijn lijfje nog magerder.

Deze vrouw, die me maar aan bleef staren, was ik niet en wilde ik ook niet zijn. Ineens besefte ik wat ik mijzelf had aangedaan, maar nog erger wat ik Jeroen en Fleur al die jaren had aangedaan.

Wat ik aan het doen was, was niet meer eerlijk, niet voor mijzelf en niet voor mijn gezin.

Die ochtend kon ik niet stoppen met huilen, mijn boosheid en mijn schuldgevoelens leken oneindig, totdat ik uit eindelijk toch in slaap viel, uitgeput… Met het masker naast mij, die hoeft niet meer op, nooit meer……

 

Back To Top