skip to Main Content

Laatst geupdate op 3 november, 2019

De koeien langs de kant van de weg kijken ons wat wazig aan als we de helling van 14% opfietsen. Eigenlijk is het meer harken wat we doen maar we komen boven. En daar wacht de beloning van de afdaling….

We zijn 4 weken aan het fietsen door Oostenrijk en ik mag eigenlijk helemaal niet mopperen over hoe het gaat met mijn longen. In 2015 is bij mij longsarcoïdose vastgesteld en sinds die tijd gaat het op en af. Het voelt voor mij alsof ik geen controle meer heb over mijn lichaam: elke dag is anders. Al jaren ben ik fanatiek fietser: zowel op de racefiets, mountainbike als reisfiets. Het is dan frustrerend om te merken dat alles door de kortademigheid minder gaat.

Ik merkte het voor het eerst in het voorjaar van 2015 tijdens een tocht op de racefiets. Ik was opeens heel snel kortademig en dacht in eerste instantie dat het vermoeidheid was. Tijdens een bezoek aan de huisarts is een hartfilm gemaakt en bloed geprikt. Alles goed dus geen zorgen. Toen we in augustus van dat jaar in de Alpen aan het fietsen waren merkte ik dat er echt iets niet goed was. Ik was continu kortademig, verzuurde snel en trapte dit ook niet meer weg.

Thuisgekomen toch maar weer naar de huisarts en uiteindelijk is eind 2015 de diagnose gesteld. De huisarts meldde me dat de aandoening die ik heb niet zo heel spannend is en dat ik eea maar moest bekijken op internet. Ook moest ik een afspraak maken met de longarts in Hoorn. Dat was net vlak voordat we besloten hadden om op de fiets op wereldreis te gaan. Huis verkocht, baan opgezegd en klaar voor vertrek….en dan krijg je dit bericht. We zijn toch gegaan ondanks twijfels van de longarts.

Het is een onvergetelijk jaar geworden en de sacoïdose bracht me ups en downs. Eenmaal thuisgekomen ben ik in de molen van onderzoeken en medicijngebruik beland. Eerst prednison, daarna methotrexaat en momenteel een combinatie van beide. Toen de eerste prednisonkuur niet aansloeg ben ik doorverwezen naar het St Antonius in Nieuwegein. Vanaf het eerste moment heb ik het gevoel dat ik daar op de juiste plek ben. De combinatie van medicijnen lijkt aan te slaan en dat merk ik tijdens de inspannende fietstochten; ik heb meer lucht en dat voelt prettig. Toch houd ik altijd “een slag om de arm”, omdat ik weet dat het van de ene op de andere dag weer minder kan gaan. Zo onberekenbaar is het. Ik heb me er nooit door laten weerhouden om mijn sport uit te blijven oefenen maar ik merk wel dat ik er weer meer plezier in heb sinds het wat beter gaat.

Mijn lichaam blijft voor mijn gevoel onberekenbaar: sommige klachten komen zomaar opzetten en zijn ook zomaar weer verdwenen: hoesten, droge ogen, kortademigheid en plotselinge moeheid kunnen me overvallen. Toch voel ik me het grootste deel van de tijd goed.

Afgelopen april heb ik van de longarts positief bericht gehad. Mijn zuurstofopname was verbeterd en de activiteit leek iets te zijn afgenomen. In september heb ik een vervolgafspraak waarbij ik weer helemaal door de molen mag: bloedprikken, scan, fietstest e.d.

Ik ben benieuwd en wacht toch altijd weer in spanning af!

Back To Top