skip to Main Content

Laatst geupdate op 3 november, 2019

Hopeloos. Dat woord gebruik ik zelden, en als het dan zover is dan is het echt mis. De wet van Murphy (alles dat verkeerd kan gaan gaat ook verkeerd) volg ik zelden; helaas moet ik hem af en toe wel gelijk geven. Want er zijn zo van die momenten, nee perioden dat er (veel te) veel misgaat en tegenzit. En niet alleen met / bij mij zoals is gebleken.

Vorige week nog schreef ik over hoe ik ben, en wat er aan de hand was met de voorzitter van onze patiëntenvereniging. Die twee zaken zitten me nu knap in de weg, zeker na het bericht dat de man afgelopen zondagavond is overleden. Het is vreemd om me te realiseren dat de hoofdoorzaak van mijn vertrek uit het bestuur op zo’n plotselinge en keiharde manier ineens verdwenen is. Zomaar.

Tel daarbij op dat mijn gevoel over mijn fysieke toestand vandaag werd bevestigd, dan is de malaise compleet. Vandaag had ik mijn “APK”; de halfjaarlijkse controles bij de longarts in Nieuwegein om de interne toestand in kaart en beeld te brengen. En die toestand is inderdaad best wel een stukje verslechterd vergeleken met afgelopen oktober. Ik had dit zelf al gevoeld en ervaren in allerlei kleinere en grotere ongemakjes en pijntjes, maar nog niet bevestigd zien worden. Behalve misschien in de almaar hoger oplopende sIL-2R waarde in mijn bloed; een marker in het bloed dat een indicatie van (onder meer) verhoogde sarcoïdose activiteit weergeeft.

In wezen ben ik dus APK-afgekeurd, zonder kans op snelle reparaties of fix van de afgekeurde onderdelen. Mentaal en fysiek is er dus werk aan de winkel, en wordt het tijd mijn eigen advies te gaan opvolgen. Ik moet uit het nimmer eindigend kringetje rondom mijn aandoening weg zien te komen. Natuurlijk niet helemaal, maar ik merk zelf dat ik nu tegen wat hardere grenzen aanloop dan tot nu toe het geval was.

Gelukkig heb ik enorm veel steun, niet alleen aan de mensen om mij heen, maar zeker aan diegenen waar ik voornamelijk virtuele contacten mee onderhoud. Vandaag nog kreeg ik een hartverwarmend blog toegedicht van mijn Belgische vriendin, medestrijder en helaas ook lotgenoot Helga. Een peptalk die zijn weerga niet kent en precies dat wat ik nodig had (lees het op https://sarcoidosesite.com/2019/04/02/24-7/). Hiervan moet ik het hebben; hier moet ik de moed en kracht halen om mezelf weer even overeind te trekken.

Ik ga ervoor zorgen dat ik de balans weer snel kan herstellen. Hoe? Dat weet ik nog niet. Eerst maar eens rustig aan doen, de tuin op orde brengen en over een maandje de nieuwe auto in ontvangst nemen. Van daaruit zien we wel verder; ik heb voldoende nieuwe uitdagingen om mijn energie in te storten en mijn gedachten ergens anders mee te belasten. Zelf een ideetje voor een vakantietripje begint zich al af te tekenen.

Vanaf deze plek gaan onze welgemeende condoleances naar de familie van Adrie; zij hebben het op dit moment veel zwaarder dan wij en hebben iedere steun nodig. Rust zacht Adrie!

Back To Top