skip to Main Content

Laatst geupdate op 6 februari, 2020

Terug bij afNiet geheel onverwacht. Een telefonisch consult met mijn behandelend arts bevestigde mijn eigen voorgevoel, vermoeden en ook een beetje wens: we gaan de frequentie van de infusen per direct terugdraaien naar de oorspronkelijke, 4-wekelijkse cyclus.

Ik wist het. Een paar maanden geleden (zie deze blog) besloten wij (mijn beide behandelend artsen en ik) om de infusen van om de vier naar om de zes weken te laten geven. Dit om a. uit te sluiten of de Infliximab een oorzaak kon zijn van de toenemende neuropatische klachten, en b. om kosten te sparen mocht dit experiment slagen. De zorg is immers al erg duur, zeker in mijn geval.

 

Het experiment is niet geslaagd. De vorige 6-wekelijkse periode was ik nog slachtoffer van een vervelende griep waardoor ik niet objectief kon aangeven wat ik voelde. Maar deze keer had ik geen enkele belemmering om te kunnen zeggen: HET WERKT NIET! Na bijna 4 weken (de oorspronkelijke tijd dat mijn lijf begon te schreeuwen om ‘mijn shot’) begon de zenuwpijn toe te nemen. De laatste 10 nachten voordat ik eindelijk mijn infuus zou moeten krijgen heb ik nauwelijks geslapen, en had 24/7 een constant oplopende en nooit aflatende pijn die ik nooit zo heb gekend.

 

Mijn kwaliteit van leven was gedegradeerd. Zover zelfs dat ik er even geen zin meer in had, en ging dus extra pijnstilling nemen. Diegenen die mijn story (en mij) kennen weten dat dit niet normaal is. Ik weiger dat normaal gesproken, en doe dat alleen in extreme gevallen. Dit was er dus zo eentje. En dus mijn behandelend arts in Nieuwegein een berichtje gestuurd wat er aan de hand was.

 

Uiteraard heb ik mijn eigen conclusie en gevoelens op papier gezet. Ik dacht eigenlijk wel te weten wat de oorzaak was van mijn onbehagen, pijn en verminderde levenskwaliteit. Die 6 weken is gewoon te lang. In de gehele bijna 3-jarige periode waarin ik deze behandeling krijg heb ik nog nooit zo’n terugval gehad. Heb ik nog nooit zitten janken van de pijn en vooral onmacht er iets tegen te doen.

 

Gelukkig heb ik één van de meest ervaren en meelevende artsen die op dit moment mans genoeg zijn om zo’n hopeloos geval als ik te kunnen behandelen. En die ook 1:1 met zijn neurologische tegenpool in Amsterdam communiceert om het best mogelijke resultaat voor mij te kunnen neerzetten. Ik prijs me best wel gezegend met zo’n behandelteam (wat niet wegneemt dat ik mijn oorspronkelijke professor, die zelf door medische oorzaak langdurig uit de running is ontzettend mis), maar uiteindelijk heb ik toch zelf het laatste woord.

 

Juist daarom heb ik zelf zo snel aan de bel getrokken toen ik mijn conclusies had getrokken. Dat was de deal, dat behoort ook tot het behandelplan. Als volwaardig lid van het team heb ik minstens zoveel zeggenschap over mijn eigen behandeling als de rest van het team, en daar moet ik af en toe op kunnen vertrouwen. En zij ook!

 

Vandaag belde hij. Het gesprek duurde niet lang; we kennen elkaar immers door en door. Hij riep al snel “Waarom zouden we dit nog een halfjaar zo moeten doen? Nergens voor nodig!”… Direct de agenda’s getrokken en het oude schema weer opgepakt. Hij zal de protocollen aanpassen en de neuroloog in Amsterdam informeren. Zo kan het dus ook, en laten we eerlijk zijn: zo zou het eigenlijk ALTIJD moeten, bij iedereen.

 

We gaan dus eigenlijk weer een beetje terug naar af, maar ik heb niets verloren. We hebben het geprobeerd; helaas kan het niet anders tenzij ik zelf niets meer wil. En dan is het snel over! Gelukkig heb ik nog zoveel te doen, nog meer plannen en wensen, dus ga ik maar al te graag weer iedere 4 weken naar Nieuwegein. En als ik dat de rest van mijn leven moet doen, so be it. I’m alive!

Back To Top