skip to Main Content

Laatst geupdate op 29 december, 2019

Het is 23 december. De dag van mijn laatste onderzoek van het jaar, na een hele serie in de afgelopen 12 maanden. Een onderzoek waar ik min of meer zelf om heb gevraagd, maar toch ook weer niet op zat te wachten…

 

Kak. De wekker zou om 05:00 uur aflopen, maar om half vijf lag ik al wakker. Volgens mijn Fitbit 2,57 uur geslapen; niet al te best maar toch iets. Om 08:00 uur diende ik mij te melden bij de onderzoeksafdeling Neurologische Fysiologie in het A-UMC, locatie AMC in Amsterdam.

Onder normale omstandigheden een schier onmogelijke opgave vanwege de maandag ochtendspits richting de Randstad, met name via de vervloekte en toch ook geliefde A2 vanuit het zuiden van het land. Gelukkig denken de planners wel mee; in plaats van een enorme stresspartij in de auto op een reguliere maandag kon ik vandaag probleem (en file-) loos in anderhalf uur tijd van het zuidoosten tot op de parkeerplaats voor de deur van het ziekenhuis komen. Allemaal dankzij een zeer begrijpende en meedenkende dame aan de telefoon een aantal weken geleden.

Koffie. Diezelfde (ik kan nu zeggen) ontzettend lieve, begrijpende en meelevende dame wist me weer te verrassen. Deze keer met de juiste tip om op dit ongehoorde uur (we waren een uur te vroeg, ach ja) aan een bak verse, warme koffie te komen. Hoewel ik er helemaal geen zin in had vandaag (wel de koffie, niet de komende uren), maakte dit de start van deze onplezierige dag toch weer wat aangenamer.

Er stond me namelijk een uitgebreid zenuw-EMGelektromyogram) te wachten; een langdurig en intensief onderzoek waarbij de signaaloverdracht in de zenuwvezels middels stroomstoten van verschillende sterktes wordt gemeten. Deze keer (gelukkig!) zonder het gebruik van naalden in de spieren; dat heb ik destijds al moeten ondergaan om ALS uit te sluiten.

Nee, het ging nu “slechts” om de meting van de dikke- en dunne zenuwvezels om a. de progressie van mijn polyneuropathie (verstoring van de zenuwwerking in met name de ledematen) in beeld te brengen en b. te bevestigen of uit te sluiten of de toename van de klachten is toe te schrijven aan mijn Infliximab gebruik vanwege de (neuro)sarcoïdose.

Na een opwarmronde van ruim 20 minuten met de armen en benen in bakken met warm water (voor de insiders: nagenoeg GEEN rimpels) werd het tijd om de lampjes aan te steken. Ruim 2 uur marteling voor de boeg. De 2 dames (1 verpleegkundige en 1 laatstejaars arts in opleiding) begonnen met de verplichte uitleg, en togen direct aan het werk. Huid schuren, elektroden plakken, kabels aansluiten, programma starten. Eerst linkerhand, daarna onderarm, vervolgens bovenarm en nek.

Pijn. Doorbijten. Niet zeiken, volhouden. Vooral de hele vervelende zenuwknoop achter het sleutelbeen moest diep worden aangestuurd. Het liefst schreeuwde ik het uit, maar behalve de spastische bewegingen van de geprikkelde lichaamsdelen bleef het stil. Na 10 minuten overleg met de leidende arts, de mentor van de twee dames. Deze ervaren, lange man wist uiteraard hoe de diverse probleemzones moesten worden aangevlogen. Hij heeft in totaal een keer of 4-5 acte de présence moeten geven, een niet geheel aangename ervaring overigens. Over hardhandig gesproken. Vooral het rechter sleutelbeen, nog steeds voorzien van een titanium pantsering moest het zwaar ontgelden.

Vervolgens zelfde procedure via voorkant linkerbeen, rechterarm en voorkant rechterbeen naar de achterkant. Alles deed al zeer na zo’n anderhalf uur elektrocutie plat op je rug, maar dan ook nog plat op de buik voor de finale was al helemaal geen pretje. Mijn trouwe metgezel, die alle onderzoeken zoveel mogelijk heeft meegemaakt week ook nu weer niet van mijn zijde. Met wat grimassen wisselden we toch wat gedachten uit, meer zat er niet in. Maar ze was erbij, en dat deed goed.

Eindelijk, na inderdaad zo’n 2 uur was het gedaan. Nog een beetje beduusd voorzichtig opgestaan en weer gemobiliseerd. Intussen had de arts mijn neuroloog al gebeld; aansluitend kon ik direct bij hem terecht om de bevindingen door te nemen; zo werkt het daar in Amsterdam. Helemaal goed dus.

Nog geen 5 minuten moeten wachten tot hij me kwam halen (de koffie moest maar mee). En wat schetste mijn verbazing: de voorlopige uitslagen waren al binnen. Zoals hij is kwam hij direct ter zake: er was geen bewijs dat de Infliximab enige rol van betekenis speelt bij de toename van de neurologische klachten. Fijn, want dan kan ik verder met de behandeling die mij zoveel goed doet. Maar ook vervelend, omdat de progressieve polyneuropathie nu feitelijk is vastgesteld als een direct gevolg van de neurosarcoïdose. En daar valt, behalve de Infliximab en de regelmatige inname van wat pijnstillers verrekte weinig aan te doen.

We hebben de prognoses doorgesproken, en besloten e.e.a. even pas op de plaats te laten maken. We wachten af hoe mijn lijf verder reageert op het verlengen van de infuusinterval van 4 naar 6 weken. Gaat dat goed, dan zullen we met z’n drieën (mijn neuroloog in Amsterdam, longarts in Nieuwegein en ik) gaan besluiten om de Infliximab al dan niet verder af te bouwen, waarbij mijn eigen input doorslaggevend zal zijn. Uiteraard met de halfjaarlijkse APK als leidraad, want het moet natuurlijk verder ook goed en stabiel blijven. Om, in het ultieme scenario geheel te stoppen met de (alle?) medicatie.

Ik streef naar het laatste; positief ingesteld als ik ben geloof ik er heilig in dat het kan. Mijn neuroloog heeft ook hier een duidelijke mening, en ook hij denkt dat het moet kunnen op termijn gezien de tot nu toe in zijn praktijk uitsluitend positieve resultaten. Met een ruime slag om de arm, want hij benadrukte toch weer even dat ik wel een heel bijzonder geval ben, aan het uiterste eind van het ziektebeeldspectrum (en bedankt, Matthijs!). Only time will tell. Dit betekent ook het voorlopig afscheid van deze uiterst vriendelijke, vakkundige en warmhartige arts. Ik ben blij dat ik de kans heb gekregen en gegrepen om dit aspect van mijn ziektebeeld door deze specialisten op dit gebied te laten doorlichten. De eerste resultaten zijn er, dus ik zie de toekomst alweer met wat meer vertrouwen tegemoet.

Oh ja, als je al zo’n dagje achter de kiezen hebt is het niet verstandig om “even” langs het tuincentrum te gaan. Niet alleen erg vermoeiend, maar door de totaal afwezige concentratie laat je zomaar je tasje met betaalmiddelen, ID’s, auto- en huissleutels etc. op het toilet slingeren. Tot je bij de kassa merkt dat je iets mist… Niet doen dus (het is goed gekomen, de tas was keurig ingeleverd).

Tenslotte wil ik van deze gelegenheid gebruik maken om al mijn trouwe lezers, volgers, familie, vrienden, kennissen en iedereen die zich niet in een van deze categorieën kan plaatsen maar ons wel kennen te voorzien van de nodige wensen. Ten eerste de kerstdagen. Moge ze warm, gevuld, en smakelijk zijn. Dan het nieuwe jaar. Daar kunnen we over discussiëren gezien alles wat er om ons heen en in de rest van de wereld gebeurt, maar ik wil jullie allen heel veel kracht, liefde, succes, vriendschap en warmte meegeven bij de start van weer een ongetwijfeld tumultueus en roerig jaar. Helaas kan ik de problemen ook niet oplossen, maar samen komen we een heel eind. Mits de juiste personen met de goede motieven aan het roer staan, waar ook ter wereld.

Het ga jullie goed.

Back To Top