skip to Main Content

Vandaag was de dag. De dag dat alles anders zou worden, de dag dat ik eindelijk een antwoord zou kunnen krijgen en een punt zou kunnen gaan zetten achter mijn queeste. Een zoektocht naar antwoorden op de vraag “waarom“! Waarom neemt mijn kracht steeds meer af, waarom is er tot nu toe geen duidelijke oorzaak gevonden en waarom… Tja, waarom ik?

Dinsdagochtend. Statistisch gezien de drukste ochtendspits van de week, en uitgerekend op deze dag moest ik mij melden bij mijn neuroteam in het A-UMC, locatie AMC in Amsterdam-Zuidoost. Ik had bij het maken van de afspraak al een redelijk christelijke tijd kunnen uitonderhandelen, dus 10:45 uur leek best aardig te doen. Maar dan ken je de Nederlandse wegen nog niet, man! Al met opzet om 07:30 uur vertrokken, dus ruim 3 uur voor tijdstip afspraak. Dat moet toch genoeg zijn om de 130 kilometer tussen huis en Amsterdam te overbruggen…

Net dus (Nederlands, niet Fries). Netto reistijd: 2 uur en 25 minuten, inclusief 22 kilometer omrijden. Zoeken naar een geschikte parkeerplaats: 25 minuten, en bij de gratie van een zeer vriendelijke heer die mij even voorliet bij de slagboom een plekkie kunnen vinden. De klok sloeg nagenoeg exact 10:30 uur toen wij eindelijk de hoofdingang wisten te bereiken. Geen koffie, niet even bijkomen; direct door naar de juiste polikliniek. En ja, in het A-UMC werkt men keurig op schema, dus ik werd om 10:49 opgehaald door mijn behandelend neuroloog.

Allereerst hebben we samen de afbeeldingen van de laatst gemaakte MRI-scan van het ruggenmerg bekeken. De vorige keer meldde ik al dat er geen nieuwe ontstekingen zijn gezien, en de sarcoïdose dus inactief is in het ruggenmerg. Maar man, wat is dat bundeltje zenuwen vanwege de eerdere ontstekingen toch beschadigd, niet normaal gewoon. Veel meer dan voorheen werd aangenomen, en veel uitgebreider dan verwacht. Met de boodschap dat het nooit meer goedkomt, en we verder moeten kijken naar andere zaken.

De voorgenomen lumbaalpunctie was snel gedaan. Krom zitten, naald tussen de 3e en 4e lumbaal wervel rammen en 2 buisjes glashelder hersenvocht aftappen. Deze handeling kostte in totaal, inclusief voorbereiding nog geen 10 minuten. De handeling verliep deze keer nagenoeg pijnloos, met alleen een onaangenaam, drukkend gevoel en een steek bij het verwijderen van de naald; een flinke jongen van zo’n 2 millimeter dik. Pleister erop en klaar, en met de boodschap dat ik misschien wat hoofdpijn zou kunnen krijgen vanwege een eventuele lekkage van hersenvocht huiswaarts gestuurd. Al met al 5 uur reistijd voor alles bij elkaar 20 minuten werk, maar goed, je moet er iets voor over hebben.

Het viel alleszins mee. Wat kleine steekjes aan de rechterkant van mijn hoofd, en nog steeds dat ongedurige gevoel in mijn rug. Nu ik dit zit te schrijven begint de onvermijdelijke spierpijn in te treden; het resultaat van een paar minuten krom voorovergebogen op een behandeltafel hangen, en de hele rit naar huis met gespannen rugspieren zitten om de druk een beetje op te vangen en te verdelen. Kan ik mee leven, morgen is alles weer normaal (sprak hij hoopvol).

Maar: nog steeds geen antwoorden. Ik kreeg een uurtje geleden al de uitslag van de eerste analyse van het hersenvocht, waaruit bleek dat er geen ontstekingscellen zijn aangetroffen. En dat bevestigt hetgeen we eerder al op de MRI-scans zagen: geen nieuwe activiteit. Bummer! Ik had zo gehoopt op wat duidelijkheid, of het nu positief of negatief zou uitvallen. Het is positief in de zin dat er geen nieuwe ontstekingen in mijn oh zo belangrijke ruggenmerg zitten, maar negatief omdat ik wederom verstokt moet blijven van het antwoord op mijn prangende vraag: Waarom?

We hebben afgesproken dat we nu eerst een paar maanden rust houden op het gebied van onderzoeken. Mocht er toch aanleiding zijn om verder te zoeken, bijvoorbeeld omdat de situatie verergert, of ik andere klachten naast de reeds aanwezige ontwikkel die eveneens niet te verklaren zijn gaan we verder spitten. Te beginnen met een diepgaande hersenscan; de laatste dateert alweer van drie jaar geleden, en er zou weleens iets veranderd kunnen zijn in de tussentijd. Gezien de belasting die zo’n onderzoek met zich meebrengt (een nachtje opname bijvoorbeeld) wil hij hier nog niet aan beginnen. En als de situatie niet verandert de komende maanden kunnen we het altijd nog op een later tijdstip oppakken. Ik vind het een goed plan, juist omdat het een plan is.

Waarom toch! Wat heb ik toch allemaal verkeerd gedaan om dit te verdienen? Wie heb ik dusdanig op de tenen getrapt dat ik daar nu voor moet boeten? Ook dat valt onder dezelfde vraag: waarom? Only time will tell…

Back To Top