skip to Main Content

Sinds de “bucket (fuck-it) list” van bijna 6 weken geleden is er veel veranderd. Ik ben gaan leven naar mijn eigen regels, onder mijn eigen voorwaarden en wensen.

En jawel, het heeft effect! Ik voel me best oké, en doe dingen die ik al jaren niet meer heb gedaan. Grote en kleine dingen, ik geniet ervan op mijn eigen manier, en het geeft mij een zeker gevoel van trots.

En dan heb ik het niet over mijn baard die alweer aardig vorm begint aan te nemen. Scheren gaat gewoon even niet zonder risico, want ik kan helaas steeds minder met mijn rechterhand doen vanwege die verdomde triggerfingers, met name de duim. Daardoor kan ik dingen slecht vastpakken en -houden, laat staan 100% controle houden over de bewegingen. En links? Nou nee, dat is niet zo’n goed plan. Tenzij ik voor lul wil gaan lopen omdat er niets van klopt, en dat ben ik niet van plan. Volgende week komt daar hopelijk een eind aan doordat ik aan beide probleemgebiedjes word geopereerd om de blokkering weg te nemen.

Nee, het gaat over alle andere zaken. Het bezoek aan de Luchtmachtdagen op 15 juni was de eerste grotere stap die ik heb genomen om definitief af te rekenen met de heerschappij van de neurosarcoïdose (zie blog https://vonjot.nl/air-powerrrr/). Ik bepaal wat ik wil, niet mijn ziekte (zoals het wel vaker wordt omschreven: je bent niet de ziekte, je hebt de ziekte). Ik heb het omarmd als een deel van me, en niet als belemmering om dingen te doen die ik al jaren heb moeten ontberen. De volgende stap volgde al snel: het MUSE-concert op 27 juni in het Goffertpark in Nijmegen. Dat waren heel veel kleinere en grotere uitdagingen, gecomprimeerd samenkomend in één dag. En wat voor een dagje…

Wat ik als eerste moest overwinnen was de angst om iets NIET te kunnen. Nou, daar heb ik resoluut mee afgerekend; die angst heb ik bijna letterlijk begraven. Vervolgens dealen met de temperatuur: overdag rond de 30 graden, en ‘s-avonds de helft. En daar tussenin een grote verrassing: kan ik een goede plek bemachtigen, is daar geschikt sanitair in de buurt, en wat gaat er allemaal gebeuren? Allemaal zaken die ik al heel lang niet meer heb kunnen beleven, meemaken en genieten. En ja, aan alle wensen werd voldaan; een prima plek op het rolstoelplatform, een toegankelijk toilet onder handbereik en een heerlijk concert…

De show was geweldig. Alles samengevat in maar één woord. Het 1e voorprogramma (tegenwoordig heet dat “support act”) was ruk, het tweede deel was al heel wat beter. Maar dehoofdact waar we voor kwamen: onvergetelijk. Wat een show zetten die gasten neer (zie ook blog https://vonjot.nl/respect/); wat een enorme berg positieve energie spat er uit die drie kleine mannetjes uit Groot Brittannië. Voor mij een hele dikke streep onder het (recente) verleden, en een enorm dikke middelvinger naar die ongewenste, chronische gast in mijn lijf. Fuck the sarcoidosis!

De rekening was echter best wel hoog. Ik kan natuurlijk niet negeren dat mijn energie beperkt is, hoe stoer ik me ook denk te moeten gedragen. Ik moet altijd waken voor overbelasting, en dat heb ik nu echt wel gedaan. De afgelopen drie weken ben ik dus druk bezig geweest met herstellen, bijkomen en toch weer een beetje ziek zijn. Ik keek enorm uit naar mijn volgende infuus op 12 juli, want daar was ik toch zo aan toe…

Het infuus heeft gedaan wat het moest doen. Ik voel me weer goed, de brandende benen zijn een heel eind geblust en ik heb alweer drie van de vier nachten best wel goed geslapen. Inmiddels heb ik de boekhouding van de BNMO Noord Brabant volledig overgenomen (zie blog https://vonjot.nl/een-bewuste-keuze/), en ben druk bezig dit “lijk” nieuw leven in te blazen. Wat een puinhoop als je geen overzicht hebt, wat een ellende als de voorganger eigenlijk niets zelf heeft bijgehouden “omdat alles toch centraal in Doorn wordt gedaan“…

Zo. Jullie weten nu dat ik nog leef, en dat het me best goed gaat. Ik doe momenteel weer iets meer voor Sarcoidose.nl omdat mijn lieve collega Mayka vanwege een zwaar ongeval voorlopig uit de running is, en de vereniging dus in bestuurlijk en organisatorisch opzicht een behoorlijk probleem heeft. En dat gaat nog wel even duren, dus als iemand zich geroepen voelt om ook eens iets voor deze mooie vereniging terug te doen, dan weet je wat je te doen staat. Alle hulp is welkom!

Ik wens iedereen daar waar mogelijk en van toepassing een bijzonder fijne vakantie toe. Houd het veilig, gezellig, leuk en maak er een feestje van. Want voor je het weet…

Back To Top