skip to Main Content

Vandaag is het weer tijd voor mijn maandelijkse ‘tankbeurt’, en damn, wat ben ik er weer aan toe. Na een paar weken griep (de eerste keer in mijn leven) is mijn energielevel gevaarlijk laag en functioneert mijn fysieke omhulsel nauwelijks meer zoals het minimaal zou moeten. Man, ik begin een echte ‘junk’ te worden, want het voelde gewoon goed om die naald in mijn ader te zien gaan. Pervers hè?

Het was een pittig maandje. Dat is ook een van de redenen dat je de laatste tijd niet veel van me gelezen en gehoord hebt, want ik had er totaal geen zin in, laat staan enige vorm van inspiratie of goede ideeën waar ik jullie fatsoenlijk mee zou kunnen bezighouden. Daarnaast had ik natuurlijk wel mijn verplichtingen jegens de nimmer rustende Sarcoidose.nl patiëntenvereniging, inclusief het daarbij behorende vrijwilligerswerk als coördinator en redacteur. Dat had even voorrang, sorry guys!

Voor de tweede keer in mijn ‘carrière’ als modelpatiënt van het ILD expertisecentrum St Antonius Nieuwegein heb ik contact opgenomen met mijn behandelteam. Het voelt niet goed! Na het inzien van mijn meest recente bloeduitslagen werd mijn vermoeden aardig  bevestigd dat mijn verminderde welbevinden zich niet alleen tussen mijn oren afspeelt, maar dat dit ook (in mijn optiek) duidelijk klinisch bewezen wordt. De belangrijkste marker, de inmiddels bekende sIL-2R waarde is alweer driekwart jaar aan het stijgen, en is nu grofweg tweemaal hoger dan maximaal toegestaan volgens de norm.

Verdeeldheid

In het neurosarcoïdose expertisecentrum van het A-UMC in Amsterdam wordt mijn zenuwstelsel onder de loep genomen, dat heb je in eerdere blogs uitgebreid kunnen lezen. Daarin stond ook vermeld dat de beide expertisecentra nogal, tja, verschillende inzichten hebben m.b.t. de toediening van medicatie. Mijn Inflectra infusen, daar zijn de geleerden het over eens: die moeten gewoon blijven, want de technische resultaten spreken voor zich (wat overigens niet in lijn ligt met hoe ik me voel). De overige medicatie die nodig is mijn immuunsysteem rustig te houden, dat is echter het onderwerp van de discussie.

Mijn behandelteam in Nieuwegein (in casu de ILD longarts) gaat ervan uit dat de laagst mogelijk effectieve dosering 50mg per dag moet zijn, terwijl ik, als het aan mijn neuroloog in Amsterdam zou liggen het viervoudige hiervan tot mij zou moeten nemen om het gewenste effect te bereiken. Nu heb ik er een pesthekel aan om onderwerp van een tweestrijd te zijn, dus heb ik het maar rechtstreeks aan beiden gevraagd: WAT MOET IK NU DOEN??? De reacties waren even helder als verbazingwekkend.

Amsterdam zegt: “Wat mij betreft is ophogen van de Azathioprine een mogelijkheid, dat wilde ik je vast ter overweging meegeven.”. De bal ligt hierin dus bij mij, en dat vind ik een prima zaak (streelt mijn ego best wel, want mijn inmiddels ruimschoots aanwezige kennis en ervaring wordt hiermee gewaardeerd). Waarop ik hem dus vroeg “Is dat iets wat jij met Nieuwegein kunt opnemen? Ik sta overal voor open. Inmiddels nieuwe bloedwaardes binnen gekregen : de sIL-2R blijft stijgen en zit nu op ruim 5500. De activiteit lijkt kennelijk ergens in mijn weefsels toe te nemen…“. Terechte vraag denk ik, toch? Het antwoord kwam nagenoeg direct: “Ik begreep via via dat jouw behandelend arts nog uit de roulatie is, heb jij al een vaste vervanger waarmee ik kan overleggen in het St Antonius?”. Ik heb hem twee namen gegeven, dus dat komt goed.

Nieuwegein zegt: “We hebben alle resultaten eens goed bekeken. Er zijn heel veel factoren die se sIL waarde kunnen verhogen, zoals de griep die je al een paar weken hebt“. Waarop ik droog antwoordde “Maar die waarde is al sinds vorig jaar juli in dezelfde lijn aan het stijgen, en toen had ik echt geen griep…“. Even stilte. Ik denk dat ze even ging kijken… “OK, dat klopt wel, maar inmiddels ben je ook helemaal gestopt met de Prednisolon na een lange afbouwperiode. Dat is een hormoon zoals je weet, en daarvan is bekend dat het heel veel zaken onderdrukt en bedekt. De stijging kan hier best mee te maken hebben; gezien alle overige onderzoeksresultaten kunnen we hier geen conclusie aan verbinden. Die zien er namelijk best goed uit“. Tja, makes sense. Maar: ik voel me dus ook best vervelend, en vooral het neurologisch deel baart me zorgen. In dit tempo loop ik over twee jaar niet meer, dus ik wil wel actie. Na mijn opmerking over de verdeeldheid tussen beide centra: “Als jouw neuroloog in Amsterdam de medicatie wil aanpassen omdat dit voor de neurologische kant positief kan werken gaan wij zeker daarin mee“.

Ik ben er stil van. De gehele verantwoordelijkheid ligt nu in mijn eigen handen. Mijn tactiek van ‘Verdeel en Heers’ werkt nu dus tegen me: i’m in charge en ik zal dus zelf moeten beslissen welke kant het opgaat. Ik ga nog maar eens met wat mensen praten; ik weet veel, maar ben geen arts. Ik heb dus geen flauw idee wie ik moet geloven, of op wie ik blindelings kan en moet vertrouwen. Misschien moet ik gewoon op mijn eigen gevoel afgaan, maar dat ligt nog te sudderen. Want die tweestrijd, die gaat nu in mijn hoofd en lijf verder. En bedankt…

Back To Top