Hoe het zo kwam

We schrijven 2014.

Ik ben sinds een paar maanden gescheiden en wil graag nieuwe contacten opbouwen. Ik hoor over Munzee (een GPS-spel, waarbij je QR-codes zoekt en scant met een app op je mobiel). Dat vind ik leuk klinken en enthousiast maak ik een account aan.

Al snel krijg ik een berichtje van een andere speler: Munzee kun je ook in teams spelen. Wil je in ons team komen?

Ha, de nieuwe contacten komen me gewoon aangewaaid. Natuurlijk, ik doe graag mee!

Ik werd aan de appgroep toegevoegd en een van de andere teamleden was Roy. Het eerste wat ik van hem hoorde, na een welkomstbericht, was een medische update: de artsen dachten aan een mogelijk diagnose, sarcoïdose.

Langzamerhand leerden Roy en ik elkaar beter kennen en ik zag steeds beter hoe groot de impact van de sarcoïdose was. Hoe je heel graag wilt, maar niet kunt. Ook hoe onvoorspelbaar met name de vermoeidheid is. Wat gisteren wel kon, kan vandaag ineens niet en volgende week misschien weer wel. Of niet.

Ik zag hoe mensen niet konden geloven of wilden accepteren dat sarcoïdose grenzen totaal verlegt. Het zal toch wel een beetje meevallen als je er zo gezond uitziet? We ervoeren onbegrip. Ook, misschien wel juist, van onszelf. Het is toch ook niet te begrijpen welke ‘grapjes’ de sarcoïdose met je uithaalt?

Maar geloven moesten we het wel en het, met vallen en opstaan, accepteren ook.

We ontwikkelden strategieën en leerden, meestal, zorgvuldig te plannen. Als we een intensieve dag in het verschiet hebben, proberen de dag ervoor en erna zo rustig mogelijk te houden. Dag op, dag af, noemen we dat.

Verder hebben geleerd respect te hebben voor het vrijwel onmisbare effect van een middagdutje. Als we onderweg zijn, zetten we de auto er vaak voor aan de kant. Ik heb mijn e-reader sowieso altijd in de tas zitten en ga lekker zitten lezen (al gebiedt de eerlijkheid me te bekennen dat mijn ogen ook weleens dicht willen zakken).

In theorie hebben we het dus allemaal best goed uitgedacht, maar we weten allemaal dat sarcoïdose zich daar niet aan stoort…

Ik neem jullie graag mee in ons leven waar we sarcoïdose geen grotere plaats willen geven dan nodig is.

Liefs,

Simone