Ga naar hoofdinhoud

Laten we afspreken… het wordt zo makkelijk gezegd. Maar als je chronisch of langdurig ziek of beperkt bent, is het vaak makkelijker gezegd dan gedaan. Je wilt wel, – natuurlijk, gezellig! –  maar of je je er dan goed genoeg voor voelt…?
Herken je dat? Dat je dan dingen zegt als:
‘Prima, als ik me goed voel tenminste.’
‘Ja gezellig, als ik niet te moe ben.’
‘Dat doen we, als ik er de energie voor heb.’
‘Oké, als ik…’

Natuurlijk, uiteindelijk is elke afspraak Deo Volente, ijs en weder dienende, als je ertoe in staat bent of hoe je het ook verwoordt. Maar als (sarcoïdose)patiënt ben je je daar vaak veel bewuster van.
Tegelijk ben je je er ook van bewust dat het niet alleen voor jezelf, maar ook voor de ander niet zo leuk is als je, op het laatste moment, een afspraak af moet zeggen of halverwege een uitje af moet breken. Je vindt dat, op z’n zachtst gezegd, vervelend en over je grenzen heengaan is dan zomaar gebeurd.
Steeds loop je tegen die sarcoïdosemuur op.

Tijdens de sarcoïdosedag van afgelopen zaterdag werd het mooi verwoord toen het ging over de training Sarcoïdose, en hoe nu verder? (Aanrader trouwens, die training!). De sarcoïdose moet geen muur meer zijn die je tegenhoudt en alle uitzicht ontneemt, het moet iets wordt dat je achter je aansleept. Dan is het nog steeds een zware last, die je veel liever kwijt dan rijk bent, maar er is weer perspectief. Er is weer meer te zien dan alleen de sarco.
Hoe heerlijk is dat!

Roy en ik voelden dat we het veel te vaak over de sarcoïdose hadden en het daardoor zoveel groter maakten in ons leven dan we wilden.
We realiseerden ons dat dat ook kwam omdat we alle afspraken en uitjes onder voorbehoud planden. ‘Als ik me goed voel.’ ‘Als ze geen kat hebben.’ ‘Als jij je goed voelt.’
Confronterend en irritant!
En daarbij…
We weten het toch van elkaar?
Ik weet toch dat Roy soms met het opstaan al alle energie verbruikt heeft? Roy weet toch dat ik een heftige kattenallergie heb? We accepteren en respecteren dat toch van elkaar? We kunnen daarin toch eerlijk zijn tegen elkaar?
Waarom zouden we er dan elke keer weer zoveel woorden aan vuil maken?

We maakten – jawel – een afspraak, maar dan anders. We maken voortaan ‘gewoon’ plannen zonder elkaar te wijzen op de misschiens, de alsen en de maren.
Ze zijn er, dat weten we maar al te goed, en juist daarom hoeven we ze niet steeds te benoemen.
Wat een opluchting!

Onlangs wilden we afspreken met een vriend. Hij heeft geen sarcoïdose, maar ook de nodige problematiek qua gezondheid.
Hij aarzelde om af te spreken, want stel je voor dat hij zich dan niet goed voelde, dan moest hij ons (en zichzelf) teleurstellen.
Het was zo herkenbaar! Het vervelende is natuurlijk dat je je er ook nog eens druk om gaat zitten maken, wat een averechts effect heeft.
Ook met hem hebben we nu de afspraak gemaakt dat we van elkaar weten waarin onze aandoeningen ons kunnen beperken en we ons dus niet steeds gedwongen hoeven te voelen ze te benoemen.
Als het niet gaat, gaat het niet. Punt.
Jammer? Zeker!
Erg? Zeker niet! Verontschuldigingen zijn niet nodig (zelfs verboden, ben ik geneigd te zeggen).
We geven elkaar een (digitale) knuffel en maken gewoon een nieuwe afspraak.

Zullen wij ook afspreken dat we afspreken zonder mitsen en maren? Als ze zich voordoen is het vroeg genoeg om ze te benoemen.

Back To Top