1e Lustrum

Stomme titel eigenlijk. Moet ik nou blij zijn met de eerste vijf jaar sarco? Ja en nee.

We weten nog als de dag van gisteren dat we in augustus 2013 op vrijdagavond om 6 uur een telefoontje kregen van de longarts. Er was wat gevonden op de longfoto’s en hij wilde een afspraak maken voor maandagochtend 10 uur met zijn vervanger, want hij ging op vakantie.

Wat een rot weekend hebben we gehad, onze beide vaders zijn overleden aan longkanker. Zou ik soms ook…..????

Die maandag kwam de verlossing, het was géén kanker, het was “maar” sarcoïdose. Wisten wij veel wat dat “maar” betekende. Goed, ik ging dus niet dood aan kanker, dus waren we opgelucht en hebben dat met ons gezin gevierd.

Wat was ik ziek in die eerste periode, duizelig, misselijk, overgeven en vooral erg veel afvallen (40kg) in 9 maanden. Dan ben je dus ziek en blij, want het is “maar” sarco. Die haakjes zijn inmiddels weg, het is sarco in al zijn ellende.

De ogen gingen meedoen met de sarco en later de huid ook. Oogarts zien we inmiddels sinds 2014 elke drie maanden. De huid is een biopt van genomen en we werden door de dermatoloog Nieuwegein gebeld dat het sarco is. Zit te diep in de huid om er iets mee te kunnen, behalve een middel tegen de jeuk. Ik krabde mijn huid open. Mocht ik er meer last van krijgen, kan de plek operatief verwijderd worden onder plaatselijke verdoving. Plek zit er nog steeds maar door dat middel tegen de jeuk heb ik er geen last meer van.

Dan komt er een moment dat je op een vrijdagavond (december 2015) hartstikke veel pijn hebt. Manlief denkt aan hartaanval en belt spoedarts, die laat een ambulance voorrijden. Ze konden de pijn niet achterhalen en ik moest mee naar het ziekenhuis. Na uitgebreid onderzoek bleek het de galblaas te zijn en die zou na de feestdagen in januari worden verwijderd.

Tóen merkte ik pas écht wat sarco is. De operatie ging goed, galblaas was eruit, maar de wond in de navel ging heftig ontsteken. 2 antibiotica kuren later werd de ontsteking minder. Maar ik kreeg vreemde plekjes in de hals. Wéér naar de arts: gordelroos. Komt omdat ik na de operatie een infectie heb gekregen en dat komt mede door de sarco. Gordelroos is weg, de littekens in de hals zijn gebleven.

In mei van 2016 verhuizen we en ik wil nu toch écht niet meer ziek zijn en zet alles op alles voor een betere conditie. Dat lukt wonderwel. Ik kan meer dan ik ooit voor mogelijk heb gehouden. Super trots en blij ben ik dan.

Twee jaar na de verhuizing merk ik het weer: duizelig, misselijk, overgeven, diarree en afvallen. Weer naar de artsen toe. Geen idee waarom ik zo beroerd ben, onderzoeken wijzen weer niks uit. Het enige voordeel hiervan is dat ik weer flink aan het afvallen ben, al is de manier waarop niet echt de bedoeling. We zullen wel zien hoe lang dit keer gaat duren.

En intussen zit ik met het feit dat ik sarco heb en geen kanker. Toch wel iets om blij mee te zijn, ik leef nog steeds met veel plezier.

Dus dat lustrum? Ja, ik mag het eigenlijk wel en eigenlijk niet vieren. Ik leef en dat is voor mij genoeg en ik geniet er ondanks alles toch van.