Het begin, deel 2

Sarco heb je dus bij de longen. Je merkt dat je nog steeds heel erg misselijk en duizelig bent.
De longarts verwijst je door naar Dr Grutters in Nieuwegein. Je mag eerst bloed laten prikken om alles te checken. En of je mee wilt doen naar onderzoek naar de sarco? Ja? Dan 5 buisjes bloed extra gegeven, totaal 13 buisjes.

Dr Grutters kijkt met een apparaat naar de longen en ziet “bolletjes” zitten. Dat blijkt dus de sarco te zijn. In Nieuwegein ga je door de hele onderzoeksmolen. Dr Vogels, de neuroloog onderzoekt je tig keren om de duizeligheid en misselijkheid te verklaren. Nu is dat zo erg geworden dat je niet meer zonder steun kan lopen, je valt regelmatig. Ook van de trap af. De huisarts had al eerder (februari 2013) afgeraden om zo duizelig nog auto te rijden. Nu je gewoon met lopen ook al valt, wordt je wereld wel klein. Kun je nog op de fiets naar fysio, want door je hernia moet je blijven bewegen en soepel zijn. Gelukkig is de fysio iemand die me toch mobiel kan houden met dry needling elke 4 weken, ook nu nog.

Goed, Nieuwegein dus. Dr Vogels laat scans doen, met én zonder contrast, MRI met én zonder contrast. Je geheugen is één grote gatenkaas geworden. Je duizeligheid blijft, je gewicht niet. Door al dat overgeven ben je in 9 maanden 45 kilo afgevallen. Dat kon geen kwaad, maar liever niet op die manier. Er wordt dus totaal niks gevonden voor wat betreft de duizeligheid en misselijkheid.

En als je dan toch in Nieuwegein bent en je staat, omdat je verkeerd gelopen bent, bij een dermatoloog, dan vraag je of er naar je huid kan worden gekeken omdat er allemaal dikke bulten in de huid zitten: rechter onderam en rechterbovenbeen en knieholte. Afspraak wordt gemaakt voor over 2 dagen. Dan reis je dus weer naar Nieuwegein, lig je binnen 10 minuten op de behandeltafel, wordt de huid verdoofd en er wordt een stukje weefsel weggehaald

Een week later krijg je een telefoontje dat de plekken in de huid sarco is. Het zit te diep in de huid om te behandelen met een zalf of een crème. Je mag wel iets gebruiken tegen de jeuk, want je krabt je huid kapot van de jeuk. Reactine van de DA drogist tekocht en dat werkt goed (om na 3 jaar te ontdekken dat Levoceterizine hetzelfde is, maar dan door Menzis vergoed). De jeuk is aanzienlijk minder geworden. Inmiddels heb je er nu na 4 jaar weinig last meer van, maar het is er nog wel en moet in de gaten worden gehouden.

Intussen merk je dat je minder ziet. Hup, afspraak bij oogarts in Zevenaar, Rijnstate. Veel vocht in de ogen en sarco. Ogen moeten geopereerd worden om het vocht weg te halen en je krijgt dus een verwijzing naar het UMC om te worden geopereerd.De oogarts daar, mw Ossenwaarde vindt dat de ogen eerst stabiel moeten zijn voordat ze overgaat tot een operatie. Mijn zicht is inderdaad slecht, amper 60%. Als toevoeging aan de Plaquenil van Dr Grutters komt er nu MTX bij om de ogen te kalmeren.

Elke 3 maanden terug komen voor controle. De ogen worden elke keer gescand, 1x per jaar met contrastvloeistof. Dan komt ook het moment dat de oogarts ontevreden is en de ogen achteruit gaan. Dus gaan ze je oog wat er het ergste aan toe is, verdoven. Daarna krijg je in je oog een Prednison injectie wat het vocht weg moet nemen. Een hele week knalrood oog gehad wat als een idioot heeft gebrand en geschrijnd. De zonnebril is dan echt je beste vriend.

De ogen zijn inmiddels stabiel, Prednison gebruik je niet meer, wel Plaquenil, MTX en je grootste vriend: Tramadol. Controle heb je bij de oogarts elke drie maanden, bij de longarts Dr Dijkstra in Zevenaar elk halfjaar.

Tot zover “het begin”. De volgende blogs gaan over het leven met de sarco.