Skip to content

Omdat ze willen weten waar die polyneuropathie bij mij vandaan komt, lekker weer een tijdje bezig geweest met diverse onderzoeken en gesprekken met diverse artsen: neuroloog, internist en mijn favoriete arts: de longarts.

De neuroloog heeft niet naar de sarco gekeken en zocht naar andere dingen waardoor ik polyneuropathie zou kunnen hebben. De internist legde direct een link naar sarco en was verbaasd dat de neuroloog dat niet deed. Zij heeft nog extra onderzoeken gedaan. De vitamine B12 waar het de neuroloog om ging, was inmiddels weer normaal.

De internist heeft met de longarts contact opgenomen en overleg gehad, zou de sarco misschien erg actief zijn? Dus kwam er een extra longfunctie en bloedprikken. Vandaag zou de longarts mij terug bellen.

Op de afgesproken tijd ging mijn mobiel, de longarts. Hij vertelde direct dat hij begreep waarom de neuroloog eerst andere onderzoeken deed, want voor de sarco ben ik al onder behandeling. Het kon ook aan andere factoren liggen.

Hij heeft mijn medicijnen met me doorgenomen. Het ging hem vooral om de HCQ (Plaquenil) en de MTX. Van wie had ik de HCQ gekregen? Van dr G in het St Anthonius in Nieuwegein. En de MTX van dr H in het UMC Utrecht, vanwege de sarco in de ogen.

“Tja, die MTX heeft bij sommige mensen bijwerking die erg lijken op polyneuropathie. Misschien kunnen we daar iets mee

doen?” Nee, riep ik direct. Een paar jaar geleden ging het mis toen ik 1 pilletje per week ging minderen. Ik ga nu lekker en ik wil niet weer terug naar af.

Dat begreep hij gelukkig heel erg goed. Hij wil er toch met de neuroloog over hebben wat betreft de MTX, want er zijn andere medicijnen die hetzelfde werken, maar niet dezelfde bijwerkingen. Dat zou nog wel even kunnen duren omdat de vakantie periode is begonnen. Prima, ik vind het wel goed zo.

Toen kwam hij terug op de longfunctietest van gisteren: weer 3 kilo eraf en de longfunctie was “perfect”. Dat vind ik vreemd terwijl ik het benauwd had tijdens die test. De bloedwaarden waren wel goed, sarco is heel erg rustig.

Ik heb hem verteld hoe de 6MWT is gegaan, briefje heb ik hier voor me liggen en hij was erg tevreden. Vooral nu ik meer loop met de wandelstok. Ik moest vooral doorgaan met blijven bewegen. Tja, dat had ik zelf ook al in de gaten. En ik vind het nog leuk ook.

Er gaan dus nog wat dingen gebeuren, waar, wat en hoe? Geen idee, ik merk het vanzelf wel wat ze willen. En eigenlijk hoop ik dat er niks veranderd, ik ben als de dood wat er gaat gebeuren als ik ineens (al dan niet met afbouwen) zonder MTX kom te zitten.

En wat mijn voeten betreft, ik bekijk ze nu elke dag of er plekjes zitten, of er een schrammetje is of wat dan ook. Zo ben ik er op tijd bij en kan in de gaten houden of het gaat ontsteken of niet. Wordt vervolgd…..

Back To Top