skip to Main Content

Leven met sarcoïdose. Leven met een warmte allergie. Leven in het algemeen lukt nog wel, maar sarco in combinatie met grote warmte is zeer slopend.

Wat doen we toch allemaal om ons huis en met name de slaapkamers koel te houden?

Letterlijk alles. Onze slaapkamer is tegen de tijd dat we gaan slapen redelijk koel en we vallen dan ook direct in slaap. Ik in elk geval wel. Ik slaap redelijk goed en word tegen 7 of 8 uur wakker, fijn gevoel is dat.

Douchen doe ik nu in de avond, vlak voor het slapen gaan. In de ochtend heeft dat geen zin, voordat je aangekleed bent, kun je weer onder de douche. Dat werkt dus niet.

Boodschappen zo vroeg mogelijk halen en bij voorkeur ook voor de dag erop, zodat na de training bij fysio er niks meer gehaald hoeft te worden. Na de training dan even afdouchen en bijkomen.

Bijkomen is op dit moment het enige woord waar ik iets mee kan. Mijn lijf heeft het echt opgegeven. Het kan niet meer. Even de was in de droger doen is al teveel moeite. Opvouwen gebeurd dus alleen als het écht nodig is en anders halen we wat uit de droger en trekken het zo aan. Simpel zat, geen extra werk.

Stofzuigen is ook een bezigheid die absoluut een plicht is ivm de huisstofmijt allergie van onze geliefde dochter. Liefst doe ik dat voordat de rest in huis beneden is en ik nog een klein beetje energie heb. Die energie blijft maar kort, na 1 klus is die alweer op. De 12 lepeltjes van de lepeltheorie heb ik al lang niet meer gehad. 5 komt dichter in de buurt.

Wat mijn lijf wel goed kan, is vergeten aan te geven hoe het gaat en dan ineens een flinke huilbui krijgen. Deze dagen zijn de tissues niet aan te slepen. Mijn bijnaam is op dit moment dan ook huilebalk, maar niet op een rot manier. Ze weten dat ik er niks aan kan doen. Men weet dat ik hier niet tegen kan en ze helpen me waar ik kan.

Vanmorgen had ik in alle vroegte wat boodschappen gehaald, zet het op het aanrecht en terwijl ik de fiets wegzet, ruimt dochterlief de boodschappen op, schenkt een glas koud water voor me in, slaat haar armen om me heen want ik heb weer een huilbui.

Huilen, niks kunnen, houden van de ventilator en het leven even beschouwen als een survivaltocht.

Van mij hoef je niks te verwachten, geen activiteiten, logisch nadenken of wat dan ook. Doodmoe, duf en benauwd bankhangen lukt nog wel. Glazen water leegdrinken lukt ook nog wel.

Lopen en evenwicht bewaren is een opgave, mijn evenwicht is ver te zoeken. Dit ís een survival. Overleven is het juiste woord.

Niet simmen, over 5 maanden is het Kerst en hoop ik op een échte, koude, witte Kerst met temperaturen van minimaal -10°. Al is het maar een week, dan heb ik deze survival niet voor niets gehad, dan kan ik daarvan genieten.

Back To Top