Positief blijven

Je maakt wat mee als je ziek bent. Je probeert nog wel jezelf te blijven, tegen beter weten in. Bezoeken aan diverse artsen en twee keer per week je fysiotherapeute.

Elke drie maanden voor controle bij de oogarts in het UMC. Ben je toch wel een halve dag mee bezig. Als alles meezit ben je er in een uur. Meestal ben je anderhalf tot twee uur onderweg vanwege de file’s op de A12. Dan eerst ogen druppelen, leestest en andere onderzoeken gevolgd door het gesprek met de oogarts en eventuele aanpassing of verandering van de medicijnen.

Dit keer mocht ik de MTX verminderen. Dat is een feest op zich, want dat betekent dat de sarco in mijn ogen stabiel is en nu voorzichtig kijken of het ook stabiel blijft met minder medicijnen. Over twee weken bloed laten prikken om te kijken of er wijzingen zijn in de ontstekingswaarden in mijn bloed. Dan over twee maanden weer controle.

Intussen ook aan mijn fysiotherapeut gevraagd een berichtje te schrijven voor de longarts, omdat het weer tijd is voor de jaarlijkse APK keuring. We zijn beiden tevreden met hoe het vanaf januari tot nu toe is gegaan met mijn gezondheid en vooral de verbetering van mijn conditie.

Bij de longarts ging het twee keer mis, één keer was de afspraak verzet zonder dat we dat wisten. Dus op de nieuwe datum nog een keer naar het ziekenhuis.

Heftig om als je het benauwd hebt een longfunctietest te moeten doen. Eerst moest ik gewogen worden en werd bekeken hoelang ik ben. Groot is mijn opluchting als de dame zegt dat ik sinds de vorige controle op 29 december een ruime 7 kilo ben afgevallen.

Komt van de spanning tijdens de test weer eens een huilbui, dat was lang geleden dat ik die kreeg. Na een paar pogingen toch de test kunnen doen en dan in de wachtkamer wachten op de longarts.

Na drie kwartier toch maar eens aan de receptie gevraagd wanneer we aan de beurt zijn. Bleek dat we niet waren aangemeld, ondanks dat ik nét de longfunctietest heb gehad.

Boos en gefrustreerd de brief van peut aan de balie afgegeven, gezegd dat we het nu zat zijn en naar huis gaan waar de arts mij kan bellen.

Na een paar glazen cappuccino en een uurtje slapen voel ik me wat beter en belt de longarts me inderdaad terug.

De uitslagen van het bloed waren goed, de SiL2 ook, de sarco is bijna niet meer actief. Het is nu hoofdzakelijk de astma die voor problemen zorgt bij de longen. De oogarts moet wel blijven behandelen, want zij is eigenlijk hoofdbehandelaar omdat mijn ogen de meeste problemen hebben.

Longarts is tevreden over de longfunctietest en is het met de oogarts eens dat ik mag minderen met de MTX. Hij laat het aan oogarts en mij over om na te gaan tot hoever ik zak. Nu zit ik van 20mg op 17,5mg per week. Hij zei dat ik een onderhoudsdosis van 15mg kan blijven houden, tenzij ik de medicatie MXT definitief wil stoppen.

De uitslag van de longfunctietest wordt me per post toegestuurd, kan ik mijn peut ook blij maken.

Dat ik blij ben snapt natuurlijk iedereen en de longarts wenste me vast fijne feestdagen en een goed nieuwjaar.

Nu woensdag nog naar de gynaecoloog en verder hoop ik dit jaar geen artsen meer te zien.