Angstzweet

« Terug naar artikel

Angstzweet

Ik voel het aan alles… het zit niet goed. De voorbije dagen waren heerlijk wanneer je zoals ik fan bent van de natuur en elk moment iets nieuws ziet ontwaken. Maar de warmte geeft me ook een beklemmend gevoel. Alsof…

Lees Meer

Grillige kadans

De euforie heeft lang geduurd. Eventjes sprong ik een gat in de lucht toen de longarts me in februari meldde dat ik mijn cortisonenkuur on hold mocht zetten. Even dacht ik dat de sarco-beestjes in rust waren gekomen. Dat ik…

Lees Meer

Lenteschoenen

Waar is de lente? Waar is de zon? Ik kijk vol verlangen uit naar “mijn” seizoen. Naar het moment waarop die longen zuivere lucht in zich kunnen opnemen en de geur van bloemen en jong gras je tegemoetkomt. Ik heb…

Lees Meer

Levensbelang

Goed nieuws in mijn mailbox vandaag. Ik heb officieel de bevestiging gekregen dat ik orgaandonor mag worden. Met een systeemaandoening zoals sarcoïdose niet evident maar wat ben ik blij dat ik de kans krijg om dat ‘levensbelang’rijke papiertje in te vullen. Ik…

Lees Meer

Rare Disease Gastro-ubles

Happy Rare Disease Day! Van cynisme gesproken. Laat mij op onze ‘feestdag’ van de zeldzame ziekten eens een sarco-verhaaltje vertellen. Een sprookje, of eerder een nachtmerrie, om jullie een glimp te laten opvangen van de impact die zo’n zeldzame aandoening heeft…

Lees Meer

Vrieskou

Vrieskou en longproblemen…. geen perfecte match. Iemand met een volledig paar gezonde longen heeft het al moeilijk om vlot te ademen bij temperaturen onder nul. Voor iemand met een blaasbalk die niet meer optimaal functioneert is het een nog grotere…

Lees Meer

Rustfase

Drie jaar… zolang zit die sarcoïdose al in mijn lichaam. Misschien zelfs langer maar in 2015 werd het officieel vastgesteld na een resem klachten en daaropvolgende onderzoeken. Sindsdien ben ik kind aan huis bij specialisten, in ziekenhuizen en heb ik…

Lees Meer

Ademruimte

De laatste dagen lijkt het alsof mijn toestand zich wat stabiliseert. Sssstttt… ik fluister want ik wil mijn sarco-beestjes niet wakker maken. Akkoord ik ben ontzettend moe, zit voortdurend bij de kinesist voor ontstekingen en bij de tandarts met blijvende…

Lees Meer

Voorrangskaart

Wat voel ik me bevoorrecht! Of toch niet? Ik heb vandaag het attest van de openbare vervoersmaatschappij in de bus gekregen waarmee ik bij mijn plaatselijk loket een “voorrangskaart zitplaats” kan aanvragen. Jawel, je hoort het goed. Een kaart die me…

Lees Meer