Bob

Het verhaal van Bob 45 jaar

Sarcoïdose veranderde mijn leven, muziek gaf me mijn ritme terug

Mijn naam is Bob, ik ben 45 jaar. Mijn klachten begonnen rond 2016, toen ik ongeveer 35 was. Ik werkte als leidinggevende in een supermarkt, maakte lange weken en was daarnaast veel met muziek bezig. 

Langzaam kwamen er vreemde klachten: pijnlijke en dikke voeten, spier- en gewrichtsklachten, rugpijn, stijfheid, hoofdpijn, duizeligheid, wazig zien en nachtzweten. Vooral de vermoeidheid werd extreem. Soms was ik zo overmeesterd door vermoeidheid dat ik er zelfs misselijk van werd. 

Toch had ik overal een verklaring voor. Ik ben te zwaar. Het zal stress zijn. Ik werk te veel, slaap te weinig of mijn conditie is slecht. Dus ging ik door. 

Op vakantie in Borneo kreeg ik een enorm dikke, rode en pijnlijke grote teen. Omdat mijn vader jicht heeft, dacht ik daar meteen aan. Met pijnstillers ging ik verder met de vakantie. Thuis bleek mijn urinezuur inderdaad te hoog. Voor mijn voet leek er dus een verklaring, maar de andere klachten bleven. 

Het werd steeds erger. Ik piepte bij het ademhalen, hoestte bloed op en zweette ’s nachts zo erg dat ik soms meerdere keren mijn bed moest verschonen. Toch bleef ik werken. Uiteindelijk kon ik nauwelijks nog iets optillen en gebruikte ik mijn vrije dagen om bij te komen. 

Een vervangende huisarts legde de puzzelstukjes naast elkaar en dacht aan sarcoïdose. Na verschillende onderzoeken, waaronder een biopsie, bleek dat inderdaad de diagnose. 

Ik kreeg 60 mg prednison, die stap voor stap werd afgebouwd. Het hoesten en bloedspugen verdwenen, maar de vermoeidheid bleef. 

Rond 2019 leek het beter te gaan, maar begin 2020 stortte ik volledig in. Ik kon bijna niet meer lopen en was doodmoe. Uiteindelijk kwam ik bij het St. Antonius Ziekenhuis terecht. Een PET-scan liet zien dat onder andere mijn longen, hart, milt en wervelkolom betrokken waren. Mijn sarcoïdose bleek chronisch. 

Ik kreeg eerst methotrexaat en daarna azathioprine. De ontstekingsactiviteit nam af, maar veel klachten bleven: zware vermoeidheid, pijn, slecht slapen, weinig inspanningsvermogen en problemen met concentratie en geheugen. 

Uiteindelijk werd ik volledig arbeidsongeschikt. Met begeleiding leerde ik anders omgaan met mijn energie. Ik leef volgens het tien-lepeltjesprincipe. Douchen, boodschappen doen, de hond uitlaten: alles kost lepeltjes. Mijn doel is om er twee over te houden. Maak ik ze allemaal op, dan kan ik daar dagen last van hebben. 

Aan de buitenkant zie je vaak niets. Ik lach, maak muziek en geniet, terwijl mijn energie bijna op kan zijn. 

Toch heb ik mijn leven weer teruggevonden, alleen in een andere vorm. Ik maak weer muziek op mijn eigen tempo en breng onder de naam BAUSIE hiphop uit. 

Ik kijk vooral naar wat nog wél kan. 

Soms zijn acht lepeltjes genoeg. De andere twee bewaar ik voor morgen. 😉