Sarcoïdose maakt voor mij veel kapot
Mijn naam is Ramona Cameron en ik deel mijn sarcoïdoseverhaal met jullie.
Om te beginnen heb ik een spierziekte in mijn nek, daar ben ik mee geboren. Ik ben daaraan geopereerd toen ik twaalf was en moest opnieuw leren lopen.
Op mijn 14
e begon ik door mijn benen te zakken, ik kreeg steeds meer gewrichtspijn. Heel lang werd ik van het kastje naar de muur gestuurd. Ik kreeg brief na brief, soms met een
diagnose, maar soms ook dat ik hypochonder was en dat ik opgenomen moest worden in de ggz omdat ik alles verzon…
Op mijn 30
e ging ik een multidisciplinair programma in vanwege een lange verlamming in mijn bovenlijf (gelukkig is het meeste weggetrokken). Daar werd ik weggestuurd omdat ik alleen maar achteruitging. Bij de vervolgafspraak bij de reumatoloog heeft mijn man op de tafel geslagen om te eisen dat we naar een geneticus mochten. Daar gingen we een langdurig traject in, genetisch onderzoek duurt erg lang. Nadat de lange lijst van mijn ‘familie gezondheid’ in kaart was gebracht had de geneticus maar een paar minuten nodig: Ik had…het Ehlers Danlos Syndroom, kortweg EDS.
Soort van rust
Na deze diagnose kregen mijn partner en ik een soort rust die wij nog niet kenden, rust als stel en ik ook als individu. Ik raakte zeker niet in een zwart gat maar ik werd wel meer en meer moe en ik kreeg het benauwd. Ze dachten aan astma, ook omdat het longfunctieonderzoek slecht ging. Ik kreeg een puffer, we dachten dat het daarmee oké was. Maar er verbeterde weinig.
Alles kwam in een stroomversnelling toen ik op een dag van Bodegraven naar Almere ging met de trein. Ik moest in Utrecht overstappen. Vlak voor het station voelde ik me benauwd en zag ik flitsen. Ik heb een meisje aangesproken dat er betrouwbaar uitzag en gezegd dat ik elk moment kon flauwvallen. Ze had er toevallig ervaring mee door een collega… Ze heeft me de roltrappen opgeholpen en zei dat ze wel echt de andere kant op moest dus we namen afscheid.
Het volgende wat ik me herinner is dat ik op de grond lag midden op Hoog Catharijne. Twee politieagenten waren mensen aan het wegsturen die aan het filmen waren. De agenten namen mij mee, slepend tussen hen in. Dat moet eruitgezien hebben als een overlast gevende junk die afgevoerd wordt. Ik voelde me zo vernederd wetende dat mensen me gefilmd hadden en niemand 112 belde of iets dergelijks.
Ze legden me plat op een rustige plek tot ik goed bij was. De ambulance kwam erbij en het ambulancepersoneel vertelde me dat er een scan van m’n longen gemaakt moest worden. Zij zagen dat ik maar weinig longinhoud had en ze dachten dat ik daardoor flauw was gevallen. Die scan kwam heel snel en hoewel men verwachtte astma te vinden, vonden ze sarcoïdose. Uit de scan bleek dat ik iets meer dan de helft van m’n
longblaasjes nog heb, de rest is kapot door zuurstoftekort. Sindsdien wordt mijn sarcoïdose heel goed in de gaten gehouden door een extreem goede internist.
Ik had geen idee wat het inhield, maar het werd samen met de EDS snel erger en ook de spierziekte waar ik mee geboren ben was weer volledig terug. Ik ben de enige volwassene in Nederland die deze vorm heeft en geen enkele chirurg wil er nog naar kijken.
Slecht zien
Ineens begon ik slecht te zien. De internist maakte een afspraak bij een oogarts en die heeft het syndroom van Sjögren vastgesteld maar wees me er ook op dat zowel EDS als sarcoïdose daaraan bijdragen. Ik heb nu levenslang
medicatie nodig om dat alles onder controle te houden.
Inmiddels ben ik bedlegerig. Ik slaap soms amper van de pijn. En soms dag en nacht. Ik zie bar slecht van dichtbij en ver weg is een probleem. Een hoorapparaat rechts moet mijn gehoor ondersteunen.
Twee jaar lang heb ik bij een slaapkliniek gelopen vanwege narcolepsie in combinatie met insomnia. Daar heb ik geleerd dat je dromen levensecht kunnen zijn en dat het ‘normaal’ is dat ik in slaap val op een motorbeurs terwijl ik in de rolstoel rijd of als ik met iemand op de bank klets. Ik kan 60x wakker worden per nacht en 60x in slaap vallen overdag. Dat is echt ‘normaal’ voor mensen met narcolepsie en insomnia samen. En toch schaam ik me ervoor, ook al kan ik er helemaal niets aan doen.
Ik ben 39 jaar en auteur van een kinderboek. Ook ben ik kunstenaar, maar elk werk vraagt meer en meer van mijn lichaam.
De 24 jaar dat ik ‘gek, gestoord en rijp voor opname’ was, borderline had en ga zo maar door, hebben van mij een bang, timide en getraumatiseerd persoon gemaakt.
Mijn schoonvader werkt met
psychisch mindervalide mensen. Hij is een ongevoelig persoon; zijn wil is wet en zijn mening is altijd de juiste. Hij heeft mijn ouders wijsgemaakt, ondanks dat ze mijn diagnoses kennen en gezien hebben, dat ik hypochonder ben. Daardoor ben ik iedereen kwijtgeraakt. De laatste woorden van mijn moeder waren: ‘Je zal nooit goed genoeg zijn voor wie of wat dan ook.’
Gelukkig hoorde ik dat mijn hele leven, direct en indirect, wel van mijn vader en moeder en zelfs 1 oma. Mijn andere oma was een engel en opa trouwens ook. Ik heb extreem veel geleerd van mijn oma, maar helaas is ze er al 10 jaar niet meer. Als vrienden afhaken omdat ze niet weten wat te zeggen (alsof ik het nog weet) en je familie wegvalt, wordt je wereld heel erg klein.
Gelukkig heb ik een lieve man. We zijn al 19 jaar samen en bijna 16 jaar getrouwd. We hebben een dochter waar ik elke dag mee kan lachen maar die ook veel zorgen om haar moeder heeft. Ik probeer te slapen als zij op school zit en wakker te zijn als ze thuis is.
M’n kunst is m’n leven
M’n kunst is mijn leven geworden maar zitten is te zwaar dus ik doe het meeste in bed. En ik ben goed in wat ik doe maar er hangt altijd een sluier overheen van de prijs die ik betaal. Ik maak grote en kleine werkjes en als ze af zijn ben ik er wel echt trots op!
Ik verkoop via een website om veel medische kosten te betalen of voor hulpmiddelen die niet vergoed worden. Sarcoïdose maakt zoveel meer kapot dat waar ik me bewust van was. Het altijd happen naar lucht in combinatie met de andere diagnoses is niet best.
Het rijtje diagnoses is bijna eindeloos:
- Sarcoïdose
- Ehlers-Danlos Syndroom
- Torticollis in nek
- Sjögren syndroom
- Dysautonomie
- Fibromyalgie
- Narcolepsie
- Insomnia
Ik ben elke dag aan het overleven en de eenzaamheid vreet aan me. Ik heb geen normale levensverwachting en ik ben bedlegerig en rolstoel gebonden. Steeds meer van mijn problemen blijken vanuit de sarcoïdose te komen. Er is alleen symptoombestrijding (ook door de combinatie van aandoeningen in mijn geval).
Ik wil iedereen heel veel sterkte wensen, ik hoop dat mensen ook hun ding hebben om voor te vechten zoals ik mijn man en dochter, de natuur en mijn kunst heb.
