Deborah

Het verhaal van Deborah 42 jaar

En toen was het er ineens. Sarcoïdose. Sarcoï wat??

Na maandenlang ziekenhuis in ziekenhuis uit was daar het verlossende woord van één van de ondertussen 30 verschillende artsen die ik al had gezien, vanuit zijn vakantieadres omdat hij de uitslag al wist en wist dat ik daar zo bang voor was.

Hij, die als eerste zag dat het echt slecht met me ging.

Hij, die ervoor zorgde dat diezelfde week nog een PET-CT scan werd ingepland.

Hij, die zag dat alle lymfeklieren in mijn lijf op die scan oplichtte.

Hij, die ervoor zorgde dat ik weer een week later op de operatietafel lag om een ontstoken lymfeklier te verwijderen en te onderzoeken.

Hij, die er was met de verlossende woorden: Het is sarcoïdose en geen lymfeklierkanker. Want ook dat was ter sprake gekomen, net zoals nog zoveel meer andere diagnoses.

Nu wist ik eindelijk waarom ik mij zo verschrikkelijk slecht voelde de afgelopen maanden. Al maanden had ik zulke vreemde klachten. Het maakte me onzeker en bang. Overal uit het niets verschenen er gekke bulten over mijn hele lichaam. Vanuit het niets een dikke enkel waar ik niet meer op kon staan tot aan een spontane dikke bovenlip voor de tv. Achteraf speelde dit al jaren denk, maar toen was het af en toe eens een spontane bult met als gedachte “ik zal wel allergisch ergens voor zijn”. Zo ook een keer spontane bulten aan beide zijkanten van mijn ogen. Toen grapten mijn man en ik nog dat we groene schmink moesten halen want ik leek wel op Shrek.

Maar het allerergste vond ik nog dat ik van een energieke, hardwerkende, graag voor een ander zorgende vrouw, naar een vrouw die zo verschrikkelijk moe was en heel veel pijn had ging. Overal kon ik wel in slaap vallen en dat vond ik met alle andere klachten zo zorgwekkend. Zo herinner ik mij nog heel goed die warme zomerdag met mijn gezin in een buitenzwembad. Ineens hingen mijn kinderen lachend boven mij. “Mam, wakker worden! Je snurkt zo hard en iedereen kijkt!”

Huh waar ben ik, oh ja… pfff schaam. En slapen dat kon ik opeens overal. Behalve op de plek waar het moest. In bed. Want daar begon het piekeren…wat mankeer ik nou toch. En na dat ene telefoontje wist ik eindelijk wat ik mankeerde. Sarcoïdose.

En toen begon de rollercoaster.

Overstappen naar een expertisecentrum in Nieuwegein. Tot op heden. Heel fijn.

Psychosomatische fysiotherapie, sporten bij de fysio, mindfulness in het bos met de fysio, psycholoog, ergotherapie, diëtist, want oh ja prednison en 12 andere pilletjes zorgden ervoor dat mijn lijf groter werd en afvallen moeilijk werd. Prednison zorgde ook voor diabetes met alle gevolgen van dien. Hup weer een paar pilletjes erbij. Waar was ik mee bezig? Al die afspraken? Daar word je toch ook moe van? Dat was ik gelukkig nog niet…

Nu, na een paar jaar heb ik bepaalde afspraken kunnen afsluiten en ga ik alleen naar afspraken waar ik energie van krijg. De helft heb ik kunnen afstrepen en dat geeft rust.

Naast bulten en extreme vermoeidheid vielen er nog meer puzzelstukjes op zijn plek die ik hier niet deel anders wordt het een boek.

Acceptatie. Een moeilijk proces, wat ik na 5 jaar nog steeds niet heb gedaan. Wel een stukje meer maar nog steeds niet helemaal. Sarcoïdose vind ik lastig voor de buitenwereld. Zelfs nog een beetje voor mijn gezin. Want wat voelt het slecht als ik in de

middag in slaap val op de bank en mijn man komt thuis van werk, en hij doet zachtjes om vervolgens te gaan koken. Dochters die al zachtjes vanuit school naar binnen zijn geslopen om vervolgens naar boven te gaan. Al is dat niet erg want dat is voor pubers de favoriete plek.

Voel me dan zo schuldig. Want ík moet dat doen, ík ben thuis. Ondertussen was ik na 23 jaar ook mijn baan kwijt dus ik kan best wel koken toch? Maar nee, de vermoeidheid wint het daar nog steeds vaak van.

En mijn man, die is de beste die er is. Die vindt het alleen maar fijn als ik lig te slapen zodat ik in de avond weer een beetje mens ben. En een keukenprinses was ik toch al niet. Maar jeetje wat heb ik het met hem getroffen. Want je bent niet alleen ziek en dat geld ook voor mijn dochters die meehelpen waar nodig. Een liefdevol gezin.

Maar goed, de buitenwereld. Ik kan heel goed invullen voor een ander en ik doe vaak alsof het er niet is, wat het heel moeilijk maakt. Ik ben heel zorgzaam voor een ander en zeg nooit nee, ook al ben ik er zelf de dupe van. Door iets te doen voor een ander, en dat doe ik heel graag, daar word ik gelukkig van, voel ik me weer wat waard. Dan doe ik er ook toe…. Vinkjes halen noem ik het ook wel eens. Gelukkig weten mijn naaste mensen, mijn lieve familie en lieve vriendinnen wat sarcoïdose voor mij betekend en dat is het allerbelangrijkste.

En nee zeggen, dat gaat me ook steeds beter af zonder schuldgevoel. Al voelt ja zeggen terwijl ik nee bedoel ook nog wel eens fijn.

En ja, de buitenwereld. In het begin mocht ik van mezelf geen leuke dingen doen. Want ik ben ziek en ik werk niet. Wat zullen anderen hiervan vinden… Maar door de jaren heen weet ik dat ik dat ook mag. Want ik werk ook. Iedere dag, keihard aan mezelf. Om de dag door te komen met ups en downs. Ook ik kom er wel…