Van wazig zicht naar spoed
Eind maart begon ik steeds slechter te zien. De huisarts schreef meerdere oogzalfjes voor, maar niets hielp. Na zes weken kreeg ik zelfs een bril. Uiteindelijk volgde een doorverwijzing naar de optometrist.
Op 14 mei 2024 werd ik na dat onderzoek met spoed doorgestuurd naar het Medisch Spectrum Twente. Diezelfde middag zat ik op de afdeling oogheelkunde. De twee weken daarna was ik bijna dagelijks in het ziekenhuis voor onderzoeken.
Op 28 mei 2024 had ik een gesprek over de uitslagen. Mijn moeder ging met me mee. De oogarts wilde eerst nog een extra test doen. Even later stonden er vijf artsen in de kamer, die met elkaar overlegden terwijl ik erbij zat.
gaat iemand mij nog iets vertellen?
Om 16.00 uur kreeg ik de diagnose: sarcoïdose. Een ziekte die zó onbekend is, dat er meerdere artsen bij nodig waren om duidelijkheid te krijgen.
Alles op pauze
Vanaf dat moment stond mijn leven even stil. Ik moest tijdelijk stoppen met werken. Dat vond ik ontzettend moeilijk. Ik werk in de ouderenzorg en zorgen voor anderen is wat ik doe.
Tot mijn arts zei: “Liza, jij hebt nu ook dringend zorg nodig.”
Ik had nooit medicijnen gebruikt. En ineens kreeg ik er heel veel: prednisolon, methotrexaat, pantoprazol,
co-trimoxazol, foliumzuur en meerdere oogdruppels.
Daarnaast volgden onderzoeken bij bijna elke afdeling. CT-scans, longfoto’s, afspraken bij de reumatoloog en cardioloog. Het ziekenhuis werd mijn tweede thuis.
Kleine overwinningen
In juni bleek dat mijn lymfeklieren in beide longen vergroot waren. De oorzaak bleef onduidelijk. Ook in oktober was dat nog zo. De arts wilde geen overhaaste beslissingen nemen; ik moet opnieuw terugkomen.
Tegelijkertijd veranderden er ook dingen ten goede. Sinds november ben ik weer aan het werk. En mijn zicht is sinds februari van 13% naar 100% gegaan.
Sarcoïdose kent geen duidelijk einde. Maar door mijn verhaal te delen hoop ik anderen meer duidelijkheid en herkenning te geven.
