Na mijn zwangerschap in 2005 had ik steeds klachten, je kent het wel: ‘Pijntje hier, pijntje daar.’ Dan weer mijn knie, dan m’n schouder, scheenbeen of mijn arm. De huisarts vond het maar vreemd, want ik ben helemaal niet klagerig, en stuurde me naar de internist. Die kon niets vinden.
Dat modderde zo een tijd door tot ik in april 2008 grieperig werd, met hoge koorts en steeds in slaap vallen. Ik voelde me echt zo ziek! De huisarts kwam op bezoek en stuurde me meteen naar de spoedeisende hulp. Men dacht aan een nierbekkenontsteking en ik ‘mocht’ meteen blijven. Ik werd een week opgenomen. Ik viel steeds vaker weg en mijn bloeddruk was veel te laag, gevaarlijk laag! De antibioticakuur van 6 weken die ik kreeg hielp goed, ik had zelfs geen pijntjes meer.
De controle bij de internist stond gepland in oktober maar toen ik voor die afspraak bloed geprikt had, werd ik al vrij snel gebeld. De bloedwaarden zagen er erg slecht uit en ik moest met spoed naar het ziekenhuis. Ik heb er zes weken gelegen en men had geen idee wat er nu aan de hand was. Van alles passeerde de revue, ik was enorm ongerust. Men zag vlekken op de longfoto’s, dus ik was meteen bang voor (lymfeklier)kanker. Dat konden ze niet helemaal uitsluiten maar dat was niet waarschijnlijk. Een biopt van de lever gaf uiteindelijk duidelijkheid: sarcoïdose. Daar had ik natuurlijk nog nooit van gehoord. Ik was ondertussen permanent misselijk en verward, ik hield niets meer binnen.
De prednison die ik kreeg vanwege de diagnose sarcoïdose deed zijn werk en ik heb het twee jaar geslikt. Toch bleef ik maar moe. De internist gaf aan dat het chronische sarcoïdose was en dat de vermoeidheid dus waarschijnlijk wel zou blijven. Ook waarschuwde hij me dat ik geen vitamine D mocht slikken vanwege mijn nieren.
Ondertussen was ik aan het proberen om weer te gaan werken. Op een moment werd ik compleet overvallen door een onaangekondigd telefoontje van een outplacementbureau. Mijn werkgever bleek achter mijn rug om te hebben bepaald dat ik maar ergens anders moest re-integreren of aan het werk moest. Maar dat wilden ze niet toegeven, ze bleven ook maar volhouden dat ik niet zou worden ontslagen. Dat leverde me een heleboel financiële stress op, want ik had een jong gezin en een koophuis, en mijn inkomen ging hoe dan ook achteruit. Ik had ook geen idee hoe serieus het UWV mijn sarcoïdose zou nemen, voor hetzelfde geld vinden ze dat je gewoon 30 uur kunt werken.
Ik wist me niet zo goed raad met de situatie en belde daarom met de vakbond. Zij hakten immers vaker met dat bijltje. Zij gaven aan dat de werkgever na twee jaar het recht had om me te ontslaan, ook al was dat niet met mij besproken. Ik was verbaasd en vond het ook heel gemeen, ik had me immers altijd enorm ingezet op mijn werk, maar kennelijk was dat niets waard. Niemand vertelde me ook dat ik recht had op een transitievergoeding bij ontslag; ook de vakbond niet. Dat is toch steeds nog wel een zere plek.
Bij de WIA-keuring vertelde ik dat ik ’s ochtends mijn dochtertje aankleedde en naar school bracht (ze was toen 3). De uitkomst was uiteindelijk dat ik 79,6% arbeidsongeschikt was, ook na een bezwaar bleef dat ongewijzigd. Vaak heb ik me afgevraagd of die ene opmerking daaraan bijgedragen heeft, want het percentage is dus net te weinig om volledig arbeidsongeschikt te zijn (dat is bij 80% arbeidsongeschiktheid). Het gevolg was dat ik na verloop van tijd weer een aantal uur moest gaan werken om te voorkomen dat op een gegeven moment mijn uitkering drastisch omlaag zou gaan. Ik zal je de technische achtergrond daarvan besparen.
Eerst vond ik een baan bij een call center. Maar omdat ik een nul-urencontract had wist ik nooit zeker of ik wel voldoende uren per maand zou halen om mijn uitkering te kunnen behouden. Dat
gaf dus nog steeds weinig zekerheid. Nu werk ik bij een zorginstelling waar ik 8 uur per week de website en de webshop beheer. Dat kan ik vanuit huis doen en ik kan mijn eigen tijd indelen. Dat is erg fijn en ik maak daar graag gebruik van. Wel ga ik in elk geval een keer per week naar mijn werk. Ik vind het fijn om collega’s te zien en sociale contacten te hebben. Mijn wereld is al zo klein.
In 2019 raakte ik nog meer vermoeid dan anders. De huisarts (het was de eerste keer dat we elkaar zagen) liet bloed prikken en constateerde dat de vitamine D veel te laag was. Dat wilde hij dus voorschrijven. Ik zei dat de internist dat in het verleden had ontraden. Maar ook mijn internist was inmiddels met pensioen. Overleg tussen huisarts en nieuwe internist leidde ertoe dat ik alsnog vitamine D kreeg.
Ik had inmiddels de indruk dat deze internist veel minder van sarcoïdose afwist en stapte daarom over naar het sarcoïdose expertisecentrum in het AMC Amsterdam. Daar had ik verwacht een sarcoïdosepoli aan te treffen maar dat bleek niet zo te zijn. Wel merkte ik dat er veel kennis zat over sarcoïdose en dat zo nodig alle disciplines aanschoven bij het overleg.
Ondertussen werd ik weer zieker en zieker en kreeg ik weer een telefoontje nadat ik bloed geprikt had. Er was iets enorm mis met mijn nieren dus ik werd weer acuut opgenomen. Naast de sarcoïdose had ik ook nog chronisch nierfalen. De nefroloog in het AMC heeft in elk geval met hoofdletters in mijn dossier gezet dat ik absoluut GEEN VITAMINE D mag hebben en natuurlijk heb ik dat de huisarts ook duidelijk verteld. Sinds die opname ben ik niet meer echt opgeknapt, al gaat het nu, met prednison en methotrexaat, wel iets beter. In december volgt weer een nieuwe controle.
Laatst had ik weken lang kiespijn. Ik was er van overtuigd dat er een ontsteking zat maar de tandarts kon niets vinden, ook niet op de foto. Zal toch wel weer een ‘pijntje hier’ zijn dan? Ben benieuwd waar en wanneer het ‘pijntje daar’ dan weer komt.
Wat ik in elk geval geleerd heb is dat je altijd zelf alert moet blijven, je moet zelf de touwtjes in handen houden, ook al voel je je heel beroerd.
Claudia
