April is sarcoïdose awareness maand.
Er zijn tussen de7000 á 8000 mensen in Nederland met sarcoïdose. Daarvan heeft 5% neurosarcoïdose. Dat zijn er dus zo’n 400…, in heel Nederland. Helaas heb ik die vorm.
Dit is zeer zeldzaam en er is weinig over bekend. Voor iedereen die het heeft zijn de symptomen en restverschijnselen heel verschillend. Van volledig herstellen tot volledig verlamd,… en alles daar tussenin.
Nu had ik al een partiële dwarslaesie vanaf mijn nek door een miskende dubbele nekhernia (door de huisarts). En ben helaas te laat geopereerd. Daar ervaarde ik al vele klachten van. Krachtsverlies, gevoelsstoornissen over mijn hele lichaam. Zenuwpijn, MS-hug, Vermoeidheid en
minder prikkels kunnen verdragen…
Een paar jaar na deze operatie en revalidatie voelde ik ineens het gevoel uit mijn lichaam wegtrekken,… Alles wat ik had opgebouwd poef, in één keer weg.
Ik had een ontsteking in mijn ruggenmerg in mijn nek.
Na 2 jaar onderzoeken, dexamethason en zware prednison kuren had ik eindelijk de diagnose: neurosarcoïdose. En daar kon ik het mee doen.
De ontsteking was inmiddels weg, maar de schade aan mijn centrale zenuwstelsel blijvend.
Met als gevolg een verergering van de bovengenoemde klachten.
Omdat dit een zeer zeldzame aandoening is, wordt er nauwelijks onderzoek gedaan.
Dus via deze weg probeer ik er meer aandacht voor te krijgen.
Wat houdt dit voor mij in:
Krachtsverlies vanaf mijn nek
Gevoelsstoornissen
MS hug: het gevoel of mijn borstkas in een strak harnas zit
Cognitieve klachten, geheugenproblemen
Hersenmist
Overprikkeling
Zenuwpijn
Neurofatigue
Levend verlies
Eenzaamheid
