Esther

Het verhaal van Esther

Ik ben Esther van Gessel en op dit moment 64 jaar.

Ik werk als verpleegkundig specialist in de ouderenzorg. Ik treed op als regievoerende behandelaar en heb in de Covid tijd veel mensen in het verpleeghuis zien overlijden. Het was helemaal nieuw en iedereen vond het toch best wel spannend, inclusief ikzelf.

Als ik een mondkapje (die er in het begin niet waren) opzette, kreeg ik het benauwd. Zelf gaf ik dan mijn angst hiervan de schuld.

Echter ik bleef maar hoesten en testen omdat ik dacht dat ik mogelijk covid had en ik wilde vooral mijn kwetsbare patiënten niet besmetten.

Ik testte mijzelf een paar maal per week en niet ene keer was ik positief. Toch hield ik mijzelf voor dat dat hoestje mogelijk long covid zou kunnen zijn en daar was toch niets aan te doen (de betrouwbaarheid van de testen was toen nog niet optimaal).

Mei ‘21 is er, omdat ik klachten had van benauwdheid en kortademigheid, een verwijzing gedaan voor een longfoto en een bezoek aan de cardioloog, waar niets uit kwam.

De trap oplopen in mijn dijkhuisje begon zijn tol te eisen, als ik 1 trap gelopen had, was ik buiten adem en zo moe dat ik een kwartier nodig had om weer op adem te komen. Mijn omgeving begon te mopperen en na een stevige discussie met mijn man en oudste dochter ben ik toch naar de dokter gegaan. Dit was mei 2022. Ik liet haar een filmpje zien waarin de benauwdheid/ kortademigheid zichtbaar was. Zij heeft mij toen verwezen naar de longarts. Juni ‘22 kon ik terecht bij de longarts, er werd op 1 dag een longfunctieonderzoek gedaan, een x-thorax genomen en een gesprek met de longarts. Deze zei tegen mij dat hij het vrijwel zeker wist, dat dit beeld paste bij sarcoïdose, maar dat K (zo zei hij het) moest worden uitgesloten. Ik kreeg pufjes, maar geen behandeling omdat anders de bronchoscopie zou worden beïnvloed.

Om een lang verhaal wat korter te maken, kreeg ik juist toen ik verdacht werd van sarcoïdose inderdaad covid. De diagnosesteking was een ramp, een bronchoscopie gaf geen uitsluitsel, de PET scan liet zien dat er activiteit was in longen, lymfeklieren hals, in lever en milt.

Ik werd verwezen naar het expertisecentrum in Rotterdam, het EMC. Daar hebben ze een mediastinoscopie gedaan. Ook toen was de diagnose niet hard aangetoond. Ook het uitsluiten van lymfeklierkanker was op basis van bevindingen niet geheel aan te geven.

De longarts heeft mij toen verzekerd dat hij op basis van klinisch beeld en beeldvorming er zeker van was dat dit sarcoïdose was en geen

lymfeklierkanker en stelde voor om pragmatisch te gaan behandelen met prednison.

Prednison bracht verlichting, want mijn klachten waren inmiddels niet meer allen kortademigheid, vermoeidheid maar ik had ook een verschrikkelijke pijn in mijn borst, met name net onder mijn ribben aan de linkerkant, in mijn rug ter hoogte van mijn longen. Het voelt alsof continue je BH te strak zit. Van de prednison kwam ik wel enorm aan 20 kg in 1 jaar, ik ging vocht vast houden en had ook een hartritmestoornis ontwikkeld. Maar behoudens de prednison was er niets, ik zat inmiddels in een rolstoel en kon nog geen 100 meter lopen. Daar zat ik dan op 61-jarige leeftijd in een rolstoel. Iemand die zo actief was.

Maar toen ik mijzelf besefte dat ik wel heel erg in die rol van patiënt ging zitten, besloot ik het heft in eigen hand te nemen. Ik die zo autonoom altijd was, was nu totaal afhankelijk. Ik heb toen aan de longarts gevraagd of ik geen recht had op Covid revalidatie, ik had immers ook covid gehad en mijn organisatie bood revalidatie voor post- covid patiënten. Dit was de verandering waarop ik had zitten wachten (ja hoe bestaat het dat ik aan het wachten/hopen was op beter). Ook heb ik collega’s gebeld of ik kon worden opgenomen op de revalidatie afdeling. Iedereen heeft hieraan meegewerkt en ik ben ontzettend blij dat ik het gedaan heb. Dat is een understatement. Voor de collega’s was het confronterend dat ik daar binnenkwam in rolstoel, voor mij was het confronterend dat ik voornamelijk met (echt)ouderen mensen in een revalidatiecentrum verbleef.

Het heeft mij echter veel gebracht! Ik heb in mijzelf geïnvesteerd en de behandelaren hebben in mij geïnvesteerd. Wat ben ik de fysiotherapeut, de ergotherapeut, de logopedist en ook de psycholoog dankbaar voor alles wat zij met mij gedaan hebben. We hebben het echt samen gedaan. Vier weken later verliet ik met rollator (dat dan weer wel) het revalidatiecentrum, Heb ik nog een paar maanden ambulante therapie gevolgd en ben ik vervolgens bij de 1e lijns fysiotherapie terecht gekomen en wat voelde ik mij vrij toen ik zelf thuis weer een stukje buiten kon gaan lopen. Tijdens mijn eerste fiets rondje, liepen de tranen over mijn gezicht. Ik was weer (gedeeltelijk) onafhankelijk.

Uiteindelijk ben ik wel geheel afgekeurd, middels een 60+ regeling. Echter werk ik nu nog 16 uur per week in mijn oude vak. Mijn werkuren zijn zo aangepast, dat ik mijn energie kan managen. Inmiddels ben ik al die kilo’s die ik aangekomen ben, weer afgevallen. Ik loop iedere dag met een oude buurvrouw, een half uurtje met haar hond. En ja, ik voel mij nog steeds moe, en gebruik prednison, maar verder……

Ik ben dankbaar dat ik er nog ben, dat ik nog kan genieten van kinderen en kleinkinderen. Ik ben blij met dit leven. Ik zie de kleine dingen nu veel beter