Grenzen stellen en keuzes maken

Ik ben Tanja en net 50 jaar geworden en werk in de zeilmakerij met heel mijn hart.

Wat houdt het in om de zeldzame ziekte ‘SARCOÏDOSE’ te hebben, ik krijg meer vragen erover hoe het zit en wat het met mij doet. Sommigen verdiepen zich erin om het te begrijpen, dankjewel ervoor🙏

Eerst wil ik graag mijn dank uitspreken voor de training ‘Sarcoïdose, en hoe nu verder’ die ik/wij hebben mogen bijwonen. Het waren drie hele lange intensieve dagen. Veel geleerd en veel info gekregen over hoe ermee om te gaan en ook werd ons verteld: maak het bespreekbaar, laat het iedereen weten hoe het zit, hoe je je voelt en wat er door je heengaat, maar wat ik en wij, de groep, fijn vonden was de ERKENNING en het BEGRIP. Hoe waardevol dat voor ons was, in één woord: enorm, om met dertien personen dit samen te mogen doen, onze strijd, de gemoedelijke sfeer, alles liefdevol en intens mogen beleven. Emoties waren zeker aanwezig en door de openheid en het niet hoeven schamen en kregen we vrij snel een sterke band met elkaar, ik hoop dat deze groep elkaar blijft zien en in contact blijft, samen sterk!!! Hoe belangrijk is dat. Voor iedereen fijn denk ik maar.

We hebben van de trainingen veel geleerd zoals:

• Laat OMA thuis (oordelen, meningen, aannames)
• We praten vanuit ik van actief luisteren naar elkaar
• Niets is goed of fout je bent hier voor jezelf
• (Ont) moeten, denken wat nu belangrijk is
• Doseren
• De trap (doe)
• Onbewust/ onbekwaam
• Kwaliteit van leven
• IJsberg
• Je mag verdrietig zijn, boos, gefrustreerd, zielig
• Je mag laten zien wat het met je doet, niks is fout of goed, alles kan
• En als iemand denkt heb je hem of haar weer
• Ze weten het niet beter tot ze zelfs iets krijgen
• Leren elkaar te helpen en beter te luisteren
• Sarcoïdose is niet niks en daar mag meer aandacht aan geschonken worden
• Leren om te gaan met deze ziekte en te doseren

Hoe het allemaal begon, mijn verhaal:

Op 20 april 2024 begon het met een buikwandontsteking en je denkt: antibiotica en klaar is Kees, helaas werd het een ander verhaal. Je krijgt bulten en je lichaam is je lichaam niet meer.

Toen ging het aan het rollen bij de dermatoloog. Hij zei je hebt sarcoïdose en ik zei wat, wat zeg je wat is dat? Nooit van gehoord. Het is een zeldzame ziekte die moeilijk op tijd vast te stellen is. Je kunt er al tijden klachten van hebben, maar de verkeerde diagnose krijgen, maar het kan ook acuut zijn. Je zult nu flink door de molen gaan, om het ✅️ te krijgen.

Wat een hel dacht ik, en je komt in een rollercoaster terecht. Waarom ik, alweer iets, beroerte, corona, noem maar op. Mijn leven staat flink op de kop, heb ik niet genoeg al meegemaakt en nu dit. Niet alleen voor mij, mijn gezin, omgeving en werk.

Twee tot drie keer in de week onderzoeken, verschillende scans, waarbij een infuus nodig was, naalden die er niet in wilden doordat de ontstekingen overal tussen inzitten, pijnlijke situaties. Verschillende hartonderzoeken, longonderzoeken.

Veel info en handelingen, maar je privéleven gaat gewoon door, je dagelijkse activiteiten en het werk en je lichaam kan het niet meer aan omdat het achteruit gaat. Maar gewoon doorgaan, zo werkt het toch of niet?! Terwijl je leven op z’n kop staat. Toen de Pet- CT scan en ja daar was de ✅️ en hoe verder nu!!!  Kreeg te horen het zit door je gehele lichaam en de milt zit vol en je lymfeklieren.

En dan krijg je te horen er is helaas geen medicijn en geen behandeling. Je wereld stort in.

Het enige wat ze kunnen geven zijn ontstekingsremmers om de ontstekingen te onderdrukken en je levensstijl aanpassen. Uit gegevens van het ziekenhuis lijkt het dat ik er al een tijdje mee rondloop. Je twijfelt steeds aan klachten en je denkt het zit tussen je oren, terwijl ik ook andere diagnoses te horen gekregen heb, waardoor mijn leven ook instortte. Het heeft nu een naam. Dat geeft rust, maar ook onrust.  Hoe verder?

Iedereen mag gerust weten hoe het bij mij zit en heb het nu ook geleerd met de training. Maak het bespreekbaar en wie interesse heeft en zich in je wil verplaatsen zal tijd voor je nemen en ook begrip voor je tonen en er voor je zijn. In goede momenten en ook in slechtere momenten. De juiste mensen zullen er voor je zijn en degenen die onbegrip hebben schuif je opzij en zijn het niet waard. Je bent niet meer degene wie je eerst was, je moet nu dealen met een nieuwe ik en anderen ook.

Wat is sarcoïdose

Het is een zeldzame stoornis in je afweersysteem, waarbij vrijwel alle organen en weefsels aangetast kunnen worden. De ziekte wordt gekenmerkt door zogenaamde ” granulomen ” kleine opeenhopingen van ontstekingscellen, en kent vaak een grillig verloop.

De ene kan ervan afkomen in korte tijd, sommigen na een aantal jaren of blijvend maar het kan ook terugkeren en er zijn personen die aangetast zijn bij het hart en organen zodat levensduur korter wordt of het niet halen. Daardoor elk half jaar onder controle.  Ze weten niet hoe het precies zit en zijn jaren met onderzoeken bezig. Als men de juiste dosering heeft aan ontstekingsremmers kan het leven wat dragelijker gemaakt worden, maar het zal nooit meer hetzelfde zijn, maar je kunt er wel oud mee worden als alles goed verloopt.

Mijn klachten zijn niet prettig en ik kan het ook niet accepteren, het is nog steeds een rollercoaster en weet niet hoe het allemaal gaat komen, eerst nu afwachten op de oproep Nieuwegein, waar ze gespecialiseerd zijn in deze ziekte en hopelijk een goede ontstekingsremmer kunnen geven en een richtlijn, maar waar ik wel weer door de gehele molen moet, daar zie ik wel wat behoorlijk tegen op, maar ook blij dat ik nu op de juiste plek kom. Het ziekenhuis waar ik zat kunnen ze mij niet helpen, zijn de klachten te heftig voor en sloeg de medicatie niet aan.

Iemand die graag actief is en niet van stilzitten houdt en van gezelligheid houdt tja pijnlijk, het doet me veel pijn en daar heb ik verdriet over en voel ik onmacht. Ik leg ik me er wat bij neer en houd me vooral groot tegenover anderen terwijl je niet meer kunt en je energielevel erg laag is.

Het is niet leuk, heb mijn tranen en frustraties, maar moet er mee dealen. Ik moet er mee dealen maar het is zwaar en ook voor mijn gezin. Nu moet ik stappen terugnemen en leren doseren en loslaten, zoals sporten, km wandelen, ik mag graag werken fulltime, vrijwilligerswerk, voor vrienden klaarstaan. De prioriteit ligt nu eerst bij mijn gezondheid en mijn gezin en de familie er omheen, het begint al een beetje te wennen meer ook niet, maar begin me minder schuldig te voelen, als iets niet wil of zoals met werk, wat ik wel graag doe. Het is dubbel allemaal. Wil iedereen tevreden houden, maar wie moet ik tevreden houden, mezelf. Dat is een dingetje bij mij, om aan mezelf te denken. Eerst nog een paar uren gewerkt, maar dat werkte nog meer averechts en werd ik tijdelijk arbeidsongeschikt verklaard, nog meer incasseren en nu leren Nee te zeggen, is wel pittig.

Zoals ik op de afsluiting training sarcoïdose een tegeltje kreeg: ‘Wees lief voor jezelf’ heb ik vaker gehoord en nu zal ik er iets meer mee moeten doen en meer naar mijn gevoel luisteren. Grenzen stellen en keuzes maken, om een draaglijk leven te mogen hebben. Niemand voelt dat wat ik voel, behalve mijn lotgenoten. Hoop wel op meer begrip en steun van omgeving.

Wat ik voel elk dag is door gehele lichaam pijn, spierenpijn, zenuwen pijn, gewrichtspijn. De ontstekingen zitten daar tussenin. Bij veel inspanning zwaar op de longen, daardoor moeilijk praten en benauwder en wil mijn lichaam ook niet meer goed meewerken, veel zweten, als het lichaam niet meer kan of tot rust komt, slapeloze nachten, veel wakker, af en toe vingercross als ik lekker doorslaap ben ik erg blij mee. Opstart problemen. Spontaan verstijfde vingers en tegenwoordig moeilijk met lopen en traplopen en buigen, tussendoor slecht zicht.

Iedereen weet als men weer voor het eerst goed gesport heeft, heeft men fikse spierpijn en is het twee dagen daarna weer weg en dat is bij mij dagelijks aanwezig en als je een ontsteking hebt het zeuren en de pijnlijke bewegingen, krijgt men een spuit of antibiotica is het weg en de ontstekingen zijn zacht, dit zijn harde ontstekingen. Dat is dagelijkse pijn die nu bij mij hoort. Alle bewegingen zijn niet fijn. Vermoeidheid continue aanwezig, een vermoeidheid die niet te vergelijken is met gewone moeheid.

Het is niet niks, je gaat gewoon door. Nog veel onbegrip van anderen. Je voelt je schuldig, maar hoef me niet schuldig te voelen. Heb er niet omgevraagd. Het hoort nu bij mij. Het is zo hoe het is en kan er nu niks anders van maken, maar anders gaan leven met plezier en wachten wat Nieuwegein kan bereiken. Nu neem ik mijn rust, dag niks doen, slapen en alles met mate doen.

Ik ga nu op mijn gevoel af, wat goed voor mij is en waar ik me prettig bij voel en vrede mee kan sluiten en me op kan focussen waar ik positieve energie van kan krijgen en wat voor mij haalbaar is in doen en laten. En er vooral voor mijn gezin te zijn en vrienden.

Ik heb echte mensen nodig met begrip, fakers heb ik niet nodig. Zoals ik al zei: Laat OMA (Oordelen, meningen en aannames) thuis.

Je voelt je schuldig, maar hoef me niet schuldig te voelen.

Tussentijds ben ik in Nieuwegein geweest en gesprek gehad en opnieuw bloedtesten laten uitvoeren en een MRI-scan voor mijn hart en naar de neuroloog, omdat er gedacht wordt aan dunne vezel neuropathie. Longarts vertelde, dat wordt vaak vergeten. Wat houdt het in, dat de eindtakjes van de zenuwen aangetast zijn.

Bij de neuroloog geweest en testen ondergaan. Daaruit bleek inderdaad dat dunne vezelneuropathie aanwezig is. Doordat ik moeilijk loop en pijn in mijn heupen heb, denken ze ook aan dikke vezel neuropathie. Het blijft allemaal spannend. Vooral geduld!!! Deze maand onderzoek en begin mei uitslag.  Dan komt een plan en meer duidelijkheid. Ben erg benieuwd. Heb in elk geval naast de ontstekingsremmer, nu ook van de neuroloog een pijnstiller gekregen, om de pijn wat te verzachten. Het gaat redelijk.

Je krijgt veel voor de kiezen en hoe het verder komt dat zie ik dan wel. Het is ook niet eenvoudig om veel thuis te zitten en afhankelijk te zijn. We vinden overal weer een weg. Het is vallen en opstaan, maar het gevecht hoeft men niet alleen te doen.

Wat mijn vader mij aanleerde was geniet van elk moment en van de kleine dingen en vooral never give up. Het leven heeft ondanks alles nog veel te bieden. Alleen moet men nieuwe wegen inslaan en dat kost tijd. Accepteren is lastig.

Iedereen die sarcoïdose heeft wens ik sterkte toe en blijf positief, ook is het soms lastig. Je staat er niet alleen voor, Samen Sterk!

Dank aan de personen die zich in mij verdiepen en aangaven schrijf er iets over, over deze zeldzame ziekte en wat het met je doet.