Het verhaal van Gwen 35 jaar
Volledige reset
Ineens ben je zelf de patiënt…
Ik was bijna nooit ziek totdat ik aanhoudende hoge koorts bleef houden, pijnlijke gewrichten kreeg en vooral heel veel vraagtekens: waar kwam dit in vredesnaam vandaan? Niemand wist het. Gelukkig had ik een adequate huisarts die snel aan de bel trok en mij doorstuurde, omdat hij dacht aan acute reuma.
Een stootkuur prednison bracht helaas niet het gewenste wonder. Dus op naar de PET-scan bij mijn aanhoudende koorts. En daar kwam er nóg meer gezelligheid bij: het kon een lymfoom zijn óf actieve sarcoïdose. Nou, dan weet je ineens hoe je week eruitziet…
Vervolgens het hele traject in: longbiopt, huidbiopt en een bezoek aan de longarts.
Na twee weken in spanning te hebben gezeten kwam er uit het biopt dat het ‘gelukkig’ granulomen waren en daarmee was het officieel: sarcoïdose.
Vanaf dat moment was ik ineens patiënt terwijl ik normaal voor patiënten zorg. Best een gek idee, want mijn leven stond letterlijk even stil.
Ik was gewend aan 48 uur in één dag: werken, sporten, wandelen met mijn hond Woody, vrienden zien, altijd onderweg en vooral maar doorgaan. En ineens kwam ik halverwege de straat niet verder met mijn hond. Niet omdat Woody geen zin had, maar omdat ík gewoon niet meer kon. De pijn, koorts en vermoeidheid namen alles over.
Ik startte met methotrexaat en prednison, maar de methotrexaat leek soms meer klachten te geven dan de sarcoïdose zelf. Toen ook mijn nierfunctie achteruitging, besloten ze na drie maanden over te stappen op biologicals.
En gelukkig kwam er langzaam iets terug wat ik enorm had gemist: mezelf. Mijn energie kwam stukje bij beetje terug. Ik kon mijn werk weer volledig oppakken, sociale dingen doen en weer steeds meer van mijn oude leven terugkrijgen.
Inmiddels ben ik van de prednison af, slaan de biologicals goed aan en was mijn laatste CT-scan positief: mijn lymfeklieren zijn flink kleiner geworden. De gekozen behandeling lijkt dus precies de goede richting op te gaan.
En dit schrijf ik na mijn weekend Lowlands. In januari dacht ik: dit ga ik nooit redden. Toch was het mijn stip op de horizon. Gewoon weer een weekend festival, iets rustiger dan vroeger, maar wél gaan. En het is gelukt.
Ik weet dat er goede en mindere dagen zullen zijn. Dat hoort inmiddels bij mijn nieuwe werkelijkheid. Ik leer accepteren wat mijn lichaam nodig heeft, terwijl ik hoop dat er steeds meer terugkomt van wat ik ooit kon.
Voor nu ben ik vooral ontzettend dankbaar. En eerlijk? Dat weekend Lowlands voelde als een kleine overwinning. Misschien zelfs een hele grote ‘
