Het onbekende kreeg eindelijk een naam

Maartjes ervaring met neurosarcoïdose

2 januari 2024 werd onze wereld ineens heel klein. Na maanden van vage klachten – vermoeidheid, pijn, concentratieproblemen en uiteindelijk dubbelzien – kreeg ik van de neuroloog te horen dat ik waarschijnlijk een goedaardige hersentumor had. Die woorden sloegen in als een bom. Ik was 36, moeder van twee jonge kinderen, en volop in de weer met werk, gezin en het leven. Ziek zijn stond niet op de planning. Eind februari heb ik in het ETZ Tilburg een Gamma Knife-bestraling van 80 minuten gehad voor de tumor bij mijn hersenstam. De dag erna werden we gebeld. Bij het gesprek met de radioloog had ik aangegeven steeds meer last te hebben van tintelingen en een dof gevoel in mijn rechterarm. De radioloog heeft daarom die dag de scans van december bekeken en zag een afwijking bij mijn nek. Er moest met spoed een MRI worden gemaakt van mijn hoofd, nek en rug. We waren even helemaal van de kaart… De ene dag denk je dat je het ergste achter de rug hebt, en daarna komt er weer ander onzeker nieuws. Twee dagen later volgde de spoed-MRI, en meteen daarna kregen we de uitslag van de neurochirurg. Slecht nieuws: ‘We zien ook twee plekjes in je ruggenmergkanaal, één bij je nek en één halverwege je rug.’ Daarnaast zagen ze groei van de tumor in mijn hoofd ten opzichte van de scan van december. “Dit hoort niet bij een goedaardige tumor van het hersenvlies. Je moet nu zo snel mogelijk door de molen voor een juiste diagnose,” zei de arts. De maanden erna leefden we in een soort medische tussenfase. Opnames in het ETZ en alle mogelijke onderzoeken volgden elkaar op. Uitslagen kwamen langzaam binnen, maar echte antwoorden bleven uit. Ondertussen ging mijn lichaam steeds minder meewerken, en mijn hoofd zat vol vragen. Ik voelde me machteloos, maar ook onzichtbaar ziek – van buiten leek er niks aan de hand. Behalve de prismabril die ik droeg tegen het dubbelzien, en het feit dat ik er oververmoeid uitzag. Maar intussen had ik continu heftige hoofdpijn en merkte ik dat steeds meer lichaamsdelen slechter gingen functioneren. Ik zat inmiddels volledig thuis van werk en kon met moeite de kinderen naar school brengen en het huishouden een beetje bijhouden. Eind mei werd de pijn in mijn hoofd, nek en rug me te veel, en ben ik opgenomen in het Erasmus MC in Rotterdam. Vlak voor opname is er nog een biopt genomen van een klier bij mijn hals/schouder. Op de PET-scan zag de arts namelijk, naast ontstekingen bij mijn longen, ook afwijkingen bij de lymfeklieren. Na het biopt volgde een stootkuur prednison, en ik knapte met het uur op. Enkele dagen later kwam de verrassende uitslag van het biopt: sarcoïdose. In mijn geval neurosarcoïdose, omdat de ontstekingen voornamelijk in mijn zenuwstelsel zitten. Ik wist nauwelijks wat het was en wat het zou betekenen, maar tegelijkertijd voelde het alsof alles op zijn plek viel. Eindelijk kon ik het beestje bij de naam noemen. En eindelijk kon de echte behandeling starten. Ik begon met hoge doseringen prednison (van juni tot oktober), later gevolgd door iedere zes weken Infliximab-infusen. Fysiek ging het met ups en downs, en de bijwerkingen van de prednison waren allesbehalve fijn, maar het was nodig. En nu, april 2025, zijn we nog steeds aan het strijden. Het ziek-zijn is er nog steeds. Soms met hele goede dagen, waarin ik me bijna weer de oude Maartje voel. Maar ook met slechte dagen, met die ondraaglijke hoofdpijn, absurde vermoeidheid en uitval van delen van mijn lichaam. En ja, ik probeer mijn leven weer op te pakken, maar dat gaat niet zonder tegenslagen en kost veel energie. Ook mentaal is er veel veranderd. Ik ben van nature een nuchter en positief persoon, maar toch merk ik nu – een jaar later – dat ik hulp nodig heb om de gebeurtenissen te verwerken. Zo is de heftige bestraling van mijn hoofd door de verkeerde diagnose uiteindelijk niet nodig geweest. Ook de uitslagen van de MRI’s blijven spannend. De diverse ontstekingen in mijn ruggenmerg en de grootste ontsteking in mijn hoofd, vlak bij mijn hersenstam, hoeven maar millimeters te groeien om flinke schade te kunnen veroorzaken – zoals verlamming van armen of benen, of verlamming van hersenzenuwen die langs de hersenstam lopen. Hoe nuchter en positief je ook bent, het is niet altijd even makkelijk. Maar om het toch positief te zien: We staan als gezin meer stil bij de kleine geluksmomenten, en dat is echt bijzonder om te ervaren. Nu, ruim een jaar later, zijn we samen met de neuroloog op zoek naar de juiste dosering van de Infliximab. Ik zal deze infusen nog minimaal drie tot vijf jaar krijgen, met tussentijdse MRI-scans. Daarnaast ben ik gestart met een revalidatieprogramma in Blixembosch. Samen met de neuropsycholoog pak ik diverse zaken aan: omgaan met de ziekte, angst, en leven met NAH (niet-aangeboren hersenletsel). Ook start ik met ergotherapie, waarbij het doel is om beter om te gaan met mijn energie en de grenzen hiervan. Omdat ik nergens verhalen vond van mensen van mijn leeftijd – jonge moeders met neurosarcoïdose – besloot ik mijn eigen verhaal te delen via een blog: https://gratis-4622967.jouwweb.site/ Ik ben iemand met neurosarcoïdose, ja – maar ik ben ook moeder, partner, vriendin, collega, en ik ben Maartje. En dat is precies wie ik wil zijn in dit verhaal.