Ik ben Peter Waterman, ik ben 59 jaar en sinds 1991 woonachtig in Lissabon – Portugal.
Na eerst 5 jaar als accountmanager voor een bedrijf te hebben gewerkt in Estoril ben ik in 1996 voor mezelf begonnen. Eerst puur als agent in de levensmiddelenbranche en later in 2003 zelf begonnen met het importeren en verkopen van vooral oriëntaalse levensmiddelen op de Portugese markt.
Sinds juli vorig jaar ben ik het rustiger aan gaan doen, vooral vanwege mijn sarcoïdose, en ben ik werkzaam als accounts receivables specialist. Werk wat ik grotendeels vanuit huis kan doen.
Ik begon in augustus 2022 longklachten te krijgen, na een zware kou die maar niet overging. Na een tijdje gekwakkeld te hebben toch naar de dokter gegaan die gelijk bronchitis vaststelde.
Omdat de klachten zelfs na een antibioticakuur niet weggingen vroeg mijn huisarts een
CT-scan van de thorax aan. Tot mijn grote schok kwam hieruit naar voren dat ik meerdere knobbeltjes in mijn longen had, alsmede verschillende verdikte lymfklieren zowel boven als onder mijn middenrif.
Een grote reeks van onderzoeken volgde snel in het Hospital da Luz in Lissabon, waar ik trouwens uitstekend opgevangen ben. Eerst een
PET-scan, waaruit naar voren kwam dat verschillende
lymfeklieren verdacht waren. Volgens de longarts kon dit 3 oorzaken hebben: tuberculose, lymfeklierkanker of sarcoïdose.
Eerst werd besloten om via een
bronchoscopie goede biopten te krijgen. Vanwege het feit dat er eigenlijk maar één verdachte lymfeklier kon worden onderzocht, welke goed was, werd er toen toch besloten om een
mediastinoscopie (kijkoperatie waarbij er via een snede net onder de keel tussen de longen biopten kunnen worden weggehaald) te doen, om elke twijfel uit te kunnen sluiten. Hierna volgde een paar heftige weken tot de dag (maart 2023) dat mij werd verteld dat het zo goed als zeker sarcoïdose betreft, vanwege de aangetroffen
granulomen in de lymfeklieren.
Natuurlijk was ik blij dat het niet het ergste scenario (lymfeklierkanker) was maar veel vraagtekens bleven staan. Hoe en wat is sarcoïdose nou precies, een ziekte waar ik nog nooit van had gehoord!
Een groot aantal specialisten bezoeken bleven elkaar opvolgen om te onderzoeken of er elders in het lichaam sporen van sarcoïdose waren, onder andere de oogarts, KNO-arts en cardioloog.
Mijn grootste klacht is het voortdurend vermoeid zijn. Daarom begon ik op advies van mijn internist aan een prednisonkuur maar daar ben ik na een maand mee gestopt vanwege de verschillende vervelende bijverschijnselen van dit geneesmiddel. Ik zou het alleen weer innemen als mijn situatie levensbedreigend zou zijn.
Nu, 2 jaar na de
diagnose en verschillende controle CT-scans lijkt de ziekte stationair. Buiten de al genoemde vermoeidheid heb ik ook last van slecht slapen en huidproblemen wat aan sarcoïdose gerelateerd kan worden.
Tevens ben ik vorig jaar lid geworden van de sarcoïdose patiëntenvereniging, waar ik zeer veel antwoorden op mijn onbeantwoorde vragen heb gevonden. Helaas is het tot mijn spijt moeilijk om naar evenementen van de vereniging te gaan omdat ik dus in Portugal woon.
Ik ben niet echt bang voor de toekomst en volg braaf alle specialistenadviezen en bezoeken op.
