Offers zijn nodig om alles te kunnen blijven doen
Mijn naam is Angela Willems. Ik ben 45 jaar en heb samen met mijn man een gezin met drie kinderen (15, 14 en 8 jaar) en een bonusdochter van 12 jaar.
Ik werk 36 uur per week als kwaliteitsmedewerker/ adviseur in het sociaal domein bij een grote gemeente in Nederland, met een dagelijkse reistijd van 4 tot 5 uur. Thuiswerken is voor mij een belangrijke uitkomst geweest, vooral na de coronapandemie. Ik werk nu gemiddeld twee dagen per week op locatie en twee dagen thuis. Hierdoor kan ik mijn werk blijven doen.
Naast mijn gezinsbezigheden en werk doe ik vrijwilligerswerk bij de gemeenteraad van mijn woonplaats en zwem ik graag. Daarnaast hou ik erg veel van rondreizen, natuur en cultuur, muziek, fotografie, hiken en lezen.
Op 22-jarige leeftijd kreeg ik de
diagnose sarcoïdose, ontdekt tijdens een medische controle voor het verkrijgen van een studievisum voor mijn beoogde stage in Canada (die daardoor niet doorging). Na een lange periode van onzekerheid en verschillende medische onderzoeken en
symptomen, waaronder extreme vermoeidheid, veel hoesten, oogontstekingen en onverklaarbare gewichtstoename, werd de diagnose bevestigd.
Na mijn zwangerschap op 29-jarige leeftijd kreeg ik opnieuw te maken met sarcoïdose, wat leidde tot periodes van
opvlammingen en rust. Daarmee was de sarcoïdose dus chronisch geworden. Deze opvlammingen variëren in duur en intensiteit en gaan vaak gepaard met ernstige vermoeidheid, duizeligheid, hoge bloeddruk, hartkloppingen, wazig zien, koorts, spontane ontstekingen in meerdere organen, met name in mijn ogen, huid, longen, lever en darmen en ‘wandelende’ pijn in al mijn spieren, gewrichten en botten. Meestal duurt een opvlamming enkele weken tot maanden, maar het is ook wel eens twee jaar geweest, de eerste keer zelfs bijna vier jaar.
Het is dus gelukkig niet altijd even heftig aanwezig, maar wel grillig: Een opvlamming ontstaat spontaan en zonder aankondiging. Wel heb ik altijd te maken met verhoogde ontstekingswaarden in mijn bloed, zowel in rustige als onrustige perioden.
Ik pas mijn leven aan mijn gezondheid aan: ik ga vroeg naar bed en probeer daarmee een goede balans te houden. Ik wil graag alles blijven doen wat ik doe. Ik krijg namelijk ook energie van mijn kinderen en mijn werk! Of ik nu thuis op de bank zit of aan het werk ben, moe ben ik toch wel. Dan toch liever met voldoening.
Ik probeer er ook voor te zorgen dat mijn kinderen zo min mogelijk last ervaren van mijn klachten. Soms zeggen ze wel dat ik er moe uitzie en ze merken natuurlijk dat ik vroeg naar bed ga. Toen ze klein waren gingen we gewoon samen naar bed, maar nu ze ouder zijn lig ik al op bed terwijl de rest nog beneden gezellig bij elkaar zit. Dat zijn dan maar de offers die we moeten maken om alles te kunnen blijven doen.
