Kitty

Het verhaal van Kitty 59 jaar

   
Sarcoïdose is langzaam mijn leven binnengeslopen. Ik merkte wel vaker dat ik in een drukke periode onverklaarbaar moe kon zijn. Meestal ging dat wel weg als ik een dag rust nam. Sinds 2010 is het aanwijsbaar erger geworden.  Ik heb me toen laten steriliseren met de zogenaamde Essure methode. Vanaf toen kwamen de periodes van hevige vermoeidheid vaker voor. Bijvoorbeeld als we op vakantie gingen met onze 3 kinderen. Eenmaal aangekomen op ons vakantieadres gingen de eerste dagen aan mij voorbij, ik kon dan alleen maar slapen. Eenmaal thuis met bergen was was het weer hetzelfde verhaal. 

Diverse malen ben ik bij de huisarts geweest. Zo moe, het gevoel hebben achter de feiten aan te lopen, dingen vergeten. Ook het herstellen na verkoudheid/griep/virusje duurde steeds langer. Huisarts dacht, ook gezien de opgezette klieren in mijn keel, aan een allergie. De medicatie leek te helpen. Als ik er (tijdelijk) mee stopte, werden de klachten erger. Omdat de klachten ondanks de medicatie erger werden kreeg ik van de KNO-arts ook nog een neusspray. Ook hierdoor verbeterde de klachten enigszins. Ook deze medicatie kan ik niet weglaten. 

Ik werkte in die tijd voor een Zorgcentrale, slechts 16 uur per week in 24/7 diensten. Die diensten kon ik bijna niet volhouden. Ik herstelde ook steeds moeilijker van een nachtdienst. Omdat de klachten langzaam erger werden en er een heleboel heftige zaken in de familie gebeurde, werd gedacht aan een burn-out. Vele gesprekken gehad bij een psycholoog en ergotherapeut, helaas heeft dit me niets gebracht. Alleen de bevestiging dat ik een sterke persoonlijkheid ben die prima kan relativeren.  

De vermoeidheidsklachten werden steeds heviger en de reden van vermoeidheid was niet altijd meer aanwijsbaar. In 2017 werd gedacht aan slaapapneu. Na onderzoek bleek ik inderdaad een lichte apneu te hebben en ik kreeg een CPAP-apparaat. Dit leek het ei van Columbus maar die victorie was wederom van korte duur. De vermoeidheid kwam steeds frequenter voor en werd heviger. Op mijn werk moest ik me regelmatig afmelden. Ik heb het “geluk” dat ik voor de apneu onder behandeling sta van een longarts. Eind 2018 zag de arts bij een controle hoe moe ik was. Op de longfoto’s was duidelijk te zien dat de lymfen waren opgezet. Ook heb ik bronchiale hyperreactiviteit: de luchtwegen zijn overgevoelig en reageren snel op prikkels, zoals kou, rook, parfum of mist. Hiervoor kreeg ik puffers. Die hielpen wel iets maar niet voldoende. Uit de diverse bloedonderzoeken, pet scan en biopt bleek begin 2019 dat ik sarcoïdose heb.  

Dat vond ik lastig, helemaal omdat binnen 3 weken mijn man te horen kreeg dat hij de ziekte van Huntington heeft. Dat was een enorme klap en we kwamen in een rouwproces, vooral omdat alle drie onze kinderen 50% kans hebben deze nare ziekte ook te hebben. We vielen beiden uit op het werk. Na een poosje pakte ik de draad weer op. Door de Corona-periode was re-integratie lastig. De bedrijfsarts was voorzichtig in de opbouw van mijn werk, steeds 2 stappen vooruit en 1 stap terug. Uiteindelijk kreeg ik een aangepast dienstrooster.  

In deze periode had ik overigens geen medicatie omdat de sarcoïdose alleen tussen de longen zat. Wel heb ik kortdurend prednison geslikt. Dit gaf me weinig, alleen de kilo’s en die zijn er helaas niet afgegaan. Ook heb ik de Essure laten verwijderen. Dit heeft wel enigszins de scherpe randjes van de vermoeidheid afgehaald. Daarnaast ga ik sindsdien 2x per week naar een gespecialiseerde fysiotherapeut voor het trainen van de grote spiergroepen. Hij heeft me veel geleerd over balans. 

In 2021 werd ik gedeeltelijk afgekeurd maar kon van het UWV wel blijven werken met de uren die ik had afgesproken met de bedrijfsarts. Mijn man werd volledig afgekeurd. 

Helaas werd de vermoeidheid steeds grilliger en vaak was totaal niet aanwijsbaar wat hiervan de oorzaak was. Na weer een heftige periode in de familie viel ik weer uit van mijn werk. Ondertussen was het bedrijf waar ik werkte gefuseerd. Het nieuwe management was niet gecharmeerd van mijn aangepaste diensten en wilde daarom opnieuw de procedure bij het UWV opstarten. Ik heb de eer aan mezelf gehouden en een verslechtering van gezondheid ingediend bij het UWV. Daarop ben ik in 2024 volledig in de WIA terechtgekomen. 

Dat gaf in eerste instantie heel veel rust. Toch werd vermoeidheid weer steeds grilliger. Eind 2024 was duidelijk dat de sarcoïdose was opgevlamd. Mijn longinhoud liep terug: het zat nu niet alleen tussen de longen maar ook op en in de longen, de milt, de lever en op een paar gewrichten. We zijn gestart met Methotrexaat. Helaas reageer ik hier niet altijd even goed op. We zijn van tabletten overgegaan naar injecties.  

We gingen de goede kant op, dus de dosering werd verlaagd. Maar…eind december 2025 heb ik een onfortuinlijke val gemaakt van de trap. Een misstap, ik ben echt van boven naar beneden gevallen. Naast een hersenschudding en een gebroken rib was mijn linker pols verbrijzeld en mijn rechter schouder lelijk gebroken. Ik ben zowel aan pols als schouder geopereerd en ben 3 plaatjes en 23 schroeven in mijn lijf rijker. Mijn bloeddruk is niet stabiel, pijnlijke gewrichten door beginnende artrose en vermoeidheid maar daar wil ik geen Ritalin voor omdat ik daar niet goed op reageer. Bij de laatste controle waren de sarcowaarden in mijn bloed weer verhoogd, Over een maand volgen nieuwe controles. Nu maar hopen dat dit niet komt door de plaatjes en schroeven, de orthopeed wil deze liever niet verwijderen. Eigenlijk moet ik 5x per dag à 25 minuten oefeningen voor mijn pols en 2x per dag à 25 minuten oefeningen doen voor mijn schouder. Ik merk dat dat soms zoveel druk op mij legt dat de vermoeidheid weer invaliderend is. Ik probeer dit te doseren en dan maar minder vaak die oefeningen doen.  

Dit alles lijkt bijzonder treurig maar toch geniet ik volop van het leven. Het gaat nog redelijk goed met mijn man, hij zit nog in de beginfase van Huntington. Wat soms lastig is voor mij, is dat ik door de beperking van ziekte, niet altijd op hem terug kan vallen. Onze 3 kinderen (inmiddels 24, 26 en 28 jaar) steunen ons waar ze kunnen. Mijn man en ik doen leuke dingen. Ja, ik weet dat ik de volgende dag daarop word afgerekend, maar die leuke dag pakt niemand mij niet meer af. Soms ben ik jaloers op mijn man omdat hij leuk vrijwilligerswerk doet. Omdat mijn invaliderende vermoeidheid zo onvoorspelbaar is, vind ik dat ik voor de betreffende organisatie niet betrouwbaar ben.  

Wel ben ik al die tijd lekker bezig geweest met muziek maken. Ik speel saxofoon bij de plaatselijke fanfare en geniet daar volop van. Uiteraard heb ik er even tussenuit gelegen door die gebroken pols en schouder, maar ik ben dat nu weer aan het oppakken. Daarnaast ben ik secretaris van de fanfare en eerlijk gezegd heb ik daar mijn handen vol aan. Ik hoop over een tijdje het zingen weer op te pakken. Ik zong solo, klassiek, met een eigen pianist. 

De vermoeidheid heb ik inmiddels geaccepteerd en geniet vooral van alles dat wel goed gaat.