Laurens

Het verhaal van Laurens

Neurosarcoïdose en mijn weg terug

 Op mijn 27e veranderde mijn leven volledig. De signalen waren er al maanden, maar ik deed er weinig mee. Ik moest vrijwel iedere ochtend braken, was constant vermoeid en lag vaak uren op bed. Daarnaast werd mijn zicht steeds waziger, werd ik duizeliger en kreeg ik steeds meer moeite met dagelijkse dingen. Traplopen naar mijn appartement werd bijvoorbeeld steeds moeilijker en ik moest lang bijkomen als ik boven was voordat ik iets anders kon doen. Toch probeerde ik mijn leven zo veel mogelijk voort te zetten. Ik dacht toen dat het vanzelf over zou gaan en vond mezelf een aansteller.

Het ging uiteindelijk mis toen ik samen met mijn moeder in een café zat. Op die dag voelde ik me al extreem slap en was ik eerder bijna flauwgevallen. Tijdens het praten merkte ik dat er iets veranderde. In mijn hoofd vormde ik nog volledige zinnen, maar uit mijn mond kwam steeds maar een enkel woord. De rechterkant van mijn gezicht begon te verlammen en ik wist op een gegeven moment mijn eigen naam niet meer. Ik raakte volledig gedesoriënteerd door wat er gebeurde. Niet veel later lag ik in het ziekenhuis nadat mijn moeder een ambulance had gebeld. Ik herinner me weinig van wat er die dag gebeurde, maar gelukkig ben ik later ingelicht over wat er allemaal was gebeurd.

De periode daarna bestond uit wekenlang onderzoeken, scans, bloedafnames en veel onzekerheid. Artsen wisten lange tijd niet wat er aan de hand was. Er werden verschillende mogelijkheden genoemd en op een gegeven moment werd zelfs gedacht aan een vorm van hersenkanker. Uiteindelijk kreeg ik de diagnose neurosarcoïdose.

Tot dat moment had ik nog nooit van neurosarcoïdose gehoord. Toen ik de diagnose kreeg, had ik nog geen idee wat dit voor mij betekende. Ik wist niet hoe het verloop eruit zag en begon op zoek te gaan naar antwoorden. Al snel werd duidelijk dat het om een zeldzame ziekte ging waarbij ontstekingen ontstaan in verschillende delen van het lichaam. In mijn geval zaten deze ontstekingen in de hersenen. Ik begreep toen nog niet helemaal wat voor impact deze ziekte op mijn leven zou hebben.

Sarcoïdose wordt vaak een sneeuwvlokziekte genoemd. Net als sneeuwvlokken is geen enkele patiënt hetzelfde. De klachten verschillen per persoon en ook het verloop van de ziekte kan heel verschillend zijn. Juist dat maakte het lastig om een beeld te krijgen van wat ik kon verwachten. Omdat de ontstekingen bij mij in de hersenen zaten, betekende dit dat ik allerlei neurologische complicaties had kunnen krijgen, zoals herseninfarcten of beroertes.

In de periode die volgde, was ik grotendeels afhankelijk van anderen. Ik kon nauwelijks lopen, had weinig energie en simpele dingen zoals boodschappen doen waren vaak al te veel. Door overprikkeling lukte het soms niet eens om televisie te kijken of op mijn telefoon te zitten zonder hoofdpijn, duizeligheid, wazig zicht en andere klachten te krijgen. Mijn dagen bestonden vooral uit slapen, herstellen en onderzoek doen, in de hoop dat de behandelingen hun werk zouden doen.

Gelukkig sloegen de behandelingen uiteindelijk aan en verdwenen veel van mijn klachten; sommige gedeeltelijk en andere volledig. Het was een lang proces, met veel kleine stapjes vooruit. De vermoeidheid speelt echter nog steeds een grote rol in mijn dagelijks leven. Mijn energie is beperkt en daardoor moet ik goed nadenken over hoe ik mijn dagen indeel. Dit zorgde ervoor dat ik meer structuur kreeg in mijn leven en planmatiger te werk ging. Daarnaast heb ik door de ziekte blijvende hormoonschade opgelopen, waardoor ik ook dagelijks medicatie moet gebruiken. Dit staat los van de medicatie die ik gebruik voor de neurosarcoïdose zelf.

De afgelopen jaren hebben mij geleerd dat herstel geen rechte lijn is. Er zijn periodes waarin je vooruit gaat en periodes waarin je weer een stap terug lijkt te zetten. Ik heb moeten leren accepteren dat dit onderdeel is van het proces. Een van de belangrijkste inzichten die ik heb gekregen, is dat ik niet mijn ziekte ben. Ik heb neurosarcoïdose, maar dat bepaalt niet wie ik ben als persoon.

De ziekte heeft me daarbij geleerd anders naar mijn leven te kijken. Kleine dingen die ik vroeger vanzelfsprekend vond, waardeer ik nu veel meer. Wat ik vroeger allemaal kon, is voor mij niet meer zo relevant. Het gaat erom wat ik nu kan en wat ik vanaf hier nog kan bereiken. Ik wil hard werken en van mezelf een betere versie maken dan ik vroeger was. Niet om te bewijzen dat ik ziek ben geweest, maar om mezelf te laten zien dat ik ondanks de tegenslagen kan blijven groeien. Ik haal meer uit mezelf, kijk vaker naar wat wel mogelijk is en probeer het maximale uit mijn tijd en energie te halen. Als ik soms terugkijk naar waar ik vandaan kom en wat ik inmiddels weer kan, besef ik pas hoeveel stappen ik heb gezet.

Tijdens mijn herstel begon ik mijn ervaringen op te schrijven. Wat begon als notities voor mezelf groeide uiteindelijk uit tot mijn boek Comeback Season: mijn reis met neurosarcoïdose. Met mijn verhaal hoop ik meer bewustwording te creëren voor neurosarcoïdose en anderen een eerlijk beeld te geven van wat het betekent om met deze ziekte te leven, en herkenning of steun te bieden aan lotgenoten.